Positiv överraskning

Var och ändrade mina inställningar på SNS:en förra veckan. Var ganska negativt inställd till besöket innan vi åkte dit, skall inte ens försöka förneka det. Har inte blivit sådär vidare värst positivt bemött de senaste gångerna jag varit där. Den här gången får jag dock erkänna att jag blev positivt överraskad både över bemötandet och det betydligt mer tillmötesgående sättet sköterskan mötte mig med. Det gick ju faktiskt att resonera. Pappren jag kom med togs omhand och sköterskan gick med på att prova lite nya grejer som jag läst om. Ifall de gör någon skillnad? Det vet jag inte ännu, men det kan ju knappast bli sämre i alla fall. Jag kom hem med en ganska positiv upplevelse den här gången och det är jag så otroligt tacksam för. Kanske blir det mindre jobbigt att ringa nästa gång. Jag drar mig annars alltid för att ringa till just Östra. Sjukt egentligen eftersom jag inte har minsta problem med att ringa till Huddinge. Allt handlar om bemötande. A och O. Det gör liksom hela grejen...

Kanske var det hinten från min läkare i Kungälv som gjorde det... ;-) Vad vet jag? :) Oavsett... jag var positivt överraskad och fick ändrat de inställningar som inte fungerade så jag får vara nöjd. Nu är det bara att hålla tummar och tår att de kommer fungera bättre än de tidigare. Har jag tur får jag lite mer feedback med hjälp från Danmark i April... den som lever får se.

Första dagarna med nya inställningar var en pers återigen, men nu har det lugnat ner sig något och återgått till mer "normalläge" (så som det var innan jag bytte och innan förra inställningarna började göra mer skada än nytta...) kramperna i foten blir jag inte av med men de där stickande knivarna "mellan benen" har jag i alla fall blivit av med. Tack och lov för det. Har jag tur kan de räta upp sladden lite (den som går från elektroden till dosan) nästa gång de byter batteri så att den där kroken av sladd jag har som petar ut ur ryggslutet blir lite mindre utåtstående och irriterande. 

SNS nya inställningar snart på G

Något har hänt med min nervstimulator. Kan inte riktigt sätta fingret på vad det är, men jag är ganska övertygad om att den flyttat sig en aning. Stimulerar mer på S2 än på S3 som den egentligen borde. Japp, jag har läst på en hel del om nerver och vilka nerver som styr vad på sistone. Varför? Eftersom jag plötsligt fått oväntad/oönskad stimulering på ställen som jag inte haft tidigare. Eftersom jag plötsligt fått ont i "benet mellan benen" - jag vet, det låter förmodligen JÄTTEKONSTIGT, men jag vet inte hur jag bättre förklarar det. Os Pubis tror jag benet heter, men jag kan ha fel. Dessutom en väldigt otäckt värk och kramp i höger hålfot. Har ju tidigare "bara" haft kramp i tårna där... konstant sådan. Tyckte det var dags att ringa sköterskorna igen (eftersom jag inte släpps igenom till kirurgen är det ju den vägen jag får gå eller hur?) och se till att försöka få ändring på det här eftersom apparaten inte fungerar som den ska för tillfället. Alltså, den gör mer skada än nytta. De andra programmen jag har att välja bland kan jag inte ens använda för tillfället eftersom dessa om möjligt värker ÄNNU mer. Nåja, vad är väl en bal på slottet.

Nu har jag i alla fall läst på och min förhoppning är att kunna använda mig av den kunskapen för att ställa lite mer konkreta frågor. Kan de inte svara på mina frågor eller kontrollera vad som gått snett kan man ju tycka att jag borde få träffa någon som har den kompetensen. Vi får väl se. Anledningen till att jag misstänker att den kanske flyttat på sig är att jag trillade i trappen dagen innan det här eländet började. Snubblade liksom till och även om jag räddade fallet från att bli ännu värre så knäckte det ju till. Kan liksom inte finna någon annan orsak till att det plötsligt börjat bete sig på det här viset. Vet ju att utrustningen kan vara känslig...

Den som lever får se. Imorgon bär det av igen. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det. Helt fel tid för mig och sköterskorna är sällan jättehappy över att se mig. Man känner sig inte direkt välkommen. Har man inte varit överflödig förr så känner man sig definitivt sådan här. Jag önskar att det vore annorlunda. Jag önskar alla sköterskor var lika gulliga och behandlade mig lika väl som de gör på Gastrolab i Huddinge. Egentligen borde det inte vara så svårt... 

Läkarsamtal. Time flies

Imorgon var det dags igen. Är det dags igen. För vadå? Läkarsamtal. Känns som jag mäter min tid lite i dem. Alltså, jag delar ju in livet i tremånadersperioder just nu. Tremånadersperioder som kräver läkarkontakt, intyg, att det händer nåt och tja, allt däremellan. Fast jag försöker att inte se det så. Försöker leva "mitt liv" så gott jag kan. Försöker att inte tänka på alla de här samtalen, intygen, medicinska testerna och så vidare och så vidare. Man blir ju knäckt om man kollar almanackan varje dag och ser hur den ser ut :-/

Nåja, jag ska vara glad att NÅGOT händer. Så länge NÅGOT händer finns det hopp. Så länge jag lever tänker jag ju fortsätta se till att saker och ting händer och hoppet kommer vara det sista som överger. Däremellan ska jag leva så gott jag kan efter mina egna förutsättningar. Det är det bästa jag kan göra. För mig, för min familj och för hela min omgivning. Ingen mår bra av att jag går och deppar ihop. Det gynnar ingen att jag går och gräver ner mig totalt. Jag har ju en familj och jag har en vision av hur jag VILL att mitt liv ska bli. Det gäller att sträva efter den visionen.

Hur som helst. Imorgon är det dags för samtal för att utvärdera Constella. Blir som jag misstänkte från början ännu en medicin att stryka från listan, men hellre testa och se att den inte funkar än inte testa och gå och hoppas. Trial and error. Gång på gång. Det är ju så vi kommer vidare.

Idag har solen visat sig från sin bästa sida och det kändes verkligen som om att våren var på G. Jag hoppas det inte bara var en tillfällig visit för visst mår man så mycket bättre av att kunna vara ute och få lite D-vitamin mellan varven?! Fika på altanen idag var grymt. Gjorde hela min dag. Tänk att femton minuter kan göra den stora skillnaden...