Operation om en månad

Så har det gått nån månad sen jag skrev igen då, eller är det kanske två? Tiden har en tendens att springa ifrån mig känner jag. Å jag har en tendens att vara lika usel på att uppdatera här som vanligt.

Hursom så har det hänt en del sedan sist jag skrev. Jag har hunnit med att besöka Sahlgrenska och träffa läkarn där, jag har testat Mestinon ännu en gång och den här gången med lite annan dosering plus att jag har pratat med koordinatorn ett antal gånger till och dessutom varit i kontakt med verksamhetschefen på Östra. För att göra en lång historia kort har jag fått ett datum för det första steget av de två kommande SNS operationerna. Den där som inte direkt gör något bättre utan är nödvändigt för att steg nummer två ska gå att genomföra. Det handlar alltså om att dra en trasig elektrod och samtidigt byta batteriet på den andra, som också är trasig. Anledningen till detta är alltså att man inte vill dra båda två samtidigt pga riskerna det medför och pga att man inte anser sig kunna sätta in en ny elektrod samtidigt som man drar de gamla. Härligheten ska läka emellan och inga infektioner får uppstå.

Pratade med kirurgen som skall göra detta i måndags och fick några av mina frågor besvarade. Kanske lindrad de lite av min oro, jag vet inte. Har ju inte dragit några elektroder förr (om man bortser från testen då, men den satt ju bara i veckor och denna har jag haft i många år) och jag har förstått att det kommer göra ont. Det är väl egentligen en skitsak om man ser till allt man utsatt sig för under årens lopp, men det där att det ska göra ont utan att egentligen leda till någon förbättring på ett bra tag, det stör mig. :(

Går allt enligt plan blir det alltså en ny operation när snitten och hålen från denna första del läkt. Kirurgen pratade om att det kan bli aktuellt att anmäla till ny operation 6-8 veckor efter det här. Jag känner i mitt stilla sinne hur tiden rinner iväg igen...  vi lär ju hamna månader in i nästa år innan detta blir gjort. Nu har jag iof fått lovat att det inte skall dra ut på tiden som denna första gjort, men jag litar ju inte på det förrän jag har det svart på vitt nedskrivet på papper. Vad är ett löfte så länge det inte håller.. ?

Jaaa... så barnens höstlov blir väl kanske lite mindre roligt än vi hade tänkt oss från början, Men men ont ska med ont..?

Mestinonförsöken får jag lägga ner nu. Den påverkar tarmen, det är klart, men den hjälper mig tyvärr inte. Att putta på en tarm som hela tiden jobbar mot ett hinder, det blir liksom inte bra.

Sen har de tydligen slutat att tillverka mina relaxit också. Allt fantastiskt på en gång. Länsade apoteken här när jag fick veta det och tja, de apotek jag kommit över. Fortfarande förundrad över hur man bara kan ta bort en produkt utan att ersätta den med något liknande?

Efter att ha googlat runt lite hittade jag lite tips på hur man kan stärka sin bäckenbotten och få organen att falla tillbaks på rätt plats igen. Nåja, i alla fall teoretiskt och en liten stund. Jag har ju varit inne på detta tidigare, med min bräda som jag använde under så många år. Nu beställde jag alltså en yogaswing som jag hittade till rätt bra pris (allt är relativt) för att ge det en chans. Skam den som ger sig eller hur? Om inte annat har jag i alla fall fått känna på att hänga upp å ner igen och man lär sig fortare än man tror, det är ett som är säkert. Om det leder till något bra.. vem vet? Jag antar att tiden får utvisa det. 

Vårdköer och väntetider

Ha! Jag vet inte riktigt hur jag ska börja det här inlägget, men "ha" blev väl en bra start antar jag. En start som lika gärna kunde börjat med "tji fick jag".

Jag var i kontakt med operationskoordinatorn på Östra i början av veckan, precis som kirurgen rådde mig i somras. "Ring honom i augusti, när semestrarna är över, så kommer han ha mer svar att ge dig och en beräknad väntetid för op". Jo, eller hur. Problemet är bara att väntetiden är FÖR lång. Det där med att jag är prioriterad och ska "klämmas in", det låter bra i teorin men i praktiken håller det inte. Det är en sak som är säker. Under sommarn har man inte utfört några som helst planerade operationer bortsett från cancer. Med andra ord har köerna vuxit sig till oändlighet. 400 pers på dagkirurgin pratade koordinatorn om. 400. Under hösten? De har en dag planerad för dagkirurgi på Östra. Av 400 är 300 prioriterade fick jag veta. Av 30 SNS patienter på listan finns 10 prioriterade. Jag hör till dem, men under hösten är det enl koordinatorn mer eller mindre omöjligt att klämma in någon av oss. Ha, tji fick jag. "Prioriterad". Man kan undra vad det innebär eg? Med tanke på på att de talade om att sätta upp mig på operation redan när jag gjorde min förra så kan man ju undra. I vintras varnade mitt batteri för att det var på upphällningen och man skulle ta tag i detta och sätta upp mig på kö för nytt batteri. Då upptäckte vi även att min senaste elektrod är trasig. I maj hade kirurgen satt upp mig på operation. Två månader efter att han skulle gjort det. Tre närmare bestämt för jag var där i februari...  ska man skratta eller gråta?

"Det är inget att oroa sig för", sa kirugen då. "den här typen av operationer är prioriterade och vi ser alltid till att lösa dem i tid". Jo eller hur?

Det är lätt att lova runt när man håller tunt och slipper ta ansvar för det man lovar.  Jag kan inte klandra koordinatorn, jag klandrar organisationen. Hela den svenska vårdapparaten som inte verkar fungera på något plan. I vintras när jag kom till mottagningen för att träffa sköterskan hade de avbokat min tid. Utan att veta varför.  Tack för den. Nu fick jag komma dit ändå, ibland är det bra att ha sköterskans direktnr och uttrycka sin irritation på plats..

Hursom. Nu återstår ett par veckors väntan innan jag skall ringa koordinatorn igen för att se om han kommit fram till en lösning på problemet annars vet i sjutton vad som händer den här hösten. Livet blir inte som man tänkt sig, men man får göra det bästa av det ändå. Irriterad på mig själv som lyssnade på dem från början och vågade tro på vad de sa, Eller, gjorde jag det? 

Mestinon

Under början av sommarn fick jag möjlighet att pröva en annan typ av medicin än de jag tidigare testat. Mestinon heter den. Även om förhoppningarna om att den skulle förändra mitt mående inte var jättestora fanns de ändå där i bakhuvudet. Så länge det finns liv finns det hopp, eller hur?

Mestinon är en, som det så fint heter, kolinesterashämmare som hämmar nedbrytningen av signalsubstansen acetylkolin, vilken förmedlar nervimpulser till musklerna. På så vis kan nervimpulserna starkare påverka musklerna till att arbeta bättre. Det är egentligen en medicin som används vid myasthena gravis, men även vid tarmatoni.

Eftersom effekten är relativt kortvarig behöver man tillföra mestinonet flera gånger per dygn och första gången jag testade var det med 10 mg tre gånger per dag. Dag två var det 20 mg tre gångr per dag och tillslut 30 mg tre gånger per dag. Vid myasthena gravis är doserna betydligt högre. Vid 10 mg hände inte mycket alls. Vid 20 något lite mer och vid 30 mg började tarmen plötsligt röra på sig litegrann. Sådär som den gjorde när jag var mindre och la mig ner för att vila. En lite konstig känsla eftersom jag inte haft den på väldigt länge. När mina tarmar rör sig nuförtiden är det mest i form av kramp eller obehagliga drag och sug. Lite svårt att förklara.

Hursom. Tyvärr var effekten som kraftigast när jag helst inte ville ha den. Det vill säga när jag skulle sova. Under några dagar med mestinonet kände jag faktiskt att jag hade någon form av effekt. Inte på så vis att jag kunde gå på toa eller hade mindre värk, men jag hade något lugnare perioder mellan mina "magpass" under tre dagar och kände att ahhhh detta kan kanske vara något. Efter de tre dagarna vände det dock till det sämre och jag kände att näääää... detta är inte sant. Joho då så var det. Efter två veckor var de där tre dagarna med lugnare perioder några ggr de enda positiva upplevelserna jag hade av mestinonet. Gav upp och gjorde ett kortare uppehåll. Tarmen knölade ännu mer och jag fick rådet att ta 10 mg fyra gånger per dag istället. Sen varva mellan 10 och 20.  Prövade det ett par veckor men inte heller det hade tillräckligt bra effekt för att motivera en fortsättning. Lade ner försöket med förhoppning om att testa igen senare under hösten.  Enligt min dr skulle jag haft tillräckligt bra effekt på den dosen OM mestinonet hade haft någon positiv effekt på mig.

Tyvärr förstärker inte mestinonet bara musklerna i tarmen utan även i resten av kroppen och det visade sig ganska mkt i mina nedre regioner. Jag går inte in på detaljerna men det var inte vidare skönt. Vi får se om ett nytt försök med annan dosering kan ge någon bättre effekt.

Just nu kör jag dock en kur med peptid +, vilket jag också gjort under några månaders tid. Den ordinerade dosen var dock inte bra för mig. Jag tror det kan ha att göra med bacillerna (probiotikan) den innehåller. För kraftiga för mig. Efter samråd med dem har jag dragit ner dosen rejält och istället för att testa utan mina enzymer (som jag tagit i ett och ett halvt år konstant nu) testar jag dem i lägre dos ihop med enzymerna. En tablett istället för två gånger två. Ihop med Gastrostin då. Uppdatering kommer senare. 

Long time no see

Jag har en bekännelse. Jag har inte bara varit dålig på att kika in här på väääldig länge, jag har varit riktigt usel på att göra det. Livet händer ni vet. Prioriteringar ändras och det som lågt högt upp hamnar av någon händelse väldigt mycket längre ner på listan över vad som skall göras här och nu. Lite så har det väl varit antar jag. Jag har prioriterat annorlunda och tiden jag tidigare lagt på att uppdatera bloggen har jag lagt på att besvara de mail jag fått från människor som av en eller annan anledning hamnat på min blogg. Det har ju blivit några stycken under åren om man säger så, något jag på riktigt uppskattar.

Däremot bevisar det en sak och det faktumet gör mig både ledsen och irriterad.Vården i det här landet håller på att kollapsa och när det gäller mag/tarmsjukdomar finns det mer än skäligt mycket att förbättra och förändra. Det är inte en läkare som sagt till mig under det gångna året att vården blöder.

Nu har jag fått ett par mail (även de har blivit några stycken under våren och sommarn som gått - vilken sommar förresten!) från läsare som undrar vart jag tagit vägen och efterlyst fler inlägg. Med andra ord tänkte jag tänkte jag att jag ska försöka göra några uppdateringar här.

Elektroder paj igen

Det är ett tag sedan jag skrev (igen). Det går som vanligt i vågor det här med skrivandet, och början av det här året har inte varit något undantag precis. Det blir som det blir och det är som det är. Livet går alltid före.

Det har på sätt och vis hänt en del sedan sist och på sätt och vis inte alls.  Eftersom slutet av 2017 och början av 2018 återigen inneburit en dipp och en försämring för mig rent magmässigt så har jag lagt mycket tid och energi på att hålla mig och familjen flytande. Många saker har jag fått ställa in (den är inte direkt ny, men det har gått i perioder) och andra har jag tagit mig igenom med känslan av att "jag klarade det" i baggaget. En skön känsla för stunden men bakslagen som följer är inte lika skön. Det ger dock mycket rent socialt och mentalt att komma ut och träffa folk emellanåt och att kunna genomföra det man planerat.

Hursom. Eftersom jag upplevt en kraftig försämring i funktionen av min SNS så beslutade jag mig för att ta mig i kragen och kontakta Östra igen (inte direkt min favoritsysselsättning) och få min utrustning kontrollerad. Hade en dålig aning om att något var galet då ingenting jag gjort under större delen av det här året fungerat. De små bra stunderna har blivit kortare och färre och de sämre längre och värre. Så tja, jag tog mig dit. Fick en tid ganska snabbt och där konstaterades (som jag befarade) att en av punkterna på min elektrodradda (naturligtvis den jag använt mgi mest av) var sönder och att tre av fyra program jag gått med var helt ur funktion.  Det enda som fortfarande fungerade var det som jag inte klarat av att använda eftersom det gav en försämring istället för en förbättring. Underbart. Not. Så, det här besöket resulterade i nya inställningar, andra kombinationer och vetskapen om att mitt batteri sjunger på sista versen.

Det är nu ett par veckor sedan jag var där och jag har hunnit utesluta ett program redan. Är inne på försök med kombination numero två och den har hittils varit bättre än den första i alla fall. Vi får se vad som händer. Varje dag är en ny och man lär sig något hela tiden.

Gott Nytt år!

Jag har vart riktigt kass på att uppdatera bloggen här känner jag. Motivationen har väl inte riktigt funnits där och jag har haft häcken full med annat. Besvara mail från en massa härliga människor som skrivit till mig exempelvis. Om det är något den här bloggen gett mig så är det definitivt kontakten med alla härliga människor som hört av sig under årens lopp. Inte minst det här året.

För övrigt har det varit fullt upp med att hantera vardagen och göra det bästa av den under de omständigheter som råder för stunden. För min del att få allt att flyta med två små barn som kräver sitt och en kropp som hela tiden sätter sig på tvären och ställer till för mig. Det har minst sagt varit en utmaning att hantera allt det här året haft att bjuda på och ändå försöka hålla sig på fötter. Simskola, kursen jag valde att läsa (som jag är glad att jag tog tag i och slutförde) på distans under hösten och barnen som krävt sitt. Som förälder går det inte att sätta sig själv främst. Oavsett hur kass man mår. Det kostar mycket men ger än mer.

Måendet har inte direkt varit tiptopp på sistone och framförallt inte under årets sista månader. Jag avslutar mitt 2017 med att önska alla ett bra 2018 och för egen del ser jag fram emot en kväll i goda vänners lag och hoppas att mitt mående ikväll kommer vara bättre än det var förra årets sista dag. Det har inte börjat bra, men jag hoppas att jag lyckas bättre än jag gjort de senaste dagarna med att få rätsida på det här.  Kram från mig och bloggen! 

Uppdatering, SNS mm

Kollade precis min logg och insåg att det var ett bra tag sedan jag skrev. Tanken har funnits där flera gånger under både sommaren och hösten, men det kom aldrig längre än så. Det har minst sagt varit en händelserik sommar och då inte enbart av det positiva slaget. Inte det negativa heller, det har trots allt varit en otroligt mysig sommar med mycket tid till familjen.

Vad har hänt sedan jag sist skrev? Ja, vad har inte hänt. Jag började med CBD oljan i våras mot de här fruktansvärda magramperna jag hade. Jag kan väl inte säga att de gjorde någon större skillnad för min del. Eller så gjorde de det. De där extra tarmvredssmärtorna som jag fick efter magsjukan förra året har lugnat sig. De kommer mer sällan. Jag kunde, under en period, se ett klart mönster mellan ökad mängd hormoner i kroppen och dessa extra smärtor som kom som en blixt från ovan. Ett tag trodde jag att jag blivit extra känslig mot soya då jag inte längre kunde äta min normala frukost bestående av soyayoghurt och en slags blandning av olika fröer, den som funkat allra bäst under många år. Det där har ändrats mycket under sommaren. Frukosten är inte vad den var längre, den som en gång var min heliga grund att stå på. Det har blivit mer från dag till dag vad som passar bäst.

Hur som. Hormoner har definitivt spelat in när det gäller de extra magsmärtorna, men de har inte varit hela sanningen. Något hände under den där magsjukan och jag förmodar att bakterier eller virus satte sig i magslemhinnan och orsakade extra besvär. För detta, eller mot detta, har jag gjort två tarmreningar a la Herbaplus och stöttat magen med enzymer och saltsyra. CBD på det. Innan dess en örtbrygd jag skaffade mig genom min akupunktör. Allt detta har ju på något vis bidragit till att minska de där extra smärtorna, men jag kan inte riktigt säga vad. Magen är i allmänt sämre skick än den var förra året. Den senaste elektroden (som jag nu haft mer än ett år ) har inte samma effekt på tarmen som min första hade (innan den gick sönder) och ja.. magen har återigen ändrat mönstret på mitt liv.

Mycket har hänt i sommar. På gott och ont. Jag kommer inte gå in på detaljerna här och nu, men kanske kommer det längre fram. Eller så låter jag bli. Time will tell.

För övrigt har det varit strul med min SNS som jag återigen fått nya inställningar på. Besökte kirurgen häromdagen och vi kom överens om att den gamla elektroden, den som inte längre är i bruk, skall bort. Jag hade väl egentligen tänkt mig att "bara" bli av med den extra sladdhärvan som irriterar och gör ont, men kirurgen var inne på att vi drar hela skiten, vilket jag kanske inte hade tänkt mig från början då detta blir ett större ingrepp än jag hade räknat med. I och med att elektroden sitter vid sakralnerverna i ryggraden måste man öppna där och dra den rätt ut. Inte helt okomplicerat då den suttit där sen 2013 och garanterat vuxit fast. Är inte direkt jättesugen på att dra den och försökte prata mig ur den biten och få dem att kapa av sladden för att låta den delen vara kvar. Tyvärr gick inte kirurgen med på det i dagsläget. Vi får se. Det ligger dock i framtiden, när batteriet byts nästa gång. De största riskerna är såklart blödningar,. att de rubbar den andra elektroden eller att det blir någon form av infektion. Jag är inte jättesugen på någon av dem. Den nya elektroden, som bara suttit ett år, har dessutom redan fått lite svarta fält. Detta innebär att signalerna inte går fram som de ska och naturligtvis var det program jag använt mest med på den listan.  Inte konstigt jag fått mer och mer ont och sämre funktion. Återigen. Man känner sin egen kropp, det är ett som är säkert.

En sak är dock säker. Man lär sig uppskatta de små sakerna i livet och man lär sig leva för dagen. Man ser skönheten i det lilla och är inte lika beroende av det där stora. På gott och ont som med allt annat här i livet antar jag.