Passande namn för dagens inlägg tycker jag. Idag skall den bort. Gud så skönt och samtidigt fruktansvärt jobbigt.. har varit lite av min bästa vän denna period på tre veckor som nu alltså redan är över. Har inte alltid varit lätt, det vore en lögn att påstå något sådant- gudarna skall veta att jag emellanåt (speciellt på eftermiddagarna) grämt mig över vad jag gett mig in på.. och förbannat apparaten eftersom den inte funkat optimalt.
Dock vill jag inget annat än att få en permanent dosa!! Hur sjukt är det? Förmodligen jättesjukt. Hur kan man vilja ha en pacemaker om den inte funkar optimalt? När man förmodligen kommer få fortsätta leta efter boten och roten till allt ont? Svaret är relativt enkelt i min värld. Min läkare har sagt att jag förmodligen aldrig blir helt bra (man ska inte lyssna på läkare.. vad är kroniskt nuför tiden??? Om viljan finns.. kan det mesta ske..med lite jävlaranamma alltså!) och alternativen som erbjuds är få. Behandlingsmässigt alltså. Det finns helt enkelt inte så mycket som funkar. Den lilla förbättring som SNS:en faktiskt gett mig under dessa tre veckor har varit förbättringen som gör skillnad. Mer än någon annan medicin hittils har gjort. Den har dessutom hållit i sig. Tills för nån halv vecka sen eller så när de vanliga besvären åter började komma tillbaks.. samma stuk alltså.. tarmproceduren började ta längre o längre tid och krävde viss manipulation i form av magövningar trots att jag blivit tillsagd att låta bli. Nöden har ingen lag.. när det gör ont o man har sätt att bli av med det onda som inte innebär att stoppa i sig massa piller.. tro mig, man tar till dem. Det är ingen som väljer att "stå ut" med såna smärtor om de har verktyg för att försöka bli av med smärtan. Eller mildra den åtminstone.
Sagt o gjort. Med lite magövningar kom det igång igen. Inga stora rörelser, bara lite vågor när jag låg på rygg i sängen. Tror elektroden flyttat på sig, ganska säker på det eftersom effekten förändrats ganska radikalt - krampen i foten är där inte hela tiden men den kommer o går. Ganska kraftigt när det väl sätter in. Men men, tiden får utvisa vad som händer. Eftersom effekten inte längre är densamma och bandaget sjunger på sista versen (foto kommer med alla fina utslag o min fantastiskt fina rumpa?! ;)) känns det bara sååå skönt att bli av med den idag. Kunna duscha för första gången på tre veckor! LYX! Det har varit ett mindre helvete att inte kunna kyla av sig under dagarna som gått (värmebölja värre!) att sova inatt var en pers! Tur att hundarna inte var hemma.. låg med bara ett påslakan över mig och höll på att rinna bort.. fläkten på högsta sprutt och fönstren vidöppna.. men fy fan vad varmt det var!! Två hundar i sängen också hade inte funkat.. åska dessutom.. stackars mamma som haft dem inatt :-/ jag skäms! Hade inte direkt räknat med åska så sent.. den skulle ju varit här under dagen..
Nåja, ingen idé att gråta över spilld mjölk! Jag får laga en middag åt henne som plåster på såren eller rå om henne lite i form av hårklippning o dylikt. Vad gör man? Det är de resurser jag har att tillgå så då får jag se till att utnyttja dem på bästa sätt!!
Kommer bli en tuff dag idag. Magen är på helveteshumör och det är mindre än två timmar till vi ska åka. En lång dag väntar.. först massa väntan, sen intervju, sen massa väntan och sen ÄNTLIGEN ska de ta bort den. Skall lämna ifrån mig min fantastiska dagbok också. Tarmdagbok. Den som skall ligga till grund för beslutet om jag får en dosa eller inte.. det där känns jobbigt!! Vi får se hur det går.. men som jag sagt förr: jag hoppas på mirakel!!!
Dock vill jag inget annat än att få en permanent dosa!! Hur sjukt är det? Förmodligen jättesjukt. Hur kan man vilja ha en pacemaker om den inte funkar optimalt? När man förmodligen kommer få fortsätta leta efter boten och roten till allt ont? Svaret är relativt enkelt i min värld. Min läkare har sagt att jag förmodligen aldrig blir helt bra (man ska inte lyssna på läkare.. vad är kroniskt nuför tiden??? Om viljan finns.. kan det mesta ske..med lite jävlaranamma alltså!) och alternativen som erbjuds är få. Behandlingsmässigt alltså. Det finns helt enkelt inte så mycket som funkar. Den lilla förbättring som SNS:en faktiskt gett mig under dessa tre veckor har varit förbättringen som gör skillnad. Mer än någon annan medicin hittils har gjort. Den har dessutom hållit i sig. Tills för nån halv vecka sen eller så när de vanliga besvären åter började komma tillbaks.. samma stuk alltså.. tarmproceduren började ta längre o längre tid och krävde viss manipulation i form av magövningar trots att jag blivit tillsagd att låta bli. Nöden har ingen lag.. när det gör ont o man har sätt att bli av med det onda som inte innebär att stoppa i sig massa piller.. tro mig, man tar till dem. Det är ingen som väljer att "stå ut" med såna smärtor om de har verktyg för att försöka bli av med smärtan. Eller mildra den åtminstone.
Sagt o gjort. Med lite magövningar kom det igång igen. Inga stora rörelser, bara lite vågor när jag låg på rygg i sängen. Tror elektroden flyttat på sig, ganska säker på det eftersom effekten förändrats ganska radikalt - krampen i foten är där inte hela tiden men den kommer o går. Ganska kraftigt när det väl sätter in. Men men, tiden får utvisa vad som händer. Eftersom effekten inte längre är densamma och bandaget sjunger på sista versen (foto kommer med alla fina utslag o min fantastiskt fina rumpa?! ;)) känns det bara sååå skönt att bli av med den idag. Kunna duscha för första gången på tre veckor! LYX! Det har varit ett mindre helvete att inte kunna kyla av sig under dagarna som gått (värmebölja värre!) att sova inatt var en pers! Tur att hundarna inte var hemma.. låg med bara ett påslakan över mig och höll på att rinna bort.. fläkten på högsta sprutt och fönstren vidöppna.. men fy fan vad varmt det var!! Två hundar i sängen också hade inte funkat.. åska dessutom.. stackars mamma som haft dem inatt :-/ jag skäms! Hade inte direkt räknat med åska så sent.. den skulle ju varit här under dagen..
Nåja, ingen idé att gråta över spilld mjölk! Jag får laga en middag åt henne som plåster på såren eller rå om henne lite i form av hårklippning o dylikt. Vad gör man? Det är de resurser jag har att tillgå så då får jag se till att utnyttja dem på bästa sätt!!
Kommer bli en tuff dag idag. Magen är på helveteshumör och det är mindre än två timmar till vi ska åka. En lång dag väntar.. först massa väntan, sen intervju, sen massa väntan och sen ÄNTLIGEN ska de ta bort den. Skall lämna ifrån mig min fantastiska dagbok också. Tarmdagbok. Den som skall ligga till grund för beslutet om jag får en dosa eller inte.. det där känns jobbigt!! Vi får se hur det går.. men som jag sagt förr: jag hoppas på mirakel!!!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar