tisdag 26 februari 2013

Botox, sns, invagination - allt på en gång!

Jag har funderat fram och tillbaks över det här med den uteblivna effekten av SNS-implantationen. Jag har ju gradvis blivit sämre sedan testet för snart två år sedan och det i kombination med min icke-åtgärdade invagination (som självfallet inte blir bättre med tiden...) samt de kraftiga botoxinjektioner jag fick i november kanske inte direkt är helt optimala för att effekten skall komma direkt? Jag vet inte. Jag letar halmstrån känner jag, men för att inte tappa hoppet måste jag ju göra det? Vill bara inte tro att hela denna plåga varit (och är) helt förgäves! Det får den bara inte vara. Jag försöker intala mig att kanske blir effekten gradvis bättre då nervändarna kvicknar till igen och börjar reagera igen efter botoxen.. har trots allt bara gått lite drygt tre månader sedan den senaste (kraftigaste) injektionen och den fick jag ju i större delen av analkanalen. Hur fint låter inte det? Eftersom jag fortfarande inte kan knipa och prolapsen inte gått tillbaks är det ju ganska uppenbart att effekten fortfarande sitter i...  kanske därför det tog så lång tid för dem på operation också? Vad vet jag. Spekulerar som sagt.

Bestämde mig för att ändra program på dosan idag, trots att sköterskan på kolorektal avrådde mig. Hon ville ju att jag skulle "stå ut" med smärtan i några veckor innan jag ändrar program igen. Jo, tjena! Stå ut? Prova att låna min mage en dag säger jag bara. En dag med min mage vore nog mer än nog för de flesta. Den här värken är inget man går med frivilligt och tro mig, man gör det man kan för att bli av med den NU. Att svimma av är inget jag går runt och drömmer om.

Hur som helst. Första programmet jag fick ordinerat var nummer 1. Eftersom jag inte kände att det hade rätt effekt ändrade jag runt lite innan jag fastnade för program nummer 4 som jag kört fram till idag. Effekten har på det programmet gradvis ändrats till att kännas mer och mer i benet istället för skinkan och de övre delarna av skinkan snarare än de nedre som det skall kännas i enligt instruktion. De andra programmen känns också mest på skumma ställen. Hade kanske blivit bättre om sköterskan tagit sig tid att fixa detta när jag låg inne i fredags istället för att häva ur sig något om att det är "sällan man träffar rätt direkt" och att vi kan ändra när vi ses igen... om en månad!?!! Jag sa ju att det inte kändes rätt, men patienten har ju sällan rätt tills motsatsen bevisats (och då har vi nästan alltid rätt, knepigt eller hur!). Alltså ändrade jag till program idag även om de avrått mig från att göra det. Nu har jag nummer två och ganska låg styrka, runt 2:an. Känns lite mer mot skinkan och lite mindre mot benet. Borde vara mer rätt om man skall följa instruktionen i alla fall.

Har tagit tre medel imorse och ett medel nu. Magen spränger och är rund och stenhård så jag känner inte att jag har så mycket till val. De får säga vad de vill. Ett medel varannan dag när man tagit ca 8 per dag i år??? Tack, jag tror jag får fråga någon som känner till mina besvär lite bättre och är insatt i hela min sjukdomsbild. Helt annat än de är på Östra med andra ord. Där vill de ju bara bli av med mig. Jobbig jävla patient. Det är jag det. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar