Har varit lite dålig på att uppdatera här. Kan bero på att jag lämnade sjukan i besvikelse den här gången. Det tar på krafterna att sätta sig i bilen med så mycket spänning och förväntan och sen inse att man åker hem utan att ha fått så mycket mer att gå på än man hade innan.. och att ens idéer inte mottogs som man kanske hade hoppats. Pengar. Pengar. Pengar. Allt handlar om pengar. Kostnad kontra vinst.
Man kan experimentera med piller, i oändlighet känns det som. Med andra undersökningar eller behandlingsförsök är de mer restriktiva. Sånt som de själva behöver motivera och tro att det funkar. Alltså testar man inget på någon som inte passar i modellen för vad som redan är "kliniskt bevisat" att det faktiskt funkar. Där är man rädd för att experimentera. Man skyller på riskerna. I själva verket handlar det oftast mer om kostnaderna.. det är rätt uppenbart vad gäller INTERSTIM. På tal om den fick jag faktiskt brev från UMAS där de bad om en specialistvårdsremiss för att kika på mig.. igen. Tjena, jag vet ju hur det kommer gå med den saken.. att bråka med valfriheten är inte det lättaste här i livet. Definivit inget jag ser fram emot. O jag behöver dem ju för min fortsatta vård i Stockholm.. *suck*
Kan inte riskera att bli utan operation. Den tror jag i alla fall på och mina läkare också. Vore en enorm tabbe att klanta bort chansen att bli bättre genom att propsa på något som jag faktiskt bara TROR kan hjälpa mig. Jobbigt bara att min tro är ganska stark i det här fallet. När jag känner att något kan funka brukar jag ha rätt- och tvärtom. Jag känner min kropp. Bättre än det mesta annat.
Hur som helst. Denna gången var som sagt inte så positiv. Inget gensvar på interstim. De har ju stoppat all sådan behandling pga kostnader för tillfället. I alla fall i Göteborg och Stockholm. Malmö verkar köra på. Men dit kommer jag inte utan remiss.. rådet denna gången blev att testa mer Resolor. Öka dosen med andra ord. Resultat: som väntat. Mer biverkningar, mer huvudvärk o mer ont i magen. Visst trycker det på MEN det går INTE igenom. Så den chansen kan jag nog lika gärna sluta hoppas på direkt. Mediciner kommer inte hjälpa mig det är bara att konstatera. I alla fall inte utan att man gör nåt mer - med kniven är jag rädd. Så är ju också planen. När jag når mina femtio kilo vill säga.. om jag kämpar..? Så jag skulle kunna kräkas på´t. Jo, jag kämpar. Lite för mycket för mitt eget bästa ibland.
Till dess ska jag göra en NY tunntarmsmanometri. Neeeeej! Det är inte vad jag hade hoppats på. Inte vad jag hade drömt om. Det är den sista undersökning jag vill göra igen. Det är bland de värsta undersökningar jag gjort. Slang i näsan med massa mätpunkter under MÅNGA timmar är INGEN hit. Speciellt inte som den skall långt ner i tunntarmen. Förra gången varade eländet 8 timmar.. nu vill man mäta 24 (!) timmar o ha mig inneliggande. Det är nåt avvikande som de vill kolla upp. Jag förstår inte det där, men jag vet att jag har en nervskada på tunntarmen. Det är väl denna de vill kolla upp igen.. min läkare tror inte det är bara tjocktarmen vi ska fokusera på. Han tror att det kan vara tunntarmen som ställer till de minst lika mycket.. så nu skall detta utredas mer grundligt. Urk. Visst går jag med på det, jag vill ju bli frisk.. men jag ser INTE fram emot det. Tvärtom. Jag våndas. Sist tog det 30 min att få slangen på rätt plats i tarmarna.. jag vill inte tänka på vad det kommer ta denna gången. Nu vet jag dessutom vad det handlar om och hur jag kommer må. Bara en sån sak.. men.. kan det leda till den minsta förbättring.. så tror jag på den! O jag hoppas jag inte tillhör släkten med nåt genetiskt fel som min läkare talade om. Han skulle kolla upp det. Jag har visst nåt avvikande fel som stämmer med deras.. men jag tror väl inte jag ska härstamma från Portugal o nån sjöman som ynglat av sig? Har för mig släkten härstammade från valoner.. den som lever får se!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar