Så har det gått nån månad sen jag skrev igen då, eller är det kanske två? Tiden har en tendens att springa ifrån mig känner jag. Å jag har en tendens att vara lika usel på att uppdatera här som vanligt.
Hursom så har det hänt en del sedan sist jag skrev. Jag har hunnit med att besöka Sahlgrenska och träffa läkarn där, jag har testat Mestinon ännu en gång och den här gången med lite annan dosering plus att jag har pratat med koordinatorn ett antal gånger till och dessutom varit i kontakt med verksamhetschefen på Östra. För att göra en lång historia kort har jag fått ett datum för det första steget av de två kommande SNS operationerna. Den där som inte direkt gör något bättre utan är nödvändigt för att steg nummer två ska gå att genomföra. Det handlar alltså om att dra en trasig elektrod och samtidigt byta batteriet på den andra, som också är trasig. Anledningen till detta är alltså att man inte vill dra båda två samtidigt pga riskerna det medför och pga att man inte anser sig kunna sätta in en ny elektrod samtidigt som man drar de gamla. Härligheten ska läka emellan och inga infektioner får uppstå.
Pratade med kirurgen som skall göra detta i måndags och fick några av mina frågor besvarade. Kanske lindrad de lite av min oro, jag vet inte. Har ju inte dragit några elektroder förr (om man bortser från testen då, men den satt ju bara i veckor och denna har jag haft i många år) och jag har förstått att det kommer göra ont. Det är väl egentligen en skitsak om man ser till allt man utsatt sig för under årens lopp, men det där att det ska göra ont utan att egentligen leda till någon förbättring på ett bra tag, det stör mig. :(
Går allt enligt plan blir det alltså en ny operation när snitten och hålen från denna första del läkt. Kirurgen pratade om att det kan bli aktuellt att anmäla till ny operation 6-8 veckor efter det här. Jag känner i mitt stilla sinne hur tiden rinner iväg igen... vi lär ju hamna månader in i nästa år innan detta blir gjort. Nu har jag iof fått lovat att det inte skall dra ut på tiden som denna första gjort, men jag litar ju inte på det förrän jag har det svart på vitt nedskrivet på papper. Vad är ett löfte så länge det inte håller.. ?
Jaaa... så barnens höstlov blir väl kanske lite mindre roligt än vi hade tänkt oss från början, Men men ont ska med ont..?
Mestinonförsöken får jag lägga ner nu. Den påverkar tarmen, det är klart, men den hjälper mig tyvärr inte. Att putta på en tarm som hela tiden jobbar mot ett hinder, det blir liksom inte bra.
Sen har de tydligen slutat att tillverka mina relaxit också. Allt fantastiskt på en gång. Länsade apoteken här när jag fick veta det och tja, de apotek jag kommit över. Fortfarande förundrad över hur man bara kan ta bort en produkt utan att ersätta den med något liknande?
Efter att ha googlat runt lite hittade jag lite tips på hur man kan stärka sin bäckenbotten och få organen att falla tillbaks på rätt plats igen. Nåja, i alla fall teoretiskt och en liten stund. Jag har ju varit inne på detta tidigare, med min bräda som jag använde under så många år. Nu beställde jag alltså en yogaswing som jag hittade till rätt bra pris (allt är relativt) för att ge det en chans. Skam den som ger sig eller hur? Om inte annat har jag i alla fall fått känna på att hänga upp å ner igen och man lär sig fortare än man tror, det är ett som är säkert. Om det leder till något bra.. vem vet? Jag antar att tiden får utvisa det.
Hursom så har det hänt en del sedan sist jag skrev. Jag har hunnit med att besöka Sahlgrenska och träffa läkarn där, jag har testat Mestinon ännu en gång och den här gången med lite annan dosering plus att jag har pratat med koordinatorn ett antal gånger till och dessutom varit i kontakt med verksamhetschefen på Östra. För att göra en lång historia kort har jag fått ett datum för det första steget av de två kommande SNS operationerna. Den där som inte direkt gör något bättre utan är nödvändigt för att steg nummer två ska gå att genomföra. Det handlar alltså om att dra en trasig elektrod och samtidigt byta batteriet på den andra, som också är trasig. Anledningen till detta är alltså att man inte vill dra båda två samtidigt pga riskerna det medför och pga att man inte anser sig kunna sätta in en ny elektrod samtidigt som man drar de gamla. Härligheten ska läka emellan och inga infektioner får uppstå.
Pratade med kirurgen som skall göra detta i måndags och fick några av mina frågor besvarade. Kanske lindrad de lite av min oro, jag vet inte. Har ju inte dragit några elektroder förr (om man bortser från testen då, men den satt ju bara i veckor och denna har jag haft i många år) och jag har förstått att det kommer göra ont. Det är väl egentligen en skitsak om man ser till allt man utsatt sig för under årens lopp, men det där att det ska göra ont utan att egentligen leda till någon förbättring på ett bra tag, det stör mig. :(
Går allt enligt plan blir det alltså en ny operation när snitten och hålen från denna första del läkt. Kirurgen pratade om att det kan bli aktuellt att anmäla till ny operation 6-8 veckor efter det här. Jag känner i mitt stilla sinne hur tiden rinner iväg igen... vi lär ju hamna månader in i nästa år innan detta blir gjort. Nu har jag iof fått lovat att det inte skall dra ut på tiden som denna första gjort, men jag litar ju inte på det förrän jag har det svart på vitt nedskrivet på papper. Vad är ett löfte så länge det inte håller.. ?
Jaaa... så barnens höstlov blir väl kanske lite mindre roligt än vi hade tänkt oss från början, Men men ont ska med ont..?
Mestinonförsöken får jag lägga ner nu. Den påverkar tarmen, det är klart, men den hjälper mig tyvärr inte. Att putta på en tarm som hela tiden jobbar mot ett hinder, det blir liksom inte bra.
Sen har de tydligen slutat att tillverka mina relaxit också. Allt fantastiskt på en gång. Länsade apoteken här när jag fick veta det och tja, de apotek jag kommit över. Fortfarande förundrad över hur man bara kan ta bort en produkt utan att ersätta den med något liknande?
Efter att ha googlat runt lite hittade jag lite tips på hur man kan stärka sin bäckenbotten och få organen att falla tillbaks på rätt plats igen. Nåja, i alla fall teoretiskt och en liten stund. Jag har ju varit inne på detta tidigare, med min bräda som jag använde under så många år. Nu beställde jag alltså en yogaswing som jag hittade till rätt bra pris (allt är relativt) för att ge det en chans. Skam den som ger sig eller hur? Om inte annat har jag i alla fall fått känna på att hänga upp å ner igen och man lär sig fortare än man tror, det är ett som är säkert. Om det leder till något bra.. vem vet? Jag antar att tiden får utvisa det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar