Har nu varit på möte med min handläggare på FK samt en handläggare på AF. Som tur var gick det ganska smärtfritt - så här långt. Det vill säga, det verkade i alla fall som de försökte lyssna på mig - sen har de ju sina lagar och regler att följa och jag vet inte hur mycket det spelar roll att de vet hur dåligt jag mår då eller hur lite jag faktiskt kan fungera i vardagen.. jag vet inte vad jag ska tro helt enkelt eller vad detta kommer innebära för mig. Jag fick skriva på en massa papper att de skall få tillgång till mina journaler samt inkomstuppgifter osv och tja, det känns väl sådär att ha total insyn i ens vardag men å andra sidan vad ska man göra.. känner mig granskad från topp till tå och det är ingen trevlig upplevelse, men å andra sidan vad ska man göra som sagt.
Gilla läget och hoppas på bättre tider?! Hoppas att jag snart får ett besök på Danderyd så jag slipper tänka på den här skiten.. men jag tror inte jag ska hoppas på för mycket på den fronten. I alla fall inte för snart.. men mirakel har skett förr? Nu ska jag i alla fall ta helg. Har varit en påfrestande vecka, även om den samtidigt varit bra på sina sätt. Jag fick ju en kamera, bara en sån sak.. den skall definitivt testas! Har börjat i rätt ända den här gången - pensionärsvarning, jag läser instruktionsboken!! Min tanke är att försöka inte paja kameran innan jag tagit några bilder.. teknik.. är inte min grej.. ändå vill jag ha en systemkamera? Jag inbillar mig att jag tycker det är roligt att fota.. det har jag alltid gjort.. o med en bra kamera kan jag förhoppningsvis föreviga mina minnen på ett lite trevligare sätt.. kanske till o med lära mig ta lite bilder till bloggen.. med undervattenskameran känner jag inte att det känns optimalt precis.. Nä, nu ska jag inta brädan och sen är det dags att laga mat. Drack en näringsrik mandel/banan/äpple/antioxidantbär/protein/choklad smoothie till lunch. Allt för att magen skulle va lugn när jag träffade dessa myndighetspersoner, men det funkade inge vidare. FK damen undrade om jag hade ont i magen.. ööh,, jag? Nääeee.. inte alls.. eller nåt sånt! Hon såg tydligen att jag satt o höll mig för magen, men det är nog en ovana jag har.. jag försöker hålla in tarmarna när de värker för mycket.. de bullar liksom ut och spänner.. o gör ont, ja. Vissa saker går tydligen inte att döja med smink! Snart: let's dance!
Hej! Hittade din blogg för några dagar sedan när jag googlade på Resolor, men det tog lite tid innan jag lyckades lista ut hur man kommenterar, dvs. att man måste ha ett konto;) Så det har jag skapat nu!
SvaraRaderaKanske är fel sätt att uttrycka sig, men jag blev på något vis så fascinerad av dej när jag läste igenom din blogg och din historia. Framförallt din envishet. Och det faktum att jag känner igen mig i så mycket. Har även jag tarmproblem av diverse slag. Svåra motorikrubbningar, invagination, ändtarmsframfall (tror personligen att fler saker än ändtarmen ligger på andra platser än de borde)...tarmar som inte rör sig alls på vissa ställen, och mer på andra...tarmvred...stopp även om jag ahr diarre..m.m. För 6 månader sedan genomgick jag en kolostomioperation, då jag i princip inte hade någon funktion alls kvar i ändtarmen. En operation som är det bästa beslut jag nånsin tagit, den har underlättat så enormt för mig. Även om det bara avhjälpt en liten del av alla problem...
Har förstått att vi går hos samma läkare och det tog sin tid innan jag kom dit, så många idioter jag träffat. Ska man må jävligt så ska man i allafall ha en läkare man är trygg med. Fnissade till när jag läste om kirurgen som brutit benet, för om det inte finns fler som gjort det, så är det samma kirurg som opererade mig...och som bröt benet (foten?) förra året också;)
Blir förbannad över hur respektlöst du blev behandlad av kirurgen när ni beslutade att ställa in operationen. Har tyvärr märkt att de där kirurgerna inte är något vidare på att kommunicera, men turligt nog bättre på att operera. Kom inte alls överens med den jag träffade först och blev totalt överkörd, varvid jag bad att få byta, vilket blev tryggare.
Jag håller tummarna för att sakral nervstimulering kommer att hjälpa dej! Verkar som att det har väldigt bra effekt på många! Och jag hoppas att du får en tid snart!
Även jag har provat det mesta inom alternativmedicin utan större lycka...men jag är säker på att det finns sätt där ute att balansera upp kroppen och må bättre, även om det inte tar bort grundsjukdomar och övergripande problem.
Jag började få problem när jag var cirka 14 (är 22 nu) och var innan dess typ kärnfrisk. Det började med förstoppade tarmar och att allt jag åt kom upp direkt igen. Utvecklade någon slags ätstörning (sades det..), men funderar över om man verkligen kan kalla det ätstörning när det i själva verket handlade om fysiska faktorer, dvs att att jag inte fick behålla något jag stoppade i mig, jag tog inte upp näring normalt och hade kraper som hindrade mig från att äta nog. Blev inlagd på ätstörningsklinik på grund av viktnedgången och det var det mest traumatiska och förnedrande jag upplevt. Blev så oerhört förlöjligad. Minns att jag satt där och kämpade med att svälja maten som kom upp i käften igen direkt. Efter bara några veckor blev jag smittad av en allvarlig tarmbakterie med total kolit och höll på att dö, efter detta blev det ännu mer illa med tarmarna och ändtarmen föll fram. Sedan har allt bara eskalerat med tiden. Och fått problem i resten av kroppen med.
Farit runt i vårdkarusellen bland olika ställen innan jag kom till Huddinge. Så förbannat trött på IBS-diagnoser hit och dit, vem fasen tar en på allvar när man berättar att man har IBS liksom? Ballongmage, fiberfylla..? "Men lilla vän, jag är också lite förstoppad ibland, inte behöver man vara sjukskriven för det" är en vanlig reaktion.
Hm, inser just att jag håller på att ge dig halva min livshistoria utan att du ens frågat;) Ledsen;)
Vad jag vill komma fram till egentligen är att fråga hur Resolor fungerat för dej? Har du tagit det under längre period eller då och då? Och har du i minnet hur mycket det kostar? Undrar även om du provat Amitiza?
Du får jättegärna skriva till mej, men bara om du vill såklart! Har ingen blogg längre (men har haft förut), men du får gärna maila! Min adress är iniq@hotmail.com (det är ett Q i iniq, måste bara påpeka då en del ser fel och tror att det är ett G...)
Take care! /Martina
Tack Martina, för din långa otroligt gripande kommentar. Jag blir både ledsen, glad och förbannad när jag läser vad du fått gå igenom. Det vill säga ungefär detsamma som jag. Vi har likannde hitoria med sk "ätstörningar" som egentligen var något helt annat.. jag fick en tarmparasitinfektion innan min tarm gick åt helvete och trassel med invaginationer och dyl började.. jag undrar om vi inte på nåt sätt drabbats av samma skit? Vad händer med tarmen egentligen och vad är det som utlöser dessa fenomen? Jag har ätit resolor länge nu. I alla fall över sju månader. Jag har inte testat Amitiza, men jag skall kolla upp detta på fass! Jag kommer definitivt att skriva ett mail till dig på den adress du angivit. Skall berätta lite mer om resolor etc. Roligt att du skrev, det är trevligt att veta att man inte är ensam med dessa otroligt jobbiga och handikappande besvär.. Som sagt.. jag skriver.. kolla mailen inom nån timme ;) Kram på dig och kämpa på!
SvaraRadera