Ännu en lång resa

Idag bär det av igen. Femtio mil i bilen ännu en gång. Hem igen imorgon, vilket gör att det blir i alla fall 100 mil tur och retur på två dagar. Jises. Jag ser inte fram emot det. Men det känns faktiskt rätt motiverat den här gången. Behöver verkligen prata med min läkare så det är ganska bra tajmat. Från början kändes det mest som om att det kanske inte skulle ge så mycket...  hade räknat med ett ganska uppgivet besök, men just nu känns det alltså bra att få träffa honom och prata lite face to face.

Resan däremot.. den ser jag inte fram emot. Morgondagen känns om möjligt ännu värre. En sisådär två timmar längre resa eftersom vi skall upp till sjukhuset och tillbaks också. Dessa dagar är inte att leka med. Om man haft ont innan har man mer ont efter det är en sak som är säker. Är inte människa efter de här turerna. Nåja, ibland får man helt enkelt bita ihop och (försöka) stå ut. Bonusen blir att få träffa släkten igen. Ett litet gott som kommer med allt det här onda eftersom det blir fler besök där än vad det annars hade blivit. Lillan kan dock inte följa med pga åksjukan vilket är lite trist, men å andra sidan hade hon nog inte uppskattat de här resorna nåt vidare ändå. En timme i bil är väl en sak men mer än tio på två dagar? Nja. Jag tror hon har det bättre hos mormor!! Hundarna med för den delen. Hur mormor upplever det hela? Kanske inte lika "roligt" ;-) Fast jag är rätt övertygad om att hon tycker det är lite småmysigt med de här små vildbasarna trots allt. Om inte annat för min egen övertygans skull!

Vi får se vad det ger. Förutom ett besök hos släkten hoppas jag på ett positivt besök hos farbror doktorn även om jag är lite rädd på att hoppas på för mycket. Det kostar så mycket mer att bli besviken om man har höga förväntningar innan. 

Chokladmousse

Fredag idag. Har fått mer gjort än jag hade räknat med (ute) så det tänker jag och får jag vara nöjd med idag. Magen har inte varit på min sida. Tvärtom. De där förbaskade såren och sprickorna verkar ha kommit tillbaks.. suck.. nåja, vad är väl en bal på slottet... ?

Mer målning avklarad, tårtbottnar bakade, täckbark utkånkad och utspridd, gräsmattan klippt. Chokladmousse i kylen i väntan på att avnjutas. Det är ju fredag trots allt! :)

Tänkte dela med mig av detta väldigt enkla men fantastiskt goda recept här:

2 ägg
4-5 stora bitar mörk choklad (helst över 70%)
Lite cocosfett
Vaniljpulver efter smak
Agavesirap eller annan sötning
Lite rostade nötter av valfritt slag och lite skivad banan

Gör så här:

Smält chokladen på låg värme tillsammans med lite cocosfett (cocosolja, inte det där man har till ischoklad ;-)) så blir det krämigt och fint och bränner inte vid. Ta av från spisen.

Vispa äggulor och agavesirap. Vänd ner chokladen i detta. Blanda i vanilj. Vispa äggvitor till ett RIKTIGT hårt skum (skålen skall gå att vända upp och ner och vitan skall stanna kvar..) vänd sedan ner detta försiktigt i chokladsmeten så luftbubblorna finns kvar. Ta fram ett par tre glas och varva chokladmousse, rostade nötter och ev lite skivad banan. Kyl några timmar och njut! MUMS :) 

Det går upp och det går ner

Ok, sist jag skrev hade jag en vecka med bra morgonar. Nu har det varit en vecka med betydligt sämre morgonar. Inget vill sig. Magen har gått i baklås totalt. Ändå tycker jag mig vara ganska nöjd med det jag åstadkommit den här veckan. Fortsatt måla på huset när lillan sovit och jag haft ett par timmar att pyssla. Kanske inte direkt lyssnat på "ta-det-lugnt-ät-sakta-tugga-väl-filosofin" har väl snarare slängt i mig maten för att få gjort så mycket som möjligt på den lilla tid jag har...  straffar sig i längden, det är jag väl medveten om. Hur som helst så har jag fått en del gjort och det känns bra i själen även om kroppen för tillfället inte är på topp.

Det bästa just nu är dock att vädret börjar gå mot det bättre igen efter ganska många dagars regn och kyla. Kan ha altandörren öppen och värmepumpen avstängd igen. det gillar jag. Hundarna kan gå ut och in som de vill. Jag kan vara ute med lillan. Kan äta ute. Supa in den fräscha fina vårluften. Jag älskar den här årstiden! Mår så mycket bättre i själen. Jag är verkligen inte skapt för att leva i ett kallt klimat :) 

Nöjd

Ok, idag fick jag lite inspiration till att skriva igen. Haft några dagar då morgonarna varit mer än hemska, men förmiddagarna utvecklats till att bli ganska bra trots allt.

De där hemska morgonarna har resulterat i att jag fått tömt tarmen bättre till följd av denna fruktansvärda intervallartade buksmärta som plågat mig i timmar innan jag lyckats göra mig av med skiten. Alltid roligt när man får lite "lön för mödan" efter allt jox man håller på med.

Det finns dock en baksida med det här. Man vänjer sig snabbt vid en förändrad situation. Till följd av att må lite bättre under några dagar igonerar man lätt kroppen signaler och det är de signalerna som för mig är så viktiga att lyssna till. Ignorera innebär dubbelt tillbaks av det negativa. Smärtan. När det gått sådär långt är det försent att göra något åt. En hårfin gräns med andra ord. Lika fort som man vänjer sig vid att få må lite bättre, lika snart blir man neddragen på jorden igen och inser att man fortfarande lever i samma verklighet. Det går inte att ignorera sin kropp på det där viset. Tro att man funkar normalt när man inte gör det. Det blir bakslag gång på gång och det är något ja borde lärt mig vid det här laget. Egentligen har jag väl det också. Det är bara det att önskan om att få må lite bättre på sikt, att få fungera lite mer normalt, är så förbaskat stor.

Hur som helst. Jag är i alla fall nöjd med det jag åstadkommit under de timmar då jag mått som bäst. Får jag sköta mig som jag vill och behöver mår jag ju som allra bäst och kan få mest ut av min dag. Om denna trådfina balans rubbas blir vardagen en annan femma där allt handlar om att ta sig igenom och stå ut. Senaste veckan har solen visat sig från sin bästa sida, temperaturen har varit till min fördel (varmare än normalt jag mår så mycket bättre i värmen! Mindre värk, mindre spänningar.. mer välmående i det stora hela!) vi har kommit ut och fått cyklat en del (jag älskar att cykla!) vilket inneburit att jag rört mig på ett sätt som gynnar mig, vi har pysslat i trädgården och äntligen ÄNTLIGEN bestämt vilken färg vi skall måla vårt hus i. Idag började vi projektet med att måla och de timmar jag hade på min sida la jag på just det. Målning. Så gött att se huset förvandlas från sunkigt dassblått till fräscht och betydligt modernare mörkgrått. Jag är nöjd med min dag. Att lillan dessutom visat sig från sin bästa sida idag och hjälpt mig måla med vattenfärger på fasaden det tackar jag min glada själ för! Tänk vad vissa saker kan bli enkla när de bara flyter med... på... inte emot. Förra helgen fick jag äntligen klippt hundarna igen (ångestprojekt som fallit efter pga rådande omständigheter) och även det var en tung sten som lyftes från axlarna. Nu har jag några veckor innan det är dags att brottas med det igen.

Det var ett tag sedan jag kände mig så här nöjd med något jag åstadkommit. Känslan är så skön! Sommaren är definitivt min årstid. Nu har den visat sig lite väl tidigt i år och de senaste dagarna har inte direkt bjudit på sommartemperaturer, men solen har i alla fall varit framme. Bara en sån sak. Att kunna göra yoga ute istället för inne, att kunna sväva bort i rabatterna och släppa tankarna vid gräsklipparen. Det är en rätt skön känsla det med. Sommaren. Jag säger bara det. Sommaren :) 

Intressant motion om IBS/ME/CFS

Länge sen jag skrev nu.. jag vet. Måste erkänna att jag tappat motivationen till att skriva lite grann.. känner inte att behovet finns där och som jag sagt så många gånger tidigare - det finns så många andra måsten i livet att man inte behöver skapa sig fler ;-) Det får bli lite som det blir. Kanske lägger jag ner bloggen helt, kanske kommer det plötsligt ett svall av motivation som gör att jag tar upp den på allvar igen. Den som lever får se men just nu känns det lite sisådär.




Här kommer i alla fall en intressant länk till en riksdagsmotion om forskning kring IBS/ME/CFS som kanske i alla fall bringar lite hopp för oss som lider av sjukdomar som finns men inte alltid syns. Det finns politiker som fattat grejen och det väcker ju i alla fall lite hopp!




http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Forslag/Motioner/Mer-forskning-om-MECFS-och-IB_H102Ub531/?text=true





Motion 2013/14:Ub531
Mer forskning om ME/CFS och IBS för bättre behandling
Lyssna
Dela
Skriv ut





Mer om motion 2013/14:Ub531
Motion 2013/14:Ub531 (doc, 67 kbyte, nytt fönster)




Förslag till riksdagsbeslut


Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att överväga behovet av en översyn av behandlingen av patienter med ME/CFS och IBS.
Motivering


Förslag om riktad satsning på forskning om myalgisk encefalomyelit (ME). även kallad kroniskt trötthetssyndrom (CFS), och känsliga tarmsyndrom (IBS) har tidigare lämnats i motion 2012/13:So546 som behandlades i betänkande 2012/13:UbU13. Utskottet yrkade då avslag på motionen med hänvisning till bedömningen att satsningar på forskning om hälsa bör genomföras av Vetenskapsrådet och Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap.


Fortfarande lider emellertid alltför många patienter av ovan nämnda sjukdomar och då det fortfarande inte finns någon säkert effektiv behandling är vi fortfarande av åsikten att mer forskning i ämnet behövs och därför lämnar vi åter fram en likalydande motivering.


Nydefinierade sjukdomstillstånd möts inte sällan, eller snarare alltför ofta, av en mycket stor skepsis ute i den praktiska sjukvårdsverksamheten. Denna restriktivitet inom sjukvården och dess organisation för att ta till sig av nya rön som potentiellt kan vara mycket värdefulla för att utveckla verksamheten har två sidor. Å ena sidan är en sund skepticism mot att alltför raskt överföra nyheter i den medicinska forskningen till klinisk verksamhet ett visst skydd mot att patienter utsätts för åtgärder som vi har för liten erfarenhet av för att garantera den bästa patientsäkerheten. Å andra sidan är en alltför restriktiv hållning en risk för att fungerande medicinsk verksamhet hålls borta från behövande patienter alltför länge, men också att en sådan överdriven restriktivitet, som ibland till och med blir fördomsfull mot den medicinska kunskapsutvecklingen, kan riskera att överföra en negativ attityd till politiska beslutsfattare och till allmänheten, vilket sätter de behövande i en särskilt svår position.


Historiska exempel på det senare, som tyvärr fortfarande inte tvättat bort sin misstänkta simulantstämpel bland många såväl i professionen och bland allmänheten som hos många beslutsfattare, är krämpor som berör bland annat själsfunktion och smärttillstånd. Det som idag klassas som svårartat sänkt sinnesstämning med stor risk för självmordsbeteende, så kallad egentlig depression, uppfattas av många lekmän och politiker felaktigt som ”humörsvängningar”, vilka följaktligen den lidande själv bör lägga band på och ”rycka upp sig”. De som idag har diagnosen fibromyalgi kallades till inte för så länge sedan även bland verksamma i den medicinska professionen föraktfullt för SVBK = Sveda-värk-bränn-kärringar. Mer nyligen uppmärksammade problem med delvis liknande symtomkaraktär är tillstånd som myalgisk encefalomyelit (ME, även kallat kroniskt trötthetssyndrom, Chronic Fatigue Syndrome, CFS) och så kallat irriterade tarmens syndrom (Irritable Bowel Syndrome, IBS).


Formellt fyller samtliga de tre senare tillstånden kriterierna för sjukdomar som inordnas under reumatiska åkommor (fibromyalgi), neurologiska åkommor (ME/CFS) respektive funktionella gastroenterologiska åkommor (IBS). Bara för tillståndet ME/CFS finns trovärdiga uppskattningar om att 0,5–1 procent av befolkningen i Sverige fyller kriterierna för sjukdomen. Det innebär att mellan 45 000 och 90 000 svenskar lider av ME/CFS här och nu. Trots detta fanns fram till helt nyligen en enda klinik i landet som studerade problemet och tog emot patienter. Den var förlagd till Göteborg och hade en mycket begränsad bemanning av eldsjälar, av vilka några kunnat ägna sig åt att studera och behandla tillståndet först efter sin pensionering som forskare och läkare. Nu har en liknande öppenvårdsverksamhet startats även i Stockholm. Men ännu så länge finns ingen slutenvård tillgänglig i Sverige, utan man får söka sig till Norge om ett sådant behov föreligger.


Vad som emellertid är särskilt intressant under senare års forskning är den stora samsjuklighet som tycks föreligga mellan tillstånden. Hos inte mindre än 60–70 procent av dem som uppfyller kriterierna för fibromyalgi är också kriterierna för ME/CFS uppfyllda. Dessutom visar flera undersökningar att man på 60 procent av dem som uppfyller både kriterierna för fibromyalgi och ME/CFS också kan ställa diagnosen IBS. Detta har gjort att frågan har ställts om de enskilda sjukdomarna ska anses ha mycket stor samsjuklighet, eller om det rent av rör sig om ett och samma sjukdomstillstånd som kan ta sig lite olika symtomyttringar från fall till fall. Under de senare premisserna har en samlande beteckning som ”dysregulation spectrum syndrome” alternativt ”central sensitivity syndromes” föreslagits. Den konstruktiva tanken med en samlingsdiagnos skulle vara att sjukdomens orsak då eventuellt kan tänkas stå på basen av störningar i patienternas immunsystem, som kan vara genetiskt betingade eller utlösas av andra sjukdomar såsom influensa, olika gifter eller oxidativ stress eller vara resultatet av olika bristtillstånd i kroppen som sammantaget stör funktionen i immunsystemet så att symtom från hjärna, muskler, leder och tarmsystem uppstår. Genom att vidare studera och analysera alla dessa teorier om uppkomstmekanismer i forskningen skulle också studier för olika rationella behandlingsmöjligheter kunna följa.


Motivet till denna motion är att


enbart antalet patienter med diagnos- och behandlingskrävande fibromyalgi och ME/CFS är cirka 300 000


ingen säker effektiv behandling ännu finns att få


de två center som finns tillgängliga i Sverige bygger på mycket ideella och lokala initiativ och


dessa försummade patienter som fortfarande ses ner på av sjukvård, allmänhet och många politiker kostar samhället oerhörda resurser då de ofta inte kan arbeta, inte får någon akut hjälp eller möjligheter till rehabilitering och har en utomordentligt sänkt livskvalitet på grund av detta.


Vårdmöjligheterna för patientgruppen behöver förbättras på central nivå, så att en lika och rättvis vård kan erbjudas alla svenskar som får denna typ av diagnos. Regeringen skulle därför kunna överväga att se över behovet av ett nationellt kunskapscentrum för detta med det yttersta handläggningsansvaret för alla patienter som kvalificerar sig för en sådan diagnos.


Att politiker riktar stöd till särskild forskning är vanligen inte av godo. Sådan politiker- eller myndighetsstyrning riskerar att hämma det nödvändiga oberoende av hypotesformulering eller annan inriktning på forskningens innehåll som oftast i sig är en central förutsättning om kvalitet och trovärdighet för resultaten av offentligfinansierad forskning ska upprätthållas. En bred opinion både inom och utom forskarsamhället stöder offentligfinansierat forskningsoberoende av politiker- eller myndighetsstyrning av just dessa skäl – värnandet av kvaliteten och trovärdigheten för skattefinansierade forskningsuppgifter.


Men i praktiken begås tyvärr ofta övergrepp mot denna viktiga princip om forskningsinnehållets oberoende genom missriktade ambitioner från politiker och myndigheter som vill detaljstyra tilldelningen av forskningsresurser mot områden som man menar är till gagn för samhället. Att denna typ av ambitioner ofta blir just missriktade beror på att man missförstått var tillkortakommanden i forskningsfinansieringen verkligen existerar.


De forskningsverksamheter som för dagen förefaller eminenta eller excellenta är emellertid inte alltid de som behöver förstärkas. Sådana redan etablerade strukturer finner närmast alltid sitt behov av resurser tillgodosett på ett eller annat vis. Det hindrar inte att man som ledare och medarbetare i denna typ av forskning sällan är nöjd med sina anslag och kan då med till synes enkla och självklara argument om sin grupperings förträfflighet i form av kompetens i allmänhet och av betydelse för samhället i synnerhet locka politiker och andra beslutsfattare över offentligfinansierade forskningsresurser att ständigt prioritera sådan forskning som ter sig populär och rätt att driva i tiden just nu.


Men när man hemfaller till denna typ av populism för att vilja styra forskningens resurser riskerar inte bara tillfälliga nycker att få stöd, utan även ideologiskt präglade påtryckningar kan vinna giltighet. En fast politisk styrning utifrån förenklade analyser riskerar då paradoxalt nog att skada den eventuella positiva politiska innebörd den kanske kan visa sig ha. Därför är det så viktigt att eventuella missförhållanden på denna punkt vad gäller stöd till forskningen i Sverige så långt möjligt undanröjs i framtiden.


Trots detta kan vissa riktade stödåtgärder för försummad forskning med potential för framtiden ha stor legitimitet för att identifieras och styras av politiker. Det är sådan typ av forskning inom det medicinska området som denna motion handlar om. Analysen av varför riktat stöd vore vällovligt till försummad forskning av den typ som på ett bra sätt illustreras med bristerna i kunskap och behandlingsmetoder som gäller för syndromklustret ”dysregulation spectrum syndrome” alternativt ”central sensitivity syndromes” utgår från det stora och negligerade samhällsproblem som döljer sig om man nekar berörda patientgrupper att få sina sjukdomar och åtgärder eller behandlingar av dessa vederbörligt studerade bara för att de är nytillkomna eller ovanliga som diagnostiska entiteter.


Här har politikerna ett särskilt ansvar att värna att offentliga forskningsresurser tillhandahålls, då möjligheter för att få detta via gängse forskningsfinansiärer, offentliga eller privata, är undermåliga idag givet det regelverk som här förhärskar för prioritering av resurstilldelning. Vi föreslår därför att regeringen överväger möjligheten till specifika prioriterade forskningsinsatser kring den framväxande terminologin ”dysregulation spectrum syndrome” alternativt ”central sensitivity syndromes” inom ramen för nyidentifierade och troligen viktiga immunologiska folksjukdomar som ME/CFS och IBS.




Stockholm den 27 september 2013



Finn Bengtsson (M)


Ann-Britt Åsebol (M)

Positiv överraskning

Var och ändrade mina inställningar på SNS:en förra veckan. Var ganska negativt inställd till besöket innan vi åkte dit, skall inte ens försöka förneka det. Har inte blivit sådär vidare värst positivt bemött de senaste gångerna jag varit där. Den här gången får jag dock erkänna att jag blev positivt överraskad både över bemötandet och det betydligt mer tillmötesgående sättet sköterskan mötte mig med. Det gick ju faktiskt att resonera. Pappren jag kom med togs omhand och sköterskan gick med på att prova lite nya grejer som jag läst om. Ifall de gör någon skillnad? Det vet jag inte ännu, men det kan ju knappast bli sämre i alla fall. Jag kom hem med en ganska positiv upplevelse den här gången och det är jag så otroligt tacksam för. Kanske blir det mindre jobbigt att ringa nästa gång. Jag drar mig annars alltid för att ringa till just Östra. Sjukt egentligen eftersom jag inte har minsta problem med att ringa till Huddinge. Allt handlar om bemötande. A och O. Det gör liksom hela grejen...

Kanske var det hinten från min läkare i Kungälv som gjorde det... ;-) Vad vet jag? :) Oavsett... jag var positivt överraskad och fick ändrat de inställningar som inte fungerade så jag får vara nöjd. Nu är det bara att hålla tummar och tår att de kommer fungera bättre än de tidigare. Har jag tur får jag lite mer feedback med hjälp från Danmark i April... den som lever får se.

Första dagarna med nya inställningar var en pers återigen, men nu har det lugnat ner sig något och återgått till mer "normalläge" (så som det var innan jag bytte och innan förra inställningarna började göra mer skada än nytta...) kramperna i foten blir jag inte av med men de där stickande knivarna "mellan benen" har jag i alla fall blivit av med. Tack och lov för det. Har jag tur kan de räta upp sladden lite (den som går från elektroden till dosan) nästa gång de byter batteri så att den där kroken av sladd jag har som petar ut ur ryggslutet blir lite mindre utåtstående och irriterande. 

SNS nya inställningar snart på G

Något har hänt med min nervstimulator. Kan inte riktigt sätta fingret på vad det är, men jag är ganska övertygad om att den flyttat sig en aning. Stimulerar mer på S2 än på S3 som den egentligen borde. Japp, jag har läst på en hel del om nerver och vilka nerver som styr vad på sistone. Varför? Eftersom jag plötsligt fått oväntad/oönskad stimulering på ställen som jag inte haft tidigare. Eftersom jag plötsligt fått ont i "benet mellan benen" - jag vet, det låter förmodligen JÄTTEKONSTIGT, men jag vet inte hur jag bättre förklarar det. Os Pubis tror jag benet heter, men jag kan ha fel. Dessutom en väldigt otäckt värk och kramp i höger hålfot. Har ju tidigare "bara" haft kramp i tårna där... konstant sådan. Tyckte det var dags att ringa sköterskorna igen (eftersom jag inte släpps igenom till kirurgen är det ju den vägen jag får gå eller hur?) och se till att försöka få ändring på det här eftersom apparaten inte fungerar som den ska för tillfället. Alltså, den gör mer skada än nytta. De andra programmen jag har att välja bland kan jag inte ens använda för tillfället eftersom dessa om möjligt värker ÄNNU mer. Nåja, vad är väl en bal på slottet.

Nu har jag i alla fall läst på och min förhoppning är att kunna använda mig av den kunskapen för att ställa lite mer konkreta frågor. Kan de inte svara på mina frågor eller kontrollera vad som gått snett kan man ju tycka att jag borde få träffa någon som har den kompetensen. Vi får väl se. Anledningen till att jag misstänker att den kanske flyttat på sig är att jag trillade i trappen dagen innan det här eländet började. Snubblade liksom till och även om jag räddade fallet från att bli ännu värre så knäckte det ju till. Kan liksom inte finna någon annan orsak till att det plötsligt börjat bete sig på det här viset. Vet ju att utrustningen kan vara känslig...

Den som lever får se. Imorgon bär det av igen. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det. Helt fel tid för mig och sköterskorna är sällan jättehappy över att se mig. Man känner sig inte direkt välkommen. Har man inte varit överflödig förr så känner man sig definitivt sådan här. Jag önskar att det vore annorlunda. Jag önskar alla sköterskor var lika gulliga och behandlade mig lika väl som de gör på Gastrolab i Huddinge. Egentligen borde det inte vara så svårt...