Positiv överraskning

Var och ändrade mina inställningar på SNS:en förra veckan. Var ganska negativt inställd till besöket innan vi åkte dit, skall inte ens försöka förneka det. Har inte blivit sådär vidare värst positivt bemött de senaste gångerna jag varit där. Den här gången får jag dock erkänna att jag blev positivt överraskad både över bemötandet och det betydligt mer tillmötesgående sättet sköterskan mötte mig med. Det gick ju faktiskt att resonera. Pappren jag kom med togs omhand och sköterskan gick med på att prova lite nya grejer som jag läst om. Ifall de gör någon skillnad? Det vet jag inte ännu, men det kan ju knappast bli sämre i alla fall. Jag kom hem med en ganska positiv upplevelse den här gången och det är jag så otroligt tacksam för. Kanske blir det mindre jobbigt att ringa nästa gång. Jag drar mig annars alltid för att ringa till just Östra. Sjukt egentligen eftersom jag inte har minsta problem med att ringa till Huddinge. Allt handlar om bemötande. A och O. Det gör liksom hela grejen...

Kanske var det hinten från min läkare i Kungälv som gjorde det... ;-) Vad vet jag? :) Oavsett... jag var positivt överraskad och fick ändrat de inställningar som inte fungerade så jag får vara nöjd. Nu är det bara att hålla tummar och tår att de kommer fungera bättre än de tidigare. Har jag tur får jag lite mer feedback med hjälp från Danmark i April... den som lever får se.

Första dagarna med nya inställningar var en pers återigen, men nu har det lugnat ner sig något och återgått till mer "normalläge" (så som det var innan jag bytte och innan förra inställningarna började göra mer skada än nytta...) kramperna i foten blir jag inte av med men de där stickande knivarna "mellan benen" har jag i alla fall blivit av med. Tack och lov för det. Har jag tur kan de räta upp sladden lite (den som går från elektroden till dosan) nästa gång de byter batteri så att den där kroken av sladd jag har som petar ut ur ryggslutet blir lite mindre utåtstående och irriterande. 

SNS nya inställningar snart på G

Något har hänt med min nervstimulator. Kan inte riktigt sätta fingret på vad det är, men jag är ganska övertygad om att den flyttat sig en aning. Stimulerar mer på S2 än på S3 som den egentligen borde. Japp, jag har läst på en hel del om nerver och vilka nerver som styr vad på sistone. Varför? Eftersom jag plötsligt fått oväntad/oönskad stimulering på ställen som jag inte haft tidigare. Eftersom jag plötsligt fått ont i "benet mellan benen" - jag vet, det låter förmodligen JÄTTEKONSTIGT, men jag vet inte hur jag bättre förklarar det. Os Pubis tror jag benet heter, men jag kan ha fel. Dessutom en väldigt otäckt värk och kramp i höger hålfot. Har ju tidigare "bara" haft kramp i tårna där... konstant sådan. Tyckte det var dags att ringa sköterskorna igen (eftersom jag inte släpps igenom till kirurgen är det ju den vägen jag får gå eller hur?) och se till att försöka få ändring på det här eftersom apparaten inte fungerar som den ska för tillfället. Alltså, den gör mer skada än nytta. De andra programmen jag har att välja bland kan jag inte ens använda för tillfället eftersom dessa om möjligt värker ÄNNU mer. Nåja, vad är väl en bal på slottet.

Nu har jag i alla fall läst på och min förhoppning är att kunna använda mig av den kunskapen för att ställa lite mer konkreta frågor. Kan de inte svara på mina frågor eller kontrollera vad som gått snett kan man ju tycka att jag borde få träffa någon som har den kompetensen. Vi får väl se. Anledningen till att jag misstänker att den kanske flyttat på sig är att jag trillade i trappen dagen innan det här eländet började. Snubblade liksom till och även om jag räddade fallet från att bli ännu värre så knäckte det ju till. Kan liksom inte finna någon annan orsak till att det plötsligt börjat bete sig på det här viset. Vet ju att utrustningen kan vara känslig...

Den som lever får se. Imorgon bär det av igen. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det. Helt fel tid för mig och sköterskorna är sällan jättehappy över att se mig. Man känner sig inte direkt välkommen. Har man inte varit överflödig förr så känner man sig definitivt sådan här. Jag önskar att det vore annorlunda. Jag önskar alla sköterskor var lika gulliga och behandlade mig lika väl som de gör på Gastrolab i Huddinge. Egentligen borde det inte vara så svårt... 

Läkarsamtal. Time flies

Imorgon var det dags igen. Är det dags igen. För vadå? Läkarsamtal. Känns som jag mäter min tid lite i dem. Alltså, jag delar ju in livet i tremånadersperioder just nu. Tremånadersperioder som kräver läkarkontakt, intyg, att det händer nåt och tja, allt däremellan. Fast jag försöker att inte se det så. Försöker leva "mitt liv" så gott jag kan. Försöker att inte tänka på alla de här samtalen, intygen, medicinska testerna och så vidare och så vidare. Man blir ju knäckt om man kollar almanackan varje dag och ser hur den ser ut :-/

Nåja, jag ska vara glad att NÅGOT händer. Så länge NÅGOT händer finns det hopp. Så länge jag lever tänker jag ju fortsätta se till att saker och ting händer och hoppet kommer vara det sista som överger. Däremellan ska jag leva så gott jag kan efter mina egna förutsättningar. Det är det bästa jag kan göra. För mig, för min familj och för hela min omgivning. Ingen mår bra av att jag går och deppar ihop. Det gynnar ingen att jag går och gräver ner mig totalt. Jag har ju en familj och jag har en vision av hur jag VILL att mitt liv ska bli. Det gäller att sträva efter den visionen.

Hur som helst. Imorgon är det dags för samtal för att utvärdera Constella. Blir som jag misstänkte från början ännu en medicin att stryka från listan, men hellre testa och se att den inte funkar än inte testa och gå och hoppas. Trial and error. Gång på gång. Det är ju så vi kommer vidare.

Idag har solen visat sig från sin bästa sida och det kändes verkligen som om att våren var på G. Jag hoppas det inte bara var en tillfällig visit för visst mår man så mycket bättre av att kunna vara ute och få lite D-vitamin mellan varven?! Fika på altanen idag var grymt. Gjorde hela min dag. Tänk att femton minuter kan göra den stora skillnaden... 

Constella - uppföljning och avslut

Jaha, då kan man bocka av ännu ett läkemedel som vare sig hjälpt eller förbättrat situationen. Snarare åt det sämre hållet. Ja, mycket mer åt det sämre hållet faktiskt. Har mått fan den här veckan. Riktigt jävla överjävligt. Det blir så när kemikalier orsakar diarréer som inte kommer ut. Magen växer, värken förvärras och tillslut fick jag både ögonflimmer och skallebank. Ingen bra kombo. Fick ta MER av mina vanliga mediciner efter några dagar då effekten blev den totalt motsatta. Allt fastnade?! Fick dessutom utslag som kliade i hela ansiktet så jag förmodar att det var en substans jag inte tålde från början... det tog inte mer än tio minuter efter intag tills att det satte igång...  urgh.

Nä, ännu en besvikelse för min del. Läkemedel är inte min bot. Tyvärr. Det är nog bara så enkelt. Ibland önskar man dock att ett litet piller hade varit hela lösningen. Att ett litet piller i alla fall tog bort lite av den här förbaskade smärtan som plågar en varje dag,. Men.. smärtan kommer ju någonstans ifrån. Utan orsak ingen smärta, med orsak mer smärta. Ja, något i den stillen. Det är nog bara så att de där felen måste rättas till för att jag skall få må bättre. Till dess att det är gjort (Eller mirakel skett?!!!) får jag nog fortsätta leva mitt liv på det här inrutade viset med allt var det innebär. Jag lever ju i alla fall. Jag tar mig igenom dagen. Det kunde varit värre... ;-) Det är dock inte utan att jag önskade att jag kunde få ett lite mer "normalt" liv igen. Ett liv där jag kunde vara lite mer som andra. Inte vara så jäkla inrutad, vara lite mer spontan och kunna jobba till exempel. Nåja, var sak har sin tid. Det viktigaste är trots allt att kroppen håller ihop och att vardagen fungerar så bra som det går med de här förutsättningarna. Utan käppar i hjulen. En vacker dag så :) 

Constella

Pratade med min läkare häromdagen. Han ringde! Bara en sån sak.. häromdagen förresten, det var ju faktiskt förra veckan. Time flies, det är en sak som är säker. Fortare och fortare ju äldre man blir känns det som... jag minns att sommarlovet var evighetslångt när jag var mindre. Nu tycker jag att sommaren försvinner fortare än den hinner komma hit. Är det ens någon sommar längre? ;-)

Ok. Läkarsamtal. Vi diskuterade min senaste SmartPill och min läkare konstaterade att PH värdet i magsäcken faktiskt förändrats sedan jag fick mina nya tarmbakterier. Från ca 5,5 till 6,5. Ganska rejäl förändring åt det mer basiska hållet med andra ord. Om det är bra? Det är ingen som riktigt kunnat svara på den frågan, men det mest intressanta är väl hur jag mår och på den fronten är jag inte det minsta bättre.

Hur som helst så bestämde vi (trots att ingen av oss egentligen tror på det) att testa Constella. Egentligen mest för att kunna pricka av och utesluta att den fungerar. Skulle den göra underverk är det ju bara ett stort plus. Mitt stora problem ligger dock inte i själva tarmarbetet utan i koordinationen och tömningen av tarminnehållet, på grund av att det hela tiden blir fnurror på tråden så att säga. På grund av att tarmen matar in i sig själv istället för att mata fram mat. Eller skit om vi skall se det krasst.

Nåja, vi får se. Jag har inte börjat än. Hämtade ut medicinen idag och planen är väl att testa under helgen till en början. Jag lär ju få en del bivekningar så jag vill helst att maken är hemma och inte på jobbet när jag provar. Den som lever får se!

För övrigt är det Fredag igen och jag har förberett en pastasallad med kyckling, räkor och lite asiatiska smaker. Jag hoppas det går hem. Lite halvlyxig chokladtårta på dinkel och kokosfett efter det. Blir nog gott. Det ser i alla fall gott ut. Alltid en början. Det mesta jag hoppas på idag är dock att få sova inatt. Har varit en tuff vecka och inte minst natten som gick. 

Semlemuffins

Skulle haft besök av en vän idag. En vän som jag faktiskt inte träffat på en sisådär sju år. Jises, time flies! Hon skulle kommit hit och lunchat med oss, men det blev tyvärr inställt för andra gången i rad. Först var det jag som fick ställa in och den här gången var det hon som blivit dåligt. Vad är väl en bal på slottet? Sjukdomar rår man inte på, men visst känns det lite tråkigt. Maten i kylen är det minsta problemet, det blir många luncher som redan är avklarade den här veckan...  :) Städningen.. tja, då slipper jag väl städa på torsdag då och kan med "gott samvete" ta mig till naprapaten igen för att knäcka iordning min nacke. Den har blivit mycket sämre igen så jag hoppas verkligen att han kan få rätsida på den.

Tänkte göra mig till och baka semlor idag, men insåg att jag vill göra något med lite mer nytänk (eller så är jag bara otålig och orkar inte vänta in jäsning och så vidare... ;-)) så det får bli en variant på kardemummamuffins på dinkel med honung och mandel i..  tänkte dela dem och mosa bananer med kardemumma blandat med havre eller sojagrädde. Vi får se. Men jag tror det kan bli bra. Vi får se.

För övrigt så har det varit en tuff natt. Lillan höll oss vakna bägge två vilket innebar att skallebanken jag haft de senaste fem dagarna inte velat ge med sig inatt heller. Vet inte riktigt varför hon varit så orolig men jag hoppas då verkligen att den här natten blir bättre. Både för hennes och vår skull såklart.

Tarmen? Kass! Väntar samtal från min läkare i stockholm imorgon för att förhoppningsvis diskutera senaste smartpill. Får se om han ringer. Jag vågar inte hoppas för mycket.

SmartPill - the end :)

Jag tog ju till en del medicin igår eftersom buken sprängde så förbaskat på mig. Medicin för att få tarmen att inte stanna upp helt. Trampade på cykeln halva dagen och gjorde ungefär lika mycket yoga.. jag vet. Man SKA inte röra sig FÖR mycket när man har den här SmartPill kapseln nedsvald i systemet, men vad gör man inte när fanskapet ställer till så mycket problem? Fick tillslut ut kameran (tror jag i alla fall eftersom mottagaren indikerade att den slutat ta emot information från kapseln) och körde på med mina medel som vanligt. Fy fan säger jag bara. Trots att jag höll på mer eller mindre hela dagen mådde magen förjävligt. Smärtan ville inte ge sig, tarmen var uppretad och igensvullen och ville inte släppa ifrån sig... ja, det var en smärre pers. Fick i alla fall en lugnare tarmkväll än kvällen innan och idag känns det ytterligare något bättre efter att jag fått sköta mig som jag brukar "normalt" med alla dessa rutiner. Skönt! Puh!

En sak är dock säker. Tarmen funkar inte som den ska och den där smärtan som uppstår när saker o ting fastnar. Den är bara för mycket. Varje gång jag gör något sådant här inser jag hur begränsad jag faktiskt är och hur otrolig viktigt det är att jag sköter mina rutiner som jag "ska". Att jag inte slarvar. Varje slarveri kostar på hälsan och tar lång tid att komma ikapp igen.

Jag är i alla fall glad att slippa åka till Huddinge igen imorgon. Kommer skicka kapseln på posten. Så mycket smidigare! Sen hoppas jag bara att informationen de får ut leder till att någon lite mer konkret plan skapas igen. En sådan som fanns för några år sedan och som bara rann ut i sanden.

Imorgon fyller jag år IGEN. Jises vad tiden går! Har bestämt att vi skall fira detta med "Hämtthai" - ironiskt kanske, det där som andra köper som "snabbmat" tycker jag är lyx. Lagar ju alltid maten själv annars. Att få den serverad emellanåt känns faktiskt lite lyxigt. Nog för att jag älskar att laga mat, men ibland kan det vara skönt att bara slippa tänka. Det är ju lite olika viljor och smaker här hemma för tillfället så det blir många mål lagade varje dag.

Nej, tillbaks till SmartPill. Jag är glad att den lämnat min kropp för den här gången och tänker inte svälja nån ny kapsel inom den närmsta tiden i alla fall. Tarmen ska få vila. Vad skönt det känns att säga det. Vila från saker som inte är gjorda för att svälja med andra ord.