Den där låten satte sig på skallen hos mig när den först började spelas. Mest för att jag störde mig på den faktiskt. Sedan för att Olivia älskade att dansa runt till den. Nu använder jag mest uttrycket när det passar mig och ändrar lite på det ibland. Det stämmer ju så väl på så mycket i livet. I det här fallet handlar det om sjukvården, sjukdomar och den allmäna hälsan i det stora hela.
Man tror på något sätt att man är odödlig tills man inser att man inte är det. Man tror att de närmsta är skonade från ond, bråd och död tills man står där en vacker dag och gråter vid en gravsten. Undrar vad som hände? Man tror att när man haft så många nära som ryckts bort eller drabbats av olika typer av elände kanske man skall få en period av lugn, harmoni och stabilitet i sin tillvaro - men då händer det igen, igen och återigen. Livet är inte en dans på rosor, även om vissa perioder är mer rosa än andra. En olycka kommer sällan ensam sägs det och det stämmer väl lite för väl ibland.
Den här gången handlar det om min mamma. Stabiliteten numero ett i min tillvaro. Har alltid varit och kommer nog alltid att vara. Den trygga hamn som alltid funnits där. Som liksom inget kunnat rucka på oavsett. Funnits där i alla lägen. Hon som aldrig varit sjuk. Typ. Så händer det som jag inte hade trott kunde hända. I april förra året drabbades hon av en subakut sköldkörtelinflammation. En inflammation som slog ut henne mer eller mindre totalt i tre veckor. Hade aldrig sett min mamma så krasslig förr. Helt galet att en frisk människa kan bli så utslagen på så kort tid.
Hur som helst så har den här inflammationen hängt med henne och inte velat släppa taget. Först hade hon en enorm överproduktion av sköldkörtelhormon och sedan blev det den totala motsatsen. Skyhög sänka och hjärtklappning. Hon medicinerades med levaxin och inderal och kände sig något bättre under sommaren. Dock aldrig riktigt bra. I höstas blev hon återigen sämre och vi beslutade att nu kör vi in henne till akuten. Detta har jag förmodligen skrivit en hel del om tidigare. Hennes besvär betraktades som hjärtrelaterade och levaxinet togs bort över en dag. GALET! Hon blev femtioelva resor värre under loppet av en vecka eller två och för att göra en lång historia kort berodde det mesta på att de tog bort levaxinet som faktiskt hållit hennes sköldkörtel någorlunda i shack. Nu ballade den ur totalt och värdena var åt helvete.
Hur som helst. Jag fick bråkat med sjukhuschefer, ansvariga på vårdavdelningar och läkare och har garanterat en röd triangel i mammas journal nu. Det hjälpte dock för de tog det där TSH provet som de vägrat ta innan... och insåg att de faktiskt gjort fel - även om detta aldrig erkändes. Plötsligt blev de "livsnödvändiga" hjärtmedicinerna mindre livsnödvändiga och levaxinet kom i ropet igen. Mamma blev sakta men säkert bättre efter två omgångar på sjukhus med en jäkla massa utredningar kring hjärtat som skapade ett trauma utan dess like.
I samband med detta tog man även en del blodprover och upptäckte att hon hade för många trombocyter och ett något förhöjt blodvärde. Detta beslutade man utreda vidare genom en benmärgsbiopsi, ett EPO prov och ett JAK2 prov. När jag fick höra detta gick jag hem och började söka information. Jag hamnade på två tänkbara diagnoser, vilka båda kändes mer eller mindre otrevliga. Tog upp dessa med läkarna som valde att dumförklara mig återigen. Nu, mer än en månad senare, visar det sig att jag (återigen) hade rätt. Det rörde sig om precis de diagnoser jag själv kommit fram till och som jag försökt prata med läkarna om. Det sjuka i det hela var dock att det var jag som fick påpeka att de redan tagit EPO prov, som legat där och väntat på dem ända sedan mamma blev inlagd första gången. Ett provsvar som samtliga läkare verkar ha missat. Det provet gjorde att man snabbt satte diagnosen polycytemia vera istället för essentiell trombocytos, vilket återigen får mig att tvivla på deras kompetens.
Först var det inget som talade för PV, sen plötsligt pga EPOT, som var lågt, vad det PV det handlade om och blodtappning samt cellgifter som behandling i syfte att minska antalet blodplättar och försöka förhindra att de klumar samman. Den största risken med dessa sjukdomar är att de riskerar att bilda proppar. De största riskerna med medicinen är att den är cancerframkallande, den ger gastrointestinala besvär, sätter ned immunförsvaret och är allmänt väldigt otrevlig att ha att göra med. Detta får mig att återigen ifrågasätta om de verkligen utrett tillräckligt eller om jag på något sätt skall bråka om en second opinion även här? Det är lätt att tappa tron på läkarna och tron på sig själv. Tron på en stabil tillvaro och allt det där, Nu har ju mamma, sakta men säkert. blivit bättre och bättre. Mycket av den yrsel, huvudvärk, hjärtklappning och tryck över bröstet som hon fick i samband med att de satte ut levaxin har gett med sig även om de inte varit helt borta och nu skall hon återigen käka otäcka mediciner som ger en sablans massa otäcka biverkningar. Har de tillräckliga grunder för detta undrar jag. Jag kan inte låta bli att ifrågasätta. Om det är något jag förlorat tron på är det den svenska sjukvården. Alla kategorier. Detta är en ovanlig diagnos. Det upptäcks ca 2 fall på 100 000 invånare per år. Det talar inte för att läkarna har jättestor erfarenhet kan jag tycka.
Jag önskar jag kunde lita lite mer på dagens läkare, men de har ställt till med alltför mycket elände och satt alltför många felaktiga diagnoser för att jag med gott samvete skall kunna göra det.
Man tror på något sätt att man är odödlig tills man inser att man inte är det. Man tror att de närmsta är skonade från ond, bråd och död tills man står där en vacker dag och gråter vid en gravsten. Undrar vad som hände? Man tror att när man haft så många nära som ryckts bort eller drabbats av olika typer av elände kanske man skall få en period av lugn, harmoni och stabilitet i sin tillvaro - men då händer det igen, igen och återigen. Livet är inte en dans på rosor, även om vissa perioder är mer rosa än andra. En olycka kommer sällan ensam sägs det och det stämmer väl lite för väl ibland.
Den här gången handlar det om min mamma. Stabiliteten numero ett i min tillvaro. Har alltid varit och kommer nog alltid att vara. Den trygga hamn som alltid funnits där. Som liksom inget kunnat rucka på oavsett. Funnits där i alla lägen. Hon som aldrig varit sjuk. Typ. Så händer det som jag inte hade trott kunde hända. I april förra året drabbades hon av en subakut sköldkörtelinflammation. En inflammation som slog ut henne mer eller mindre totalt i tre veckor. Hade aldrig sett min mamma så krasslig förr. Helt galet att en frisk människa kan bli så utslagen på så kort tid.
Hur som helst så har den här inflammationen hängt med henne och inte velat släppa taget. Först hade hon en enorm överproduktion av sköldkörtelhormon och sedan blev det den totala motsatsen. Skyhög sänka och hjärtklappning. Hon medicinerades med levaxin och inderal och kände sig något bättre under sommaren. Dock aldrig riktigt bra. I höstas blev hon återigen sämre och vi beslutade att nu kör vi in henne till akuten. Detta har jag förmodligen skrivit en hel del om tidigare. Hennes besvär betraktades som hjärtrelaterade och levaxinet togs bort över en dag. GALET! Hon blev femtioelva resor värre under loppet av en vecka eller två och för att göra en lång historia kort berodde det mesta på att de tog bort levaxinet som faktiskt hållit hennes sköldkörtel någorlunda i shack. Nu ballade den ur totalt och värdena var åt helvete.
Hur som helst. Jag fick bråkat med sjukhuschefer, ansvariga på vårdavdelningar och läkare och har garanterat en röd triangel i mammas journal nu. Det hjälpte dock för de tog det där TSH provet som de vägrat ta innan... och insåg att de faktiskt gjort fel - även om detta aldrig erkändes. Plötsligt blev de "livsnödvändiga" hjärtmedicinerna mindre livsnödvändiga och levaxinet kom i ropet igen. Mamma blev sakta men säkert bättre efter två omgångar på sjukhus med en jäkla massa utredningar kring hjärtat som skapade ett trauma utan dess like.
I samband med detta tog man även en del blodprover och upptäckte att hon hade för många trombocyter och ett något förhöjt blodvärde. Detta beslutade man utreda vidare genom en benmärgsbiopsi, ett EPO prov och ett JAK2 prov. När jag fick höra detta gick jag hem och började söka information. Jag hamnade på två tänkbara diagnoser, vilka båda kändes mer eller mindre otrevliga. Tog upp dessa med läkarna som valde att dumförklara mig återigen. Nu, mer än en månad senare, visar det sig att jag (återigen) hade rätt. Det rörde sig om precis de diagnoser jag själv kommit fram till och som jag försökt prata med läkarna om. Det sjuka i det hela var dock att det var jag som fick påpeka att de redan tagit EPO prov, som legat där och väntat på dem ända sedan mamma blev inlagd första gången. Ett provsvar som samtliga läkare verkar ha missat. Det provet gjorde att man snabbt satte diagnosen polycytemia vera istället för essentiell trombocytos, vilket återigen får mig att tvivla på deras kompetens.
Först var det inget som talade för PV, sen plötsligt pga EPOT, som var lågt, vad det PV det handlade om och blodtappning samt cellgifter som behandling i syfte att minska antalet blodplättar och försöka förhindra att de klumar samman. Den största risken med dessa sjukdomar är att de riskerar att bilda proppar. De största riskerna med medicinen är att den är cancerframkallande, den ger gastrointestinala besvär, sätter ned immunförsvaret och är allmänt väldigt otrevlig att ha att göra med. Detta får mig att återigen ifrågasätta om de verkligen utrett tillräckligt eller om jag på något sätt skall bråka om en second opinion även här? Det är lätt att tappa tron på läkarna och tron på sig själv. Tron på en stabil tillvaro och allt det där, Nu har ju mamma, sakta men säkert. blivit bättre och bättre. Mycket av den yrsel, huvudvärk, hjärtklappning och tryck över bröstet som hon fick i samband med att de satte ut levaxin har gett med sig även om de inte varit helt borta och nu skall hon återigen käka otäcka mediciner som ger en sablans massa otäcka biverkningar. Har de tillräckliga grunder för detta undrar jag. Jag kan inte låta bli att ifrågasätta. Om det är något jag förlorat tron på är det den svenska sjukvården. Alla kategorier. Detta är en ovanlig diagnos. Det upptäcks ca 2 fall på 100 000 invånare per år. Det talar inte för att läkarna har jättestor erfarenhet kan jag tycka.
Jag önskar jag kunde lita lite mer på dagens läkare, men de har ställt till med alltför mycket elände och satt alltför många felaktiga diagnoser för att jag med gott samvete skall kunna göra det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar