Jaha, det kom alltså. Ett samtal från Östra. Inte den Per-Göte Lindgren som jag talade med sist, utan en Lars Bengtsson (jag tror han hette så i alla fall). Svårt att minnas, jag var ute med hundarna när han ringde men Bengtsson var efternamnet.
Han hade fått en lapp från Per om att ringa upp mig, vilket han vänligt nog (ja, man får väl ändå kalla det vänligt man ska inte ta något förgivet i sjukvårdens Sverige!) också gjorde. Han förhörde sig lite om vad jag egenligen ville (here we go again) vad min diagnos var, varför jag var utredd på Karolinska och vem som betalat det (kan man tänka sig, en läkare som inte vet vad Valfriheten innebär?!). Jag talade villigt om för honom att jag fått hjälp av dem genom vårdslussen eftersom man vägrat hjälpa mig på både Östra och SU. Han lät ganska uppgiven när jag sa det och ifrågasatte inte så mycket mer än vem som betalat vården hittils.
Vi diskuterade fram och tillbaks, ganska hetsigt emellanåt, i ungefär fyrtiofem minuter. Han försökte avsluta samtalet ett antal gånger (antar jag drog över hans lunch ;)) men stannade trots allt kvar i telefon när han insåg att jag inte var vare sig nöjd eller klar med min del av samtalet.
Han kände mycket väl till Steen Buntzen i Danmark, han var väl medveten om hans metoder och kunde hålla med om att SNS kunde vara en idé att pröva -men precis som alla andra läkare på SU skyllde han ansvaret på någon annan, dvs han var inte i den befattningen att han kunde ta ett sådant beslut. Det var däremot Per-Göte fick jag veta. Intressant. Med tanke på att Per, vid vårt samtal, grovt nekat till detta. Lögn?!
Han hänvisade även till deras två år gamla studie på inkontinens men insåg ganska snabbt att jag hade läst denna. Han ställde sig frågande till Rektopexin, vilket jag kan förstå - eftersom de haft relativt dåliga erfarenheter från denna typ av operation.. det kan bli värre och går inte att på förhand förutspå. I know.. MEN tillslut testar man väl nästan vad som helst eller?!!
Jag sa åt honom att jag inte kan gå så här längre, att jag vägrar gå så här och att jag kommer göra det som krävs för att få igenom min vilja om att testa SNS. Jag hotade med tidningar, patientnämn och fan o hans moster. Hälften är ju redan inblandade men jag tänker inte stoppa där. Jag tror han insåg det. Han skyllde på att man inte vet om SNS faktiskt kommer hjälpa mig - NEJ FÖR JISE namn det vet man inte förrän man testat!! Studien på inkontinens säger INGENTING om vad denna metod kan göra för mig, det gör enbart en test PÅ MIG. Utan en sådan kan ingen säga något. Hjälper den så hjälper den! Gör de inte det så har vi i alla fall testat och inte skadat alltför mycket!
Hur som helst kom vi fram till att det faktiskt inte finns några regionella riktlinjer för just den typ av "obstipation" som jag lider av. En minoritetsgrupp kallade han det, och en mycket svårbehandlad sådan. Jo, just det.. så skicka mig till Danderyd eller Århus?!! Inte. Om jag får hjälp från dem blir det på Sahlgrenska. Det gjorde han ganska klart. Här ska inte skickas nån annanstans - oavsett tid. Men kan han verkligen avgöra det?? Om väntetiden är kortare i Stockholm, de har erfarenheten av den här typen av behandling på den här indikationen (det har de ju inte i Göteborg eftersom de inte ens har en utredning på denna indikation) borde jag då inte få rätt att göra den i Danderyd enligt valfriheten och vårdgarantin?
Han lovade sammankalla höjdarna till ett möte för att fatta ett sådant regionalt beslut. Jag tror jag vet vad utgången av det beslutet eller mötet kommer leda till. Jag bönade och bad honom men jag tror jag talar med en vägg igen. De låter så förstående på telefon men sen blir det blankt nej ändå.
Det ringde en annan intressant dam nyss.. alldeles precis. Varifrån tänker jag inte säga här, för det kan skada mina chanser att få hjälp. Men hon ringde från Danmark och kom med en del tips.. jag har rätt till den här behandlingen, det fastslog hon. Det är BARA västra götaland som sätter stopp för den här typen av hjälp o de var tidigare störst på området.. hon sa att de i dagsläget skickar enstaka personer men att de inte skall komma ut.. ja, där ser man.. politik.. hon rådde mig gå vidare och kämpa för min rätt.. gav mig några namn att använda i kampen.. o ja, jag tänker använda dem. Med näbbar o klor. Jag tänker fan inte ge mig. Som hon sa en test kostar ca 5000 (de pratar om 55 000!) i material.. o efter tre veckor vet man.. skall det vara så jävla svårt att fatta ett beslut på de grunderna??
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar