måndag 20 maj 2013

Att leva med en sjukdom som inte syns

Jag vet inte varför jag valde att skriva om det här just idag, men jag antar att vilken dag som helst duger. Det handlar om det här med att leva med en så kallat kronisk sjukdom som inte syns på utsidan. Det är för många utomstående (närstående också för den delen!) ofta svårt att förstå och sätta sig in i. Ser man "frisk och välmående" ut på utsidan är det lätt att tro att det ser likadant ut på insidan. Ut och insida hänger ju ofta ihop.

När det gäller vissa kroniska sjukdomar (som i det här fallet mag/tarmsjukdomar) stämmer det dock inte. Visst kan vi (i det här fallet ska jag väl prata om mig själv) ha dagar då masken spricker, dagar då vi verkligen ser lika risiga ut på utsidan som vi känner oss på insidan. Men oftast sätter man på sig en liten "pokerface" när man träffar andra människor. En pokerface som gör det svårt för andra att förstå. Det är lättare att förstå ett brutet ben. Det blir gipsat. Synligt för omgivningen. Huvudvärk, man kan relatera till den även om den inte syns. De flesta av oss har haft huvudvärk någon gång och känner till hur den kan begränsa oss. Men ont i magen? Hur kan det påverka hela livet i en sådan omfattning att man inte fungerar normalt? Det är lite svårare att förstå. Jag tror de flesta av oss varit förstoppade eller uppkörda någon gång. De flesta har legat däckade i magsjuka. Men att sätta sig in i hur det vore att ha en kombination av de där två varje dag och ändå på UTSIDAN se ut som vem som helst - det har de flesta lite svårare att förstå. Det är det jag lever med. Det är det många andra med mig lever med. Det är det som gör det så otroligt lätt att bli missförstådd och misstrodd.

Jag ser det lite som självbevarelsedrift att se så bra ut som jag kan. Göra det bästa av situationen. Jag mår inte bättre av att se ut som ett ras. Jag känner mig ofta som ett ras och det gynnar mig inte att se ut som ett också. En läkare sa till mig en gång att det finns ingen som är så sjuk att han inte kan känna sig SJUKARE när någon säger till honom hur SJUK han SER UT. Just det. Jag lever lite efter det där. Jag vill inte att andra ska gå och tycka synd om mig. Jag vill inte känna mig sjuk när jag ser mig själv i spegeln. Jag vill inte att folk ska dalta med mig MEN jag vill få deras respekt och förståelse. Att gnata och gnälla i tid och otid gynnar mig inte heller, men att prata om mina problem med mina närmsta och att svara när någon frågar mig-  det gör jag.

Ta en helg som den som gick. Jag ser det lite som en seger. En seger för att jag KLARADE av att ha gäster hela helgen. Den där helgen krävde mycket planerande i förväg och den krävde lika mycket planerande efter. En förstående familj och tider som jag kunde klara av. I två dagar. Då funkar det. Längre än så och det blir svårt. Jag behöver folk omkring mig som förstår mig för att fungera på bästa möjliga sätt. Tyvärr är det så. Jag kan inte vara spontan som de flesta andra och hitta på saker i ett nafs. Det funkar inte i min värld. Jag försöker själv att inte döma andra efter utseendet, för det döljer sig så mycket annat under ytan. Sånt man inte kan se. Men det är lättare sagt än gjort. De flesta av oss har den förmågan. Vi dömer efter det vi se. Tänk vad bra det vore om man gjorde lite tvärtom. Skönhet kommer från insidan sägs det. Det stämmer så väl. Men det behöver inte betyda att utsidan speglar det inre i alla väder. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar