lördag 6 december 2014

Phew... slagsmål med sjukvården- återigen.

Det har liksom blivit en liten paus i bloggandet på sistone. Det har sin naturliga förklaring i att jag lagt i princip all vaken tid på att antingen köra min mamma till sjukhus, åka dit och hälsa på, varit på egna sjukhusbesök, ringt en massa läkare och läst på om olika sjukdomstillstånd och deras symtom... man behöver vara påläst när man skall gå i konflikt med sjukvården. Det räcker inte att tro eller ha en aning om vad saker och ting handlar om, man måste verkligen veta och man måste ha kött på benen för att kunna argumentera emot dem.

Jag är glad att jag är en enveten jävel som stått på mig. Jag är glad att jag spenderat den mesta vakna tiden då jag inte lekt med dottern eller hanterat min egen tarm till att läsa på, ringa samtal och göra allt för att se ett mönster. Ett mönster som läkarna blundat för alldeles för länge och när de väl insåg att vi haft rätt hela tiden blev det annat ljud i skällan. Skall det behöva gå till så? Skall man alltid behöva överbevisa "högre makter" om att man faktiskt har rätt och känner sin egen kropp bäst innan de väljer att lyssna på en. Överbevisa med deras egna metoder dessutom? Vad hände med att lyssna på sina patienter? Den tiden verkar vara sedan länge förbi...

Hur som helst. Det hela är en såpass lång historia att det skulle ta mig flera sidor att skriva ner allt som hänt. Jag har redan handskrivit A4 sidor för att inte glömma bort på vägen... dessa kommer jag ha nytta av senare. Nu får det dock räcka med en liten kortare version av den långa som kallas dagens verklighet.

Det hela började med att min mamma åkte på subakut sköldkörtelinflammation i april i år. Hon har sedan dess inte mått bra oavsett vilken medicinering hon stått på. Vi har hela tiden känt att något varit fel och att läkarna på vc missat något. Har försökt få henne till ett större sjukhus via akuten, men jag har en envis mor som stått emot och vägrat i ett halvår - innan hon tillslut gav med sig i mitten av november och lät oss köra in henne. Då hade hon hjärtkänningar (med ganska stor säkerhet till följd av sin sköldkörtel som under hela den här perioden hoppat i värden och symtom) som gjorde henne orolig och en sådan trötthet att hon själv insåg att något måste göras för besök på vc räckte inte. De tog henne inte på allvar och hon blev ju inte bättre. De skrev ingen remiss till endokrin trots att hon vid flertalet tillfällen bad om en sådan. De skickade däremot en remiss till hjärtundersökning då hon vid ett par tillfällen uppvisat avvikande ekg när hon kommit in till dem akut och inte mått bra. Skyhögt blodtryck dessutom, På grund av detta beslutade vi att skriva en egenremiss till Endokrin på Kungälv eftersom vi ansåg att en sådan expertis behövdes.

Hur som helst. Det där akutbesöket som vi hade hoppats skulle leda till en snabb förbättring och en korrekt diagnos med en lika korrekt behandling gjorde oss grymt besvikna och resan har sedan dess varit ett smärre helvete. Inte minst för min mamma som fått gå igenom skiten. På akuten koncentrerade man sig nämligen på hjärtat och tyckte sköldkörteln var en bisak. Man satte med andra ord ut den levaxinbehandling hon stått på under ett halvårs tid och ersatte med hjärtmedicin. Hon skickades hem efter att man noterat högt blodtryck och extraslag på hjärtat vilket man inte ansåg vara någon fara och beslutade att en läkare skulle ringa henne under veckan för vidare handläggning och instruktioner. Under den där veckan blev hon då definitivt inte bättre i alla fall. Hon försökte ringa läkarna själv för att höra hur hon skulle göra då hon inte mådde bra men fick inte tag på någon. På fredag kväll blev hon dock inringd akut för att göra ett nytt ekg över helgen då man upptäckt något avvikande på det ekg som tagits på akutbesöket på måndagen. Det blev alltså till att släppa allt och köra in till Kungälvs sjukhus fredag kväll med all den oro som det innebar. Efter ett dygn på iva (pga medicinsk apparatur de hade där som skulle ha koll på hjärtat) fick vi veta att hjärtat sett bra ut men att de upptäckt att hon hade ett högt antal trombocyter och ett högt blodvärde. Där snurrade de tankarna igång. Man beslutade att hon skulle vara kvar resten av helgen för att göra nya undersökningar, bland annat arbetsEKG, ultraljud på Hjärtat, röntgen och ev kranskärlsröntgen utifrån vad dessa andra tester visade. På måndagen skulle vi få svar på ett blodprov som kallades epo som togs pga de höga antalet trombocyter och vi skulle få svar på våra frågor av läkaren på måndagens rond. Gick med andra ord upp fem på morgonen för att få någorlunda ordning på min mage innan det var dags att åka till kungälv för att träffa läkaren tillsammans med min mamma. Besvikelse återigen. Läkaren hade inte svar på någon av mina frågor och blodprovet de lovat att skicka hade inte ens gått iväg enligt henne...  hon berättade att mamma samma dag skulle göra det där arbetsEKG:et, ett ultraljud och ev röntgen av lungorna. Hon skulle bli kvar fler dagar. Alla dessa undersökningar fick hon genomgå på måndagen förutom arbetsEKG:et som avbröts då man vid ett vanligt EKG upptäckte den där avvikelsen igen, som skulle kunna bero på en förträngning i blodkärlen till hjärtat. Man beslutade alltså att inte genomföra den. På tisdagen (redan!) skickades mamma till NÄL för att göra kranskärlsröntgen och denna skulle enligt personalen inte medföra något större obehag. Själva röntgen dröjde tills på onsdagen eftersom det kom in akutfall på NÄL som gjorde att planeringen svajade.

Efter kranskärlsröntgen fick mamma veta att hon hade en liten förträngning på ett blodkärl men denna förträngning skulle inte kunna orsaka de besvär hon led av. Hon fick dock veta att hon skulle få mediciner emot detta som hon skulle äta resten av livet i förebyggande syfte. Efter kranskärlsröntgen mådde mamma inte alls bra. Sämre än på hela veckan. Hon låg hela dagen på NÄL och väntade på att de skulle köra henne tillbaks till Kungälv och när hon väl kom dit fick hon veta att de beslutat att hon skulle hem?! I betydligt sämre skick än hon varit under hela tiden hon legat där? Mamma påtalade att hon inte klarade av att åka hem och de "lät" henne vara kvar tills på tosdagen då hon skulle få träffa en läkare på morgonen. Jag ringde under de här dagarna och pratade med både sköterskor och läkare och ifrågasatte behandling och plan men fick bara korkade svar tillbaks från dem. Olyckligtvis hade jag den veckan tre egna läkarbesök inbokade sedan tidigare, vilket innebar att jag inte kunde åka och hälsa på de två sista dagarna på grund av mitt eget mående. Hur som helst så hade mamma en enorm huvudvärk, yrsel, trötthet.. ja hon mådde fan helt enkelt. Hade inte hört hennes så dålig under hela vistelsen. Hon fick sedan veta att detta berodde på att hon fått så mkt nitroglycerin för att vidga blodkärlen under röntgen att det var detta som orskade huvudvärk och synbortfall. Dock mådde hon inte det minsta bättre på morgonen. Då kom man på att kolla hennes salter och insåg att saltbalansen var rubbad. Hon fick dricka en liter vatten och sen vänta, vänta och vänta på den där läkaren som skulle kommit in och pratat med henne under morgonen. Det krävdes att jag ringde två gånger till avdelningen för att den där förbaskade läkaren skulle ta sig tid att prata med henne och då var klockan en bra bit efter lunch. "De hade haft så mycket..." Jo, tjena...

Sedan mamma kom hem, med fyra nya mediciner och inget levaxin (hon fick bland annat trombyl, metropolol, nitrospray, astrovastatin) och sämre mående än under hela den här perioden har jag inte gjort annat än läst på, bråkat med läkare, ringt avdelningschefer, ifrågasatt behandling och så vidare. Både jag och mamma har varit övertygade om att de gett sig på fel grundorsak då hon bara blivt sämre sedan hon kom hem. Sköldkörteln????!!! Jag har vid flertalet tillfällen påpekat min oro över att de satt ut behanling av denna och att hennes värden hoppat kraftigt hela den här perioden. Att värdena dessutom förändrades över två dagar från 2,5 till 3,6 verkade inte bekomma dem det minsta. OKUNSKAP!!! Läste på en jäääkla massa om hormoner och hur de påverkar, vilka värden som betraktas som normala och så vidare och insåg ju att något är jävligt galet. Mamma ringde själv och försökte prata med sin läkare då hon upplevde att alla symtom som nu uppkommit kanske berodde på de nya medicinerna? Att hon kanske inte tålde dem? Skulle hon fortsätta ta dem? Hon lade även fram sin oro över skölkdkörteln återigen. Möttes av totalt nonchalans och där fick jag nog. Jag ringde avdelningschefen och ifrågasatte allt. Deras resonemang, behandling, läkarens bemötande och att de inte tog oss på allvar vad gällde vår oro kring sköldkörteln. Fick henne att lova att hon skulle prata med läkaren och återkomma. Dagen efter fick mamma hem en remiss för att ta nya tsh och t4 prover på vårdcentralen, vilket hon gjorde samma eftermiddag trots att hon egentligen inte borde satt sig i en bil...   fick även svar på den egenremiss vi skickat in till endokrin och svaret som kom var smått skrattretande.. där stod att det inte var något fel på hennes sköldkörtel (något som läkaren mamma talade med även påpekade för henne under deras samtal) hennes värden var så att säga "finfina". Hon hade enligt dem en "instabil hjärtsjukdom" (detta hade de uppenbarligen missat att förklara för både mamma och mig) och någon ytterligare behandling förutom den levaxinbehandling hon redan stod på (!?) behövdes inte...       Mamma blev väl smått knäckt av det där. Har man inte känt sig ifrågasatt innan så gör man det  i det läget, tro mig. Jag var så arg att jag kokade. ALLA de mediciner mamma fick gav symtom som hon nu upplevde, tre av fyra skulle INTE tas om man hade sköldkörtelproblem plus att jag insåg att hon fått kontrast med jod i när hon gjorde sin kranskärlsröntgen, något som också påverkar sköldkörteln...

Dagen därpå försökte mamma återigen ringa avdelningen och påtala att hon kände att hon kanske fick mer biverkningar av medicinerna än vad som var bra men fick bara höra att hon skulle fortsätta ta dem. Senare blev hon dock uppringd av läkaren som snäst av henne tidigare under veckan (läkaren som jag klagat på inför chefen) som bad om ursäkt för sitt beteende för hon hade minsann haft rond när mamma ringde och det nummer mamma hade fått var inte brukligt att ringa på...  ööh? Hur som.. nu tog det skruv för de hade fått svar på tsh som var åt helvete. Från 3,6 hade det rusat upp till 47,8 (!!!) på ca en och en halv vecka utan levaxin...    nu skulle hon med andra ord börja äta levaxin igen och endokrin skulle plötsligt kopplas in. "tur att vi hade stått på oss..:" JAG BLIR SÅ ARG!!! Tur i oturen låg mamma en dag före här i levaxindoseringen eftersom vi kom fram till att hon skulle börja äta levaxin i låg dos igen efter att proverna tagits...   de ynka 25 mikrogram hon skulle ta gör ju inte direkt någon mirakelskillnad och dagen efter detta samtal (igår) mådde hon om möjligt ännu sämre. Trodde nästan vi skulle få uppsöka akuten igen. Läkaren som lovat ringa ringde inte upp och efter ett flertal samtal utan att komma i kontakt med någon vettig person fick vi veta att hon inte ens var där. Chefen för medicin, som jag ringt och klagat för tidigare i veckan, ringde dock upp mig och jag passade på att ställa mina frågor till henne. Något som inte uppskattades det minsta. Nu fanns det ju en plan och den skulle följas och hur mamma mådde spelade i princip ingen roll. Det var i alla fall det intrycket hon gav. På onsdag skall hon in och göra benmärgspunktion och jag skall följa med. Den läkare vi träffar då kommer inte lindrigt undan,. Jag är så trött på inkompetenta idioter att jag kräks. Det är smått sjukt att man som lekman skall kunna mer om de här sakerna än de så kallade läkarna som jobbar dagligen med den här typen av problem. Det spelar ingen roll hur ovanlig en åkomma är, det finns alltid någon som lider av den och att lyssna på sina patienter borde vara A och O.

Nu undrar jag mest hur mycket mammas kropp tagit skada av den här felbehandlingen (många av medicinerna hon blivit ordinerad sattes ut igår när de upptäckte hennes höga sköldkörtelvärden) och hur väl den orkar reparera sig. Vad som är höna och fjäder och allt det där. Det är inte första gången jag är med om den här typen av läkarinkompetens och det stör mig att det får lov att gå till på det här viset. Anmäler de sig inte själva den här gången kommer jag se till att göra det själv. I sinom tid.






Inga kommentarer:

Skicka en kommentar