torsdag 3 mars 2011

Jaaaa!! Ett litet ljus i allt mörker?!!

Nu känner jag mig lite sådär löjligt lycklig. Jag har ont i magen som fan o mår egenligen ganska skit - men känner mig ändå lite barnsligt glad inombords! Änglar finns. Inte i himlen, jag har sagt det förr - men mitt ibland oss och de lever som vem som helst - fast de gör en skillnad och står upp för sin sak och för andras.

Idag fick jag kontakt med den person jag talat om några gånger de senaste dagarna. Hillevi, på "kontinent". Besök gärna hennes sida... http://www.kontinet.se/

Hon gav mig en sån där liten livskick igen. Känslan av att det finns hopp och att jag ska fortsätta leva på det - och kämpa vidare. Det hade jag i och för sig beslutat för länge sen. Jag har blivit nog trampad på - men att få det bekräftat känns lite som en extra kick. Otroligt kul!

Fick några personer att kontakta, kanske personer som kan hjälpa mig i min kamp? Det återstår att se, men hoppet finns och lever! Jag ska inte ringa idag, men jag har redan mailat. Varför spilla tid när tiden ändå springer ifrån mig? Mail kan man svara på när man vill, man kan läsa när man vill.. vill man inte låter man bli. Det är lite värre med telefonsamtal, som liksom blir lite påträngande..  i alla fall i min värld. Jag känner mig tvungen att svara. Får dåligt samvete av att låta bli. Var ett tag jag inte klarade av att vara elak mot försäljare heller. Det har (dessvärre?) ändrats. Numer är jag nog en bitch som ser till att de inte ringer mig igen. Enda sättet att effektivt bli av med dem. O nix. Jag älskar nix!!

Fick en liten kick redan igår.. satte mig o surfa runt på utbildningar igen (var ett tag sen sist då det känts meningslöst eftersom jag ändå inte klarar av att gå dem i dagsläget) och ringde faktiskt på en.. vårdadministratör. Självterapi? Spinna vidare på det jag redan har.. han var vänlig att prata med...fick mer ingivelse och en kick att söka. Kanske kan jag tom komma in?! Jag vet ju inte hur jag mår i höst? När den börjar.. jag har ju inget att förlora.. jag kan söka och komma in och tacka nej.. eller jag kan låta bli o söka o missa chansen helt. Hm i dagsläget låter det definitivt som jag borde söka!!

Fortsättning följer..

Sådan matte sådan hund?

Vovven har varit magsjuk inatt.. då är vi två i familjen. Inte mycket sömn med andra ord. Känner med honom. Det värsta är ju att han ska ut hela tiden o när man själv mår apa är det lite svårare att hantera en vovve som skriker o ska ut hela tiden. Blir ju värre när jag ska upp mitt i natten, magen kör igång mer än vad den gör på dagen o sen är det i princip omöjligt att somna om igen. Inget man drömmer om direkt.

Har varit hos mamma inatt. Anders har vallat skidor så jag passade på att få lite sällskap. Stackars mamma fick inte mycket sömn hon heller. Man känner sig inte så väldans trevlig när man kommer o ser till att hon inte får sova. Stackarn ska ju upp o jobba imorgon igen. Ikväll blir det dans. Hoppas jag mår bättre till dess. Magen är inge vidare idag. Kan beror på alla nötter jag knödde i mig sent igår men kan också vara vanlig, dålig mage.. den är ju inte direkt förutsägbar.. annat än att den aldrig är bra!

onsdag 2 mars 2011

Skapat kaos på SU/Östra

Fick ett samtal från vårdslussen idag. Äntligen. Hon skrattade lite när jag svarade. Sa att jag skapat smärre kaos på Sahlgrenska nu - men att något i alla fall verkar vara på gång (jag ser det som positivt, ju mer de hatar mig desto bättre då kanske de ser till att jag får hjälp så de blir av med mig?!! Dum teori men jag tänker spinna vidare på den..)

Tydligen har mannen som jag pratad med igår, han från kirurgen haft arslet fullt det senaste dygnet. De har "attackerat" honom från alla håll. Tjugo timmar påstod hon att han lagt på det här ärendet hittils och att försöka samla ihop rätt folk. Nåja, tjugo timmar vad är väl det? Jag bryr mig inte om antalet timmar jag bryr mig om resultatet.. dock verkar det vara stopp med hjälp från vårdslussens sida. De har beslutat att detta handlar om regionsvård på forskningsbasis (jo, man kan ju kalla saker vad man vill för att slippa skicka patienter utomläns till sjukhus där de vet vad de pysslar med och inte behöver kalla detta forskning?!!) så mitt främsta hopp är att de gör en forskningsbaserad studie i Västra Götaland där jag får ingå. Yippeeyyy?! Jag vet inte. Jag är inte ute efter att vara försökskanin för att de skall få data på att detta inte funkar. Jag är ute efter att få hjälp av kompetent personal som gjort det här förr.. men just nu verkar det vara stopp. Som vanligt ska man tacka o ta emot OM man över huvud taget blir påtänkt som forskningsobjekt.

Vi får väl se vart det leder. Patientnämnden hade ju inte kommit någon vart och ännu inget svar från Hälo och Sjukvårdsutskottet - men jag misstänker att dessa är några av de instanser som hjälpt till att skapa lite kaos på SU *moahaha* ja, skadeglädje ÄR en sann glädje i detta fall. Det är på tiden att det händer nåt! Det går ju inte att dalta med dem så vad gör man? Man tar till alla medel man kan och - skapar uppenbarligen "kaos" - men jag undrar just hur mycket "kaos" det är? :-/ allt är relativt.

Har fortfarande inte fått något samtal från kontakten jag fick igår och känner mig lite uppgiven över det. Magen är dessutom åt skogen idag. Som den varit övriga delen av veckan vill säga, men jag hade hoppats på liten frist idag. Tydligen inte. Det kändes så imorse men det vände snabbt.. så nu väntar jag ivrigt på någon form av kontakt med den här människan.. jag hoppas att jag inte väntar förgäves idag!!

På stridsstigen

Jag känner mig verkligen som en bitch för tillfället. Är på stridsstigen så det står härliga till. Förbannad istället för ledsen. Jag har varit ledsen nog. Man kommer ingenvart på det. Skall man få nåt igenom i den här djungeln av byråkrati gäller det fan att veta vad man pratar om och det gäller att stå på sig. Rak i ryggen och veta vad man vill. Tar mycket energi, men vad fan gör man? Jag har inget val. För dem är det pengar, för mig är det chansen att få ett fungerande liv. Kosta vad det kosta vill.

Ringde upp patientnämnden idag igen. Jag skulle ju höra av mig om de inte hört av sig idag. Inget samtal så jag ringde. Självfallet har det här stolpskottet (ja, jag tänker kalla honom så tills han hör av sig och har nåt positivt att komma med!) på Östra inte hört av sig till dem ännu. Över en vecka sedan han fick mitt ärende på sitt bord. Man kan undra hur lång tid det kan ta att läsa en journal?! Eller lyfta luren och ringa ett samtal.. så att säga. Lång tid tydligen. Inte konstigt folk hinner dö i det här landet. Läkarna hinner ju inte reagera innan det är försent! Effektiv vård? Tja, om man vill slippa besvärliga patienter i alla fall.

Hur som helst. Hon skulle ge dem ett par dagar till och sedan ringa dem igen. Jag litar dock inte på att något kommer hända som är till min fördel i det fallet. Heller. Jag har liksom vant mig vid motgångar.

Jag mailad även mannen på hälso och sjukvårdsutskottet som skulle återkomma till mig denna veckan. Inte heller han hade mer att komma med - ännu. Han hade kommit en bit på vägen, skrev han. Men han behövde mer tid.. ja, tid är en värdefull resurs. Men den rinner snabbt iväg om man inte ser till att ta hand om den på rätt sätt. Jag spiller ingen för tillfället. Jag ska ha min behandling. Jag SKA ha min behandling. Jag tänker, som jag redan förklarat, göra det som står i min makt för att få min vilja igenom. De får hata mig om de vill jag har ju inget att förlora på den saken. De har ju inte hjälpt mig tidigare så som sagt.. inget att förlora från dem.

Väntar på ett samtal eller mail från kontakten jag fick igår. Får se vad hon har att komma med. Jag hoppas det skall leda till något bra.

tisdag 1 mars 2011

Intressant samtal numero två idag

Det intressanta samtalet jag fick sent på eftermiddagen idag kan kanske vara det bästa samtalet på länge. Jag vågar egentligen inte tro något, men klart att en liten gnista hopp väcks till liv när man för en gångs skull får höra något positivt.. den kontakt jag fick av denna person var snabb att svara och verkar ha lite intressant information åt mig. Vi skall höras igen imorgon och OM jag ser fram emot det? Skojar du eller.. jag LÄNGTAR!

Kanske kommer turen till mig en vacker dag, kanske inte. Kanske kommer turen snabbare än jag hade kunnat tro. Vi får se. Det enda som är säkert är att jag inte vet - men jag har i alla fall satt sahlgrenska i rullning!!!

Samtal från Östra

Jaha, det kom alltså. Ett samtal från Östra. Inte den Per-Göte Lindgren som jag talade med sist, utan en Lars Bengtsson (jag tror han hette så i alla fall). Svårt att minnas, jag var ute med hundarna när han ringde men Bengtsson var efternamnet.

Han hade fått en lapp från Per om att ringa upp mig, vilket han vänligt nog (ja, man får väl ändå kalla det vänligt man ska inte ta något förgivet i sjukvårdens Sverige!) också gjorde. Han förhörde sig lite om vad jag egenligen ville (here we go again) vad min diagnos var, varför jag var utredd på Karolinska och vem som betalat det (kan man tänka sig, en läkare som inte vet vad Valfriheten innebär?!). Jag talade villigt om för honom att jag fått hjälp av dem genom vårdslussen eftersom man vägrat hjälpa mig på både Östra och SU. Han lät ganska uppgiven när jag sa det och ifrågasatte inte så mycket mer än vem som betalat vården hittils.

Vi diskuterade fram och tillbaks, ganska hetsigt emellanåt, i ungefär fyrtiofem minuter. Han försökte avsluta samtalet ett antal gånger (antar jag drog över hans lunch ;)) men stannade trots allt kvar i telefon när han insåg att jag inte var vare sig nöjd eller klar med min del av samtalet.

Han kände mycket väl till Steen Buntzen i Danmark, han var väl medveten om hans metoder och kunde hålla med om att SNS kunde vara en idé att pröva -men precis som alla andra läkare på SU skyllde han ansvaret på någon annan, dvs han var inte i den befattningen att han kunde ta ett sådant beslut. Det var däremot Per-Göte fick jag veta. Intressant. Med tanke på att Per, vid vårt samtal, grovt nekat till detta. Lögn?!

Han hänvisade även till deras två år gamla studie på inkontinens men insåg ganska snabbt att jag hade läst denna. Han ställde sig frågande till Rektopexin, vilket jag kan förstå - eftersom de haft relativt dåliga erfarenheter från denna typ av operation.. det kan bli värre och går inte att på förhand förutspå. I know.. MEN tillslut testar man väl nästan vad som helst eller?!!

Jag sa åt honom att jag inte kan gå så här längre, att jag vägrar gå så här och att jag kommer göra det som krävs för att få igenom min vilja om att testa SNS. Jag hotade med tidningar, patientnämn och fan o hans moster. Hälften är ju redan inblandade men jag tänker inte stoppa där. Jag tror han insåg det. Han skyllde på att man inte vet om SNS faktiskt kommer hjälpa mig - NEJ FÖR JISE namn det vet man inte förrän man testat!! Studien på inkontinens säger INGENTING om vad denna metod kan göra för mig, det gör enbart en test PÅ MIG. Utan en sådan kan ingen säga något. Hjälper den så hjälper den! Gör de inte det så har vi i alla fall testat och inte skadat alltför mycket!

Hur som helst kom vi fram till att det faktiskt inte finns några regionella riktlinjer för just den typ av "obstipation" som jag lider av. En minoritetsgrupp kallade han det, och en mycket svårbehandlad sådan. Jo, just det.. så skicka mig till Danderyd eller Århus?!! Inte. Om jag får hjälp från dem blir det på Sahlgrenska. Det gjorde han ganska klart. Här ska inte skickas nån annanstans - oavsett tid. Men kan han verkligen avgöra det?? Om väntetiden är kortare i Stockholm, de har erfarenheten av den här typen av behandling på den här indikationen (det har de ju inte i Göteborg eftersom de inte ens har en utredning på denna indikation) borde jag då inte få rätt att göra den i Danderyd enligt valfriheten och vårdgarantin?

Han lovade sammankalla höjdarna till ett möte för att fatta ett sådant regionalt beslut. Jag tror jag vet vad utgången av det beslutet eller mötet kommer leda till. Jag bönade och bad honom men jag tror jag talar med en vägg igen. De låter så förstående på telefon men sen blir det blankt nej ändå.

Det ringde en annan intressant dam nyss.. alldeles precis. Varifrån tänker jag inte säga här, för det kan skada mina chanser att få hjälp. Men hon ringde från Danmark och kom med en del tips.. jag har rätt till den här behandlingen, det fastslog hon. Det är BARA västra götaland som sätter stopp för den här typen av hjälp o de var tidigare störst på området.. hon sa att de i dagsläget skickar enstaka personer men att de inte skall komma ut.. ja, där ser man.. politik.. hon rådde mig gå vidare och kämpa för min rätt.. gav mig några namn att använda i kampen.. o ja, jag tänker använda dem. Med näbbar o klor. Jag tänker fan inte ge mig. Som hon sa en test kostar ca 5000 (de pratar om 55 000!) i material.. o efter tre veckor vet man.. skall det vara så jävla svårt att fatta ett beslut på de grunderna??

Mens = värre för magen

Det är bekräftat nu. Min egen lilla studie. Min valigtvis jävliga mage blir ännu jävligare veckan före mens. Sväller upp rejält och skvalpar omkring. Vätska pratar jag om. Nu, när den väl är igång igen känner jag mig som en barbapappa (fast i form av barbamamma?) och är sjuuuukt trött. Fattar det inte. La mig vid strax efter nio igår. Jag skojar inte. Jag somnad nästan i soffan. Insåg att det inte vad nån idé - inte ens att sitta uppe o kolla på nåt så trevligt som ett avsnitt av Fringe.

När senast hände det? Att jag bangade ett Fringeavsnitt vill säga. Jag minns inte. Jag minns bara att sist jag var så här sjukt trött var något galet. Nu tror jag inte det är mer galet än att jag har mens den här gången men varför ska man bli sämre än normalt? Räcker det inte med att man tappar blod, måste man må fan också?

Sov i princip hela natten. Eller, förresten, det gjorde jag inte. Var uppe några gånger, så förbannat pinkenödig. Så det gjorde ont. Men inte sjutton fyllde jag en hink inte. Nej, snarare nån deciliter o sen var det stopp. Kändees inte direkt meningsfullt att behöva springa upp för den mängden, men men nu blev det så i alla fall.

Har avslutat ännu en fondansökan. De andra kräver läkarintyg - som jag fortfarande väntar på! Hur lång tid kan det ta, kan man undra? Allt jag behöver är ett litet utlåtande (som i princip redan finns i min journal, det är alltså bara att trycka på "print" eller vidarebefordra i ett mail) samt en underskrift - och hur många sekunder kan det ta? Inte många.

Ringde imorse på mobilen. Jag trodde nästan jag skulle få fajta lite med nån läkare på SU, men icke. Tvättmedelsförsäljare! Klockan halv åtta på morgonen?! Nej, I don't think. "jag är så glad att jag fick tag på dig" inledde han. Tjena, jag tror inte det.. han insåg nog detsamma ganska snart. Men då var det ju redan försent han hade slösat sina minutrar på mig :) Synd för honom!!