lördag 18 augusti 2018

Vårdköer och väntetider

Ha! Jag vet inte riktigt hur jag ska börja det här inlägget, men "ha" blev väl en bra start antar jag. En start som lika gärna kunde börjat med "tji fick jag".

Jag var i kontakt med operationskoordinatorn på Östra i början av veckan, precis som kirurgen rådde mig i somras. "Ring honom i augusti, när semestrarna är över, så kommer han ha mer svar att ge dig och en beräknad väntetid för op". Jo, eller hur. Problemet är bara att väntetiden är FÖR lång. Det där med att jag är prioriterad och ska "klämmas in", det låter bra i teorin men i praktiken håller det inte. Det är en sak som är säker. Under sommarn har man inte utfört några som helst planerade operationer bortsett från cancer. Med andra ord har köerna vuxit sig till oändlighet. 400 pers på dagkirurgin pratade koordinatorn om. 400. Under hösten? De har en dag planerad för dagkirurgi på Östra. Av 400 är 300 prioriterade fick jag veta. Av 30 SNS patienter på listan finns 10 prioriterade. Jag hör till dem, men under hösten är det enl koordinatorn mer eller mindre omöjligt att klämma in någon av oss. Ha, tji fick jag. "Prioriterad". Man kan undra vad det innebär eg? Med tanke på på att de talade om att sätta upp mig på operation redan när jag gjorde min förra så kan man ju undra. I vintras varnade mitt batteri för att det var på upphällningen och man skulle ta tag i detta och sätta upp mig på kö för nytt batteri. Då upptäckte vi även att min senaste elektrod är trasig. I maj hade kirurgen satt upp mig på operation. Två månader efter att han skulle gjort det. Tre närmare bestämt för jag var där i februari...  ska man skratta eller gråta?

"Det är inget att oroa sig för", sa kirugen då. "den här typen av operationer är prioriterade och vi ser alltid till att lösa dem i tid". Jo eller hur?

Det är lätt att lova runt när man håller tunt och slipper ta ansvar för det man lovar.  Jag kan inte klandra koordinatorn, jag klandrar organisationen. Hela den svenska vårdapparaten som inte verkar fungera på något plan. I vintras när jag kom till mottagningen för att träffa sköterskan hade de avbokat min tid. Utan att veta varför.  Tack för den. Nu fick jag komma dit ändå, ibland är det bra att ha sköterskans direktnr och uttrycka sin irritation på plats..

Hursom. Nu återstår ett par veckors väntan innan jag skall ringa koordinatorn igen för att se om han kommit fram till en lösning på problemet annars vet i sjutton vad som händer den här hösten. Livet blir inte som man tänkt sig, men man får göra det bästa av det ändå. Irriterad på mig själv som lyssnade på dem från början och vågade tro på vad de sa, Eller, gjorde jag det? 

lördag 11 augusti 2018

Mestinon

Under början av sommarn fick jag möjlighet att pröva en annan typ av medicin än de jag tidigare testat. Mestinon heter den. Även om förhoppningarna om att den skulle förändra mitt mående inte var jättestora fanns de ändå där i bakhuvudet. Så länge det finns liv finns det hopp, eller hur?

Mestinon är en, som det så fint heter, kolinesterashämmare som hämmar nedbrytningen av signalsubstansen acetylkolin, vilken förmedlar nervimpulser till musklerna. På så vis kan nervimpulserna starkare påverka musklerna till att arbeta bättre. Det är egentligen en medicin som används vid myasthena gravis, men även vid tarmatoni.

Eftersom effekten är relativt kortvarig behöver man tillföra mestinonet flera gånger per dygn och första gången jag testade var det med 10 mg tre gånger per dag. Dag två var det 20 mg tre gångr per dag och tillslut 30 mg tre gånger per dag. Vid myasthena gravis är doserna betydligt högre. Vid 10 mg hände inte mycket alls. Vid 20 något lite mer och vid 30 mg började tarmen plötsligt röra på sig litegrann. Sådär som den gjorde när jag var mindre och la mig ner för att vila. En lite konstig känsla eftersom jag inte haft den på väldigt länge. När mina tarmar rör sig nuförtiden är det mest i form av kramp eller obehagliga drag och sug. Lite svårt att förklara.

Hursom. Tyvärr var effekten som kraftigast när jag helst inte ville ha den. Det vill säga när jag skulle sova. Under några dagar med mestinonet kände jag faktiskt att jag hade någon form av effekt. Inte på så vis att jag kunde gå på toa eller hade mindre värk, men jag hade något lugnare perioder mellan mina "magpass" under tre dagar och kände att ahhhh detta kan kanske vara något. Efter de tre dagarna vände det dock till det sämre och jag kände att näääää... detta är inte sant. Joho då så var det. Efter två veckor var de där tre dagarna med lugnare perioder några ggr de enda positiva upplevelserna jag hade av mestinonet. Gav upp och gjorde ett kortare uppehåll. Tarmen knölade ännu mer och jag fick rådet att ta 10 mg fyra gånger per dag istället. Sen varva mellan 10 och 20.  Prövade det ett par veckor men inte heller det hade tillräckligt bra effekt för att motivera en fortsättning. Lade ner försöket med förhoppning om att testa igen senare under hösten.  Enligt min dr skulle jag haft tillräckligt bra effekt på den dosen OM mestinonet hade haft någon positiv effekt på mig.

Tyvärr förstärker inte mestinonet bara musklerna i tarmen utan även i resten av kroppen och det visade sig ganska mkt i mina nedre regioner. Jag går inte in på detaljerna men det var inte vidare skönt. Vi får se om ett nytt försök med annan dosering kan ge någon bättre effekt.

Just nu kör jag dock en kur med peptid +, vilket jag också gjort under några månaders tid. Den ordinerade dosen var dock inte bra för mig. Jag tror det kan ha att göra med bacillerna (probiotikan) den innehåller. För kraftiga för mig. Efter samråd med dem har jag dragit ner dosen rejält och istället för att testa utan mina enzymer (som jag tagit i ett och ett halvt år konstant nu) testar jag dem i lägre dos ihop med enzymerna. En tablett istället för två gånger två. Ihop med Gastrostin då. Uppdatering kommer senare. 

Long time no see

Jag har en bekännelse. Jag har inte bara varit dålig på att kika in här på väääldig länge, jag har varit riktigt usel på att göra det. Livet händer ni vet. Prioriteringar ändras och det som lågt högt upp hamnar av någon händelse väldigt mycket längre ner på listan över vad som skall göras här och nu. Lite så har det väl varit antar jag. Jag har prioriterat annorlunda och tiden jag tidigare lagt på att uppdatera bloggen har jag lagt på att besvara de mail jag fått från människor som av en eller annan anledning hamnat på min blogg. Det har ju blivit några stycken under åren om man säger så, något jag på riktigt uppskattar.

Däremot bevisar det en sak och det faktumet gör mig både ledsen och irriterad.Vården i det här landet håller på att kollapsa och när det gäller mag/tarmsjukdomar finns det mer än skäligt mycket att förbättra och förändra. Det är inte en läkare som sagt till mig under det gångna året att vården blöder.

Nu har jag fått ett par mail (även de har blivit några stycken under våren och sommarn som gått - vilken sommar förresten!) från läsare som undrar vart jag tagit vägen och efterlyst fler inlägg. Med andra ord tänkte jag tänkte jag att jag ska försöka göra några uppdateringar här.