Har nu klunkat i mig två stora dunkar Silica mag/tarmgel (för vilken gång i raden under alla dessa år?) och med samma resultat som tidigare. Har inte hjälpt mig ett skit. Ledsen att behöva säga det men nope. Inte ett tecken till förbättring. Något borde den ju göra om den nu har någon effekt.. detsamma gäller aloe veran som jag klunkat i mig. Ännu ett märke på listan att stryka. Säkert bra för mycket (det vet jag att det är) men reparera eller lindra mina magsmärtor... det fixar den helt enkelt inte.
Så jag lägger ner dessa preparat för den här gången. Har bestämt mig för att gå ur ILCO också. Ger mig inte så mycket längre, även om det är en förening med ett bra syfte. Eftersom jag inte blev stomiopererad (egen vilja) känner jag inte heller att jag får ut så mycket av att vara med i ILCO då jag redan är medlem i RMT. Det får liksom räcka. Eller mag-tarmförbundet som de numer kallar sig. De står ju lite för samma sak och de samarbetar inom många områden - även om jag måste erkänna att ILCO verkar vara en mer engagerad organisation. Mag-tarmförbundet saknar verktyg och forum för dem utan en direkt diagnos. Det märker jag inte minst genom alla mail jag får (tack för dem förresten!). De har strömmat in sista tiden, sista halvåret om jag ska vara korrekt.. och det gör mig både ledsen och irriterad. Inte på mailen såklart, dem är jag glad över att jag får - men över sjukvårdens nonchalans och dess sätt att behandla oss med "knepiga" sjukdomar och störningar i tarmsystemet. En gång trodde jag (dum som jag var) att alla läkare brann för att hjälpa sina patienter - men efter många långa år i vårdsnurren har jag lärt mig att så inte är fallet. Några få undantag finns. Men de är alltför få för att det ska vara acceptabelt. Hade jag varit lite mer frisk o kry själv hade jag förmodligen sett till att bråka mer för oss tarmsjuka och för att vi skall få den hjälp och den lyhördhet vi faktiskt behöver och förtjänar. Dessvärre har jag inte orken idag. Men jag hoppas att den kommer.
Så jag lägger ner dessa preparat för den här gången. Har bestämt mig för att gå ur ILCO också. Ger mig inte så mycket längre, även om det är en förening med ett bra syfte. Eftersom jag inte blev stomiopererad (egen vilja) känner jag inte heller att jag får ut så mycket av att vara med i ILCO då jag redan är medlem i RMT. Det får liksom räcka. Eller mag-tarmförbundet som de numer kallar sig. De står ju lite för samma sak och de samarbetar inom många områden - även om jag måste erkänna att ILCO verkar vara en mer engagerad organisation. Mag-tarmförbundet saknar verktyg och forum för dem utan en direkt diagnos. Det märker jag inte minst genom alla mail jag får (tack för dem förresten!). De har strömmat in sista tiden, sista halvåret om jag ska vara korrekt.. och det gör mig både ledsen och irriterad. Inte på mailen såklart, dem är jag glad över att jag får - men över sjukvårdens nonchalans och dess sätt att behandla oss med "knepiga" sjukdomar och störningar i tarmsystemet. En gång trodde jag (dum som jag var) att alla läkare brann för att hjälpa sina patienter - men efter många långa år i vårdsnurren har jag lärt mig att så inte är fallet. Några få undantag finns. Men de är alltför få för att det ska vara acceptabelt. Hade jag varit lite mer frisk o kry själv hade jag förmodligen sett till att bråka mer för oss tarmsjuka och för att vi skall få den hjälp och den lyhördhet vi faktiskt behöver och förtjänar. Dessvärre har jag inte orken idag. Men jag hoppas att den kommer.
Har gjort precis tvärtom;) Gått ur RMT, men är medlem i ILCO. Jag har ju dock en helt annan koppling till ILCO, så jag förstår att du går ur där. Har alltid känt mig lite mobbad av RMT. Det är knepigt att ha problem av detta slag, som klassas som IBS, men som långt ifrån handlar om den där harmlösa ballongmagen som ofta beskrivs. Att ständigt få höra att mina problem minsann inte är lika allvarliga som IBD, eftersom de anses funktionella. Fastän man antagligen har svårare problem än många med IBD, och dessutom inte har någon behandling som lindrar det minsta. Blev inbjuden på ungdomsträff, men det visade sig att diskussionsämnena handlade om IBD, då det kändes lite malplacerat. Hos ILCO blir det ju skillnad för mig, eftersom jag har stomi och därmed delar erfarenheter med många, och det är lite mindre fokus på diagnoser där, utan snarare hur man kan leva ett bra liv. Och, du har så rätt om sjukvården, tänk om vi kunde få det vi behöver utan att slå oss blodiga (och sällan ens lyckas då..).
SvaraRaderaJag kan bara hålla med om RMT. För stort fokus på diagnoser och detta har jag tagit upp med dem otaliga gånger.. men de lyssnar inte? Det är många som känner likadant, som inte "hamnat på rätt sida om stolen" och inte får den hjälp de behöver. Vi räknas inte lika mycket som de som har en klockren diagnos, vilket i många fall är betydligt sämre än att ha något konkret att gå på.. än värre när man lider av multipla besvär och symptomen uppkommer av ett antal olika sjukdomar.. Urk säger jag bara. Men jag förstår varför du är kvar i ILCO och jag förstår precis ditt resonemang. Samma som varför jag gick ur. Kände att just nu har jag ingen stomi.. då ger det mig inte så mycket.. men vem vet en vacker dag vad som händer..
SvaraRadera