tisdag 22 mars 2011

Sakral Nervstimulering SNS

Har varit borta under helgen, bloggen har legat nere ett par dagar. Jag har försökt att koppla bort den ;)

SPA helg med min sambo gav en liten break som vi båda var i stort behov av. För både kropp och själ så att säga. Jag återkommer till det men börjar med gårdagens Inför SNS op besök på Östra.

Vad ska jag säga? Skrattretande? Det började självfallet redan från scratch. Läkaren var (naturligtvis)försenad. En halvtimme lite drygt. Hade jag inte haft frikort hade jag kunnat begära pengarna tillbaka - men jag får nästan känslan av att de utnyttjar det där (oss med frikort vill säga för vi kan ju inget begära när vi får vänta?!)

Sen kom nästa grej. Mina journaler. Eftersom jag pratat med Karolinska vet jag att de inte fått nån begäran från Östra om att de skall skicka några kopior, dock hävdade man på Östra att man "för länge sedan skrivit brev om detta!" Brev? Lever vi på stenåldern eller? Vad hände med mail? Fax? Va fan.. telefon? Nej, det är bättre med brev. Man klottrar några rader så har man gjort sitt. Uppföljning? Det är någon annans problem. Man har ju liksom redan gjort sitt jobb. Med brevet. Suck.

Inga journaler med andra ord. Ingenting. Detta var trots allt ett uppskjutet besök för att allt sånt här skulle vara fixat men icke. När vi kommer dit ställer de sig o ringer - till UPPSALA? Jag fick upprepa TRE gånger att det var Karolinska i Huddinge. Även att journalerna fanns på två olika ställen, kirurgen o medicin. Fick upprepa även den biten.

När kirurgen väl kom in i rummet hade ribban liksom redan sänkts. Han gjorde inte mycket för att höja den. Började genast ifrågasätta mina läkare i Huddinge. På alla plan. Läste lite hastigt i journalerna o hittade nåt att haka upp sig på.
- Du har fått botox? Varför? Kan du inte knipa känner du ingenting?? Det är det enda man får botox för..

NEJ! Jag har inte fått botox i slutmuskeln (läs vidare så ser du, knäppgubbe.. uuuurrrkk!) jag har fått botox i TARMEN, längre upp o NEJ det hjälpte inte. Min känsel i tarmen är utredd invändigt o utvändigt o kan knappast bli mer utredd. Med apparatur de knappt ens hört talas om. "Oj?!"

Sen var det frågor kring stomitankarna. "varför?" O "tunntarmsileostomi?" kan jag inte förstå.. vad ska det hjälpa? Sen var det kring rektopexin. "skulle jag aldrig göra på en sån som dig o inte nån annan här heller..." det blir bara värre o folk blir jättedåliga av sånt (dock visste han inte vad ventral rektopexi var..) o när han sedan läste sig till att jag har en prolaps så var det plötslgt fråga om att rektopexi är ENDA lösningen på problemet och det ENDA man kan erbjuda.. ?!!

Ena sekunden lovordade han Steen Buntzen, nästa sekund var han en pajas. Detta tog säkert fyrtiofem minuter. På att kasta skit på kollegor o ifrågasätta deras resonemang?! Jag fattar inte. Jag var där för att diskutera SNS inte prata skit om de läkare som faktiskt försökt hjälpa mig, även om det kanske inte alltid gått som man trott. "resolor, är det den nya medicinen?" Hur funkar den.. "dilatera tarmen?! vad är det? Det kan man inte göra?" jo, man kan det. Jag har varit med om det. Men han ville inte fatta den biten heller..

Jo, just det.. men ifrågasätta den som faktiskt skriver ut den det kan man.. tror faktiskt jag var en av de första i sverige att få testa just resolor.. o jag käkar den fortfarande. Min gode vän o min elaka fiende.

Anders försökte ställa frågor, men fick bara korkade svar. Jag tror, ärligt talat, inte ens att kirurgen fattade vad han frågade om?! Kanske för simpla frågor för en invecklad insnurrad kirurg att svara på? Kirurgen svarade med motpåståenden (För det var det de var..) att jag kanske inte visste om den gör någon skillnad, att jag kanske inte märker.. JO, jag märker. Han talade förstås om inkontinespatienter som kanske inte har samma frekvens av läckage varje dag.. att det kan vara svår att avgöra skillnaden.. jag vet inte, men för min del ser de flesta dagar likadana ut. De följer ett mönster. Jag märker DIREKT om något avviker åt det ena hållet eller det andra.. tro mig..!)

Tillslut fick vi i alla fall diskuterat SNS:en som vi kommit dit för att diskutera från början. Ingen luft i rummet o en väldigt snabbt o virrigt babblande kirurg som började prata om smärta vid ingreppet fick mig att halvt svimma av. Fick lägga mig ner, vatten i pannan, vatten o dricka.. luft.. fick andan tillbaks.. pinsamt!

Men men, jag kom på fötter igen. Fick inte så mycket klarhet av honom, jag hoppas han skär bättre än han kommunicerar. Urologen var bättre. Verkade fatta lite bättre även om jag föredrar mina rara sköterskor på Huddinge. Natt o dag! Hon tog sig i alla fall tid och visade med bilder vad jag kommer genomgå.

Den där biten när de kör in saker mellan kotorna ser jag inte fram emot. Jag måste vara vaken för att känna att de "kommer rätt" och de ska in i benhinnan.. som läkaren sa att det "finns inget sätt att förhindra att det kommer göra ont.." och sen när man får veta att allt hänger på hur duktig kirurgen är på att HITTA rätt så blir man ju lite smått oroad.. med tanke på att han inte gjort detta på tre år.. sen säger han i nästa veva att de har en annan tjej under testop just nu..

Biten med den kroniska inflammation som kommer uppstå av elektroden ser jag inte heller fram emot. O hans virriga prat om att jag kan ligga på brädan med elektroden i ryggen.. jag köper det inte riktigt.. jag kommer ju ligga direkt  PÅ den. Men han verkade inte vilja förstå vad jag pratade om. Lättare att säga att de inte var nån fara.. suck!

- MEN västra götaland.. som inte utför denna op..? Hur kan ni ha en annan tjej under testop när ni inte utför den? Känns som det hela är ett stort skämt.. alltså, man hävdar att man inte gör en operation, som man hävdar att man inte har tillräckligt med bevis för men när folk bråkar o hotar tillräckligt mycket så detta kanske råkar komma ut i media och på andra ställen då tar man snabbt in dessa personer o får tyst på dem genom att "erbjuda dem" denna hjälp? Jag blir arg. Riktigt förbannad ärligt talat. Vi får se vart det leder.

Men jag ska klara det här. O det ska hjälpa mig. Är kirurgen kompetent nog så.. upp till bevis!!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar