måndag 28 februari 2011

Valfrihet i Västra Götaland.. samtal igen

Fick ett samtal från min kontakt på Vårdslussen idag igen. Eller valfrihet i västra götaland, som de så fint heter nuför tiden. Jag undrar vad det namnbytet kostade??? Bara en fundering..

Hur som helst. Det är tur man ligger i själv. Hon hade (på över en vecka) inte fått tag i någon av de personer hon sökt på Sahlgrenska. Surprise surprise. Hon försöker, jag vet - men jag har ju själv redan lyckats tala med dem så man undrar ju hur mycket tid de lägger - egenligen? Förmodar att jag inte är ensam om att behöva deras hjälp.. *suck*

Hon är i alla fall otroligt vänlig och ärlig i sitt sätt. Jag fick ett par namn till, som hon skulle försöka få tag på och som hon dessutom föreslog mig att maila. Said and done. Jag slängde iväg mailen för ett par minuter sen. Men en massa bifogade dokument. Lika bra att vara före i tiden. Jag räknar inte med att de själva kommer leta upp någon information. I ärligehtens namn undrar jag om de över huvud taget kommer läsa mailen?? Vi får väl se..

Magen är jobbig idag med, även om den kanske varit något lugnare under förmiddagen.. Det har liksom ändrats igen. Nu är det ju eftermiddag *suck* och den bråkar därefter ..

Försöker cykla bort lite gaser och fördela om tarmarna i magen men de vill liksom sitta där de sitter.. TÄNK att ha en kropp som funkar som den ska och inte ens om man hela tiden behöver utkämpa ett krig med.. det vore något det!

Operationsmardrömmar

Det var en sån där natt igen. En mardrömsnatt. Har inte haft dem så mycket på sistone. Vet inte om hjärnan helt enkelt slutat upp med att oroa sig på nätterna? Eller om jag helt enkelt bara inte kommer ihåg..

Inatt kom jag i alla fall ihåg. Kändes inte som jag sov nåt vidare. Den ena drömmen avlöste den andra. En del av den ska jag inte ens gå in på, så sjuk var den. Det roliga är väl att jag kommer ihåg det mesta och att den var helt otroligt osammahhängande!

Först o främst drömde jag operationer. Inte den operation som vi strular med nu vill säga, utan jag var kalla till operation men de hade bokat in FEL operation. Det vill säga min stora fasa, en stomioperation. När jag upptäckte detta var det ingen som ville stå till svars för misstaget och alla gjorde sig plötsligt oanträffbara. Jag hade inte hunnit bli opererad såklart, men beslutet hade tagits över mitt huvud.

Inne på salen, där man förberedde operationerna, där jag satt och samtalade med någon sorts kurator, kom plötsligt en av mina gamla klasskamrater invandrandes. Hon skulle visst också operera något, men ville meddela att hon var gravid så det fick vänta. Förmodligen kommer denna del av drömmer från alla kompispar och kusiner och dylikt som väntar sitt andra tillskott till familjen.. och kanske lite saknaden av det som skulle kunnat vara en del av vår egen lilla familj. Jag vet inte. Men sjukt var det, och just denna tjej har jag inte träffat på flera år- hon är såvitt jag vet inte det minsta gravid heller.

Sen var det nån form av hotell vi var på, jag o Anders. Utan tak! Man delade rum med flera andra (men det fick vi inte veta i förväg utan upptäckte till vår stora fasa när vi väl checkat in). Deluxe kallades det.. o vädret var väl allt annat än bra dessutom. Sängarna såg ut som nån form av trapp. Anders låg på den övre "trappstegen" och jag på den undre. Sen var det en mamma o hennes dotter som låg i en säng strax intill. O alla kollade på nåt dåligt program på tv. Denna kvinna hade nåt galet i skallen o var ute efter Anders. Inte på normalt, "försöka erövra" kvinnligt vis utan hon var ute efter nåt annat..

Som sagt helt skum dröm. Jag fattar inte vart den kom ifrån (förmodligen min skumma hjärna??) men den fick mig att känna mig helt totalt urblåst när jag vaknade. Helt slut, som efter en väldigt hård dag. Slocknad till o med innan Anders gick o märkte inte att han faktiskt gick. Det hör INTE till vanligheterna.

Är fortfarande sjukt trött. Magen är inge vidare o skallen bankar. Vädret suger och oj, vad jag känner mig positivt plötsligt? Hundarna helt galna.. MEN jag tror jag kan få till en någorlunda bra dag ändå. På nåt vis. Det finns trots allt en massa jävlar anamma där inne o nåt ska man använda den till!!

söndag 27 februari 2011

Gasigare mage och mer vätska i buken veckan före mens?

Jag har försökt hålla lite koll på det här. Mår alltid BETYDLIGT sämre i magen en vecka varje månad. Då kör den konstant och ger sig inte. Full med skvalpande vätska, gaser, knyter sig mer än vanligt och håller mig vaken om nätterna. De här veckorna verkar nästan uteslutande komma veckan före mens. Kan det ha med ägglossning att göra? Att äggledarna blir irreterade eller att de i sin tur irreterar tarmarna? Alla organ "där nere" trycker på varandra och skapar en ogynnsam miljö för tarmarna att må bra och röra sig det lilla de i normala fall rör sig?

Minns att jag var otroligt kass i magen i samband med mens när jag var yngre. Men det går ju inte att jämföra med hur det är nu. Nu är magen ren o skär katastrof - då var den mest "magsjuk" som fan. Nåt samband har de definitivt, men det vore intressant att få reda på exakt vad sambandet är.

PROIBS verkar inte funka på sambon heller

Har testat PROIBS på min sambo nu. Fick ju nästan två förpackningar kvar när jag själv fick lägga ner dem pga att de gjorde min mage sämre än vanligt- man kan ju fråga sig hur det kan vara möjligt? Svaret är enkelt: FRUKTOS!! Hur f-an (om man ska va rak på sak och klar i språket) kan man tillsätta fruktos till en produkt som skall vara bra för en känslig IBS mage? Vem som helst som känner till lite om denna åkomma (om jag får kalla det så) vet väl om att fruktos är döden för en sådan mage? Retar tarmen som fan. Man kan undra vad den läkare, Magnus Simrén, som står som ansvarig för den här studien tänker med? Inte kan det vara sunt förnuft i alla fall. Då hade han skippat fruktosen. Varför skall det vara socker i ett kosttillskott över huvud taget? Man käkar det väl inte för att det ska vara gott? Man tar väl till det för att man ska må bra? Då kan man gott skippa det extra sockret.

Testade som sagt dessa små pulverpåsar på min sambo. Ungefär två veckor har vi kört. Första veckan måste jag säga att hans mage var sämre än vanligt (han har väl kanske inte värsta formen av IBS men någon form av stressmage har han definitivt!) första veckan. Sprang på toa stup i kvarten och magen körde enormt. Nu har han låtit bli att ta dem några dagar. Känns som magen är lugnare på honom.. Andra veckan han testade var av varierande resultat. Ena sekunden var han stenhård i magen och nästa sprejade han ner toan. Jag ska ju vara ärlig, så jag måste ju säga hur det var.. nu, som sagt, när han inte tagit dem på ca en vecka är hans mage lugnare. Om det beror på att han inte tagit PROIBS under den här perioden eller att hans mage helt enkelt mått bättre pga minskad stress - det kan vara svårt att svara på - men precis som läkarna kan vi ju nästan kalla detta en klinisk studie.. :-/

Av två testpersoner fick två kassa resultat. Det är en negativ effekt på hundra procent! Måste alltså betyda att PROIBS saknar tillräckliga bevis för att användas på personer med IBS magar?! Visst, aloevera delen kan säkert vara bra, men då får man nog ta o skippa fruktosen..

lördag 26 februari 2011

Ont i magen

Ja, även idag har jag ont i magen. Värre än igår. Kanske inte så konstigt med tanke på den sena kvällen och lika sena maten. Men det var ju så trevligt.. sov sådär inatt. Hade väl egentligen behövt lite mer sömn, men hade satt klockan på sju. Var redan vaken då (som vanligt) men lät ändå klockan ringa av nån konstig anledning. Kanske för att bekräfta för mig själv att jag faktiskt legat längre än jag brukar? Sovmorgon?! Eller nåt sånt. När man lägger sig vid två och inte slocknar förrän runt tre halv fyra så behöver man kanske lite fler timmars nattsömn än så där. Men men, jag får väl sova i ett annat liv!!

Har beställt lite nya produkter idag. MSM, organiskt svavel - kan vara bra för lite av varje - Nyponpulver - bra mot iflammationer, för leder och immunförsvar samt mage o tarmar och det smakar dessutom ganska bra - MSM kräm för att testa mot de allergiutslag jag börjat få sista tiden.. kliar satan och kommer gärna när magen är som värst. Sen beställde jag som vanligt lite kokosolja (kanon att steka i enligt min mening), lite japanska nudlar och hör och häpna ett träningsset (kläder alltså). Har fått för mig att jag ska dra med gubben ut och springa. Kan han släpa med mig i skidspåret kan jag nog ta mig ut och springa några gånger i veckan. Då gäller det ju att ha grejer som funkar att springa i, inte ett par urtvättad enormt stora mysbrallor med hängröv. Det funkar liksom inte.

Inbillar mig att lite skaka mage kan vara bra för tarmarna. De stannar ju av hela tiden och när våren börjar komma känns det mer motiverat att ta sig ut i friska luften än att sitta här inne o trampa. Visst kan jag ta min vanliga cykel o köra en tur också, men att springa blir en annan form av träning - jag tänker i alla fall testa.

Morgonen började för övrigt ganska bra magmässigt. Fick bort massor av det som satt fast (vilken lättnad!) men efter frukost small det snabbt till igen. Tji fick jag. Borta var den sköna känslan och ersatt av en MINDRE skönt känsla. Denna känslan har stannat kvar hela dagen. Tyvärr. Men men det är lördag, vi ska äta lite gott o mysa lite framför tvn.. däremellan får jag knåda magen vid soffan.. mysa.. allt är relativt!

IBS och SNS

.. o så lite forskningsresultat på effekten av SNS vid IBS. Kan ju vara bra att ta med det med..

Temporary sacral nerve stimulation for treatment of irritable bowel syndrome: a pilot study.

Department of Surgery P and Neurogastroenterology Unit, Aarhus University Hospital, Aarhus, Denmark. Lilli@dadlnet.dk

Abstract

PURPOSE: This study was designed to evaluate the effect of temporary sacral nerve stimulation in patients with diarrhea-predominant irritable bowel syndrome.
METHODS: Symptoms of diarrhea-predominant irritable bowel syndrome and disease-specific quality of life was evaluated in six patients before and during percutaneous sacral nerve evaluation test. Primary end points were differences between total irritable bowel syndrome symptom score and total quality of life score before and during stimulation. Secondary end points were differences between the variable domains.
RESULTS: Percutaneous sacral nerve evaluation test was performed in five women and one man (median age, 33 (range, 26-54) years). The irritable bowel syndrome symptom score decreased from 48.9 to 28.3 (P = 0.004). Pain, bloating, and diarrhea were significantly reduced from 7.9, 13.5, and 17.3 to 4.4, 7.2, and 10.6, respectively (P = 0.02, P = 0.01, P = 0.03). The irritable bowel syndrome quality of life score decreased from 99.3 to 59.6 (P = 0.009). Daily activities, emotional distress, eating habits, and fatigue were significantly reduced from 26.9, 22.2, 15.2, and 23.2 to 16.9, 13.3, 8, and 14.4, respectively (P = 0.02, P = 0.02, P = 0.02, P = 0.007). Two weeks after cessation of stimulation, the patients had symptoms as before stimulation.
CONCLUSIONS: Temporary sacral nerve stimulation provides a significant reduction in diarrhea-predominant irritable bowel symptoms and improves quality of life. Further studies with permanent implantation and double-blind crossover ON-and-OFF-stimulation to evaluate the impact of placebo effect are needed

PUBMED

Fick ett nytt mail från min läkarkontakt på Århus igår. Han tipsade mig om att kolla in PUBMED.com och söka på hans namn. Steen Buntzen. Då hittade jag den medicinska information jag behövde för att kunna styrka mina påståenden om SNS - i kontakt med vård och fondinnehavare. Eller vad de nu kallas? Jag tänker satsa fullt.

Behöver lite underskrifter och några siffor bara sen kör jag. Hårt så det ryker. Jag har ju inget att förlora. Det finns ju hur mycket fakta som helst som visar på att SNS faktiskt gör en skillnad! Hur kan stolpskotten i Göteborg vara så inskränkta? Ibland skäms jag faktiskt över att vara från den här sidan av Sverige, fast samtidigt är jag stolt över att vara det. Jag gillar mitt Västsverige, men regionen och dess idiotiska politik ger jag inte mycket för! Fy fan säger jag bara. Sparka på dem som redan ligger verkar de tjäna mycket pengar på. En av många rapporter som finns att hämta på PUBMED..

Sacral nerve stimulation for intractable constipation.

University Department of Medicine, St Vincent's Hospital, Victoria Parade, Fitzroy, Melbourne 3065, Australia. mkamm@unimelb.edu.au
Comment in:

Abstract

OBJECTIVE: Traditional surgical procedures for intractable idiopathic constipation are associated with a variable outcome and substantial morbidity. The symptomatic response, physiological effect and effect on quality of life of sacral nerve stimulation (SNS) were evaluated in patients with constipation (slow transit and normal transit with impaired evacuation).
METHODS: In a prospective study at five European sites patients who failed conservative treatment underwent 21 days test stimulation. Patients with >50% improvement in symptoms underwent permanent neurostimulator implantation. Primary end points were increased defecation frequency, decreased straining and decreased sensation of incomplete evacuation.
RESULTS: 62 patients (55 female, median age 40 years) underwent test stimulation, of whom 45 (73%) proceeded to chronic stimulation. 39 (87%) of these 45 patients achieved treatment success. After a median 28 (range 1-55) months follow-up, defecation frequency increased from 2.3 to 6.6 evacuations per week (p<0.001). Days per week with evacuation increased from 2.3 to 4.8 (p<0.001). There was a decrease in time spent toileting (10.5 to 5.7 min, p=0.001), straining (75-46% of successful evacuations, p<0.001), perception of incomplete evacuation (71.5-46% of successful evacuations, p<0.001) and subjective rating of abdominal pain and bloating (p<0.001). Cleveland Clinic constipation score (0=no to 30=severe constipation) decreased from 18 to 10 (p<0.001). Visual analogue scale (VAS) score (0=severe to 100=no symptoms) increased from 8 to 66 (p<0.001). Patients with slow and normal transit benefited. Quality of life significantly improved. Colonic transit normalised in half of those with baseline slow transit (p=0.014).
CONCLUSION: SNS is effective in the treatment of idiopathic slow and normal transit constipation resistant to conservative treatment. Clinical Trial Number NCT00200005.
PMID: 20207638 [PubMed - indexed for MEDLINE]

fredag 25 februari 2011

Svar från Danmark mm

Fick svar från läkaren i Danmark idag. Han som skulle ta reda på vad en testimplantation av SNS skulle gå på. Svaret blev dryga 47 000 Dkr (!!) inget man hostar upp sådär på direkten precis. Inte som vanlig Svensson i alla fall. Det tål att räknas på, minst sagt. Detta är ändå bara en test.. men kan den hjälpa tänker jag att den är värd alla pengar i världen. Men man ska ju gå runt också.

Håller på att söka fondmedel för fulla halsar. Har nu kompletterat ungefär tre. De ska ha så satans mycket uppgifter. Man får koll på sina tillgångar i alla fall, när man håller på med sånt här. Man tvingas ta reda på hur mycket man har och hur mycket man gör av med. Kan väl vara bra det med i och för sig. Chockerande är kanske fel ord, men överraskande kan man väl minst sagt säga på vissa punkter.

Lägger in en bild på min cykel idag, min kära, älskade, hatade vän. Vi spenderar många timmar ihop cykeln och jag och det är ju härifrån jag skriver mina inlägg. Tänkte den kunde vara värd en liten bild i all bedrövelse ;)
Ikväll får vi gäster. Magen är, som misstänkt och befarat, åt skogen - men jag hoppas den ska lugna sig lite tills kvällen kommer.. fast jag vet att den inte gör det.. inte när den är sån här! Men men, får göra det bästa av situationen!

torsdag 24 februari 2011

Mail från Göran Hägglund

Jag har fått lite mailsvar idag. Inte bara från juristen på socialstyrelsen, utan även från Göran Hägglund. Som bekant mailade jag honom i frustration då jag inte fick tag på nån vettig person via telefon.. slingrar sig som en liten ål och vill självfallet inte ta på sig något ansvar men så här löd brevet:

Hej Jessica,

Tack för ditt brev till mig och min statssekreterare Karin Johansson.

Jag förstår utifrån det du skriver att du är missnöjd med hälso- och sjukvården, vilket jag beklagar. Som du känner till är det landstingen som ansvarar för att ge en god hälso- och sjukvård till dem som är bosatta i landstinget och som i första hand också bär kostnaderna för detta. Landstingen har kommit överens om att patienter ska kunna söka vård i ett annat landsting än det där man är folkbokförd, men för mer kostnadskrävande vårdinsatser kan det krävas ett godkännande i förväg från hemlandstinget.

Som du påpekar i ditt brev är landstingen skyldiga att sträva efter att uppfylla hälso- och sjukvårdslagens mål om en god vård på lika villkor för hela befolkningen. Från regeringens sida är vi medvetna om de regionala skillnader som förekommer i vården och det är vår ambition att verka för att dessa ska minska. Ett sätt att bidra till detta är att förbättra möjligheterna till uppföljning och jämförelser av vårdens resultat utifrån nationella kvalitetsindikatorer, som underlättar för kunskap och goda exempel att spridas inom vården.

Hälso- och sjukvård ska ges i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, och det är den medicinska professionen som kan ställa diagnos och bedöma vilken behandling som kan vara lämplig. Om man som patient är missnöjd med hälso- och sjukvården finns möjlighet att vända sig till den patientnämnd som finns i varje landsting, samt till Socialstyrelsen som är tillsynsmyndighet för hälso- och sjukvården. Efter vad jag förstår har du också varit i kontakt med dessa instanser.

Jag förstår att detta svar inte påverkar din situation i nuläget och jag beklagar att jag inte kan göra mer för att hjälpa. Jag vill emellertid än en gång tacka för att du har tagit dig tid att skriva till mig för att berätta om din situation.  


Stockholm i februari 2011

Med varma hälsningar

Göran Hägglund


''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''
Registrator
Socialdepartementet
Tel. vx 08-405 10 00
Fax. 08-723 11 91
registrator@social.ministry.se
''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''
Tja, vad säger man? Kämpa bör man annars dör man? Kämpar gör man ändå dör man? Nåt i den stilen. Men jag tänker fan inte ge upp!
Magen är åt skogen idag med. Men jag hade väl inte räknat med annat. Den är inne i ett sånt där kör igen. Gäller o hålla ut. Minst en vecka räknar jag med. Snart dags att ta hand om vovvarna, ta dem på en promenad innan det är dags att bege sig igen. Till dansen. Hur nu det ska gå .Värkande mage och en värkande svanskota. Ger den sig inte snart får jag nog gå o kolla upp. Misstänker att jag fått en spricka när jag vurpa på de satans skidorna. Men det var värt utflykten i alla fall!! O dansa ska jag.. som sagt.

Juridisk hjälp

Fick ett intressant mail idag. Från en jurist på Socialstyrelsen som jag lyckats komma i kontakt med. Han hittade en mycket intressant text ur Socialstyrelsens handbok för att tydliggöra patientens rättigheter i sjuk och hälsovården.. som han tyckte jag skulle använda i mina kontakter med vården. PÅ DEM BARA säger jag!! Jag talade igår med patientnämnden, som ju fått tag på namnet på den person som beslutar på Sahlgrenska - men hon hade inte lyckats få tag i honom personligen ännu. Han har dock fått mitt ärende i sina händer så nu gäller det väl att vänta..  med tanke på detta mailade jag vidare det brev jag fick från juristen till min kontakt på patientnämnden och hoppas att turen äntligen kommit till mig!

Utdrag ur brevet och socialstyrelsens handbok:
Utdrag ur handbokens ”Förord”

Med denna handbok vill Socialstyrelsen ge en samlad beskrivning av lagstiftningen,
Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd samt andra regelverk
som gäller patienters ställning och rätten till självbestämmande, information,
delaktighet och kontinuitet. Syftet är att underlätta tillämpningen så
att den blir mer enhetlig över landet. En delaktig patient kan lättare medverka
till att målen med vård och behandling uppnås och att säkerhetsrisker kan
förebyggas. Handboken vänder sig till vårdgivare, verksamhetschefer, hälso-
och sjukvårdspersonal och andra som ansvarar för och arbetar med information
och kommunikation till patienter och närstående. Förhoppningen
är att handboken kan ge stöd för såväl ledningens styrning, planering och
uppföljning som hälso- och sjukvårdspersonalens dagliga arbete. Socialstyrelsen
hoppas också att referat från lagstiftningens förarbeten, forskning och
goda exempel kan ge underlag till och stimulera diskussioner och förbättringsarbete.
Denna första

Utdrag ur ”Val av behandlingsalternativ”

Patienten har stora möjligheter till självbestämmande när det gäller val av olika behandlingsalternativ. Patientens rätt att välja behandlingsalternativ är dock inte oinskränkt. Honeller han kan inte kräva en behandlingsmetod som inte överensstämmer medvetenskap och beprövad erfarenhet. En annan restriktion är att proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste vara rimliga. Här gör man i lagens förarbeten en tydlig åtskillnad mellan allvarlig och mindre allvarlig
sjukdom. Är det fråga om allvarlig sjukdom eller skada bör toleransen för kostnadsskillnader vara betydligt större än om det handlar om mindre allvarliga
tillstånd. Handlar det om en bagatellartad åkomma är det å andra sidan godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls. Den här avvägningen
har ett direkt samband med kostnadseffektivitetsprincipen i riksdagens prioriteringsbeslut, dvs. att vid val mellan olika åtgärder bör en rimlig
relation mellan kostnad och effekt eftersträvas. Effekten kan annars bli att den sammanlagda kostnadseffekten av många patienters individuella val
medför att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses. (Prop.1998/99:4 s. 27 - 28)


Tycker det är dags att de tar sitt ansvar nu.. har mått förjävligt denna veckan, men det är väl bara en "sån" vecka. I magen alltså. Men magen påverkar ju också allt. Jag ska försöka ta det lugnt idag o njuta av dansen ikväll (tro mig, jag SKA dit om jag så ska krypa på mina bara knän!) men det kommer kosta på krafterna - o magen. Ska försöka äta sådan mat som magen klarar av att tolerera, men sanningen är ju att den allt som oftast inte tolererar någon mat.
Vi får väl se vad som händer under eftermiddagen..

onsdag 23 februari 2011

Fonder

Har skrivit massa ansökningar idag. Inte för att jag egenligen tror de kommer hjälpa mig, men jag har ju inget att förlora! Jag skriver så fingrarna glöder med andra ord! Nån gång ska man väl ändå få napp någonstans? Jag vill ju för jösse namn bara bli bra!

Tänk, förr hade jag drömmar om exotiska resmål.. nu drömmer jag om att bli lite bättre.. bara lite bättre.. och så lite bättre och så lite till.. för att sedan bli såpass bra att jag kan fungera normalt. Det vore en önskedröm. Slår den in behöver jag inte drömma om alla omöjliga saker längre. Många av dem kan jag lösa av bara farten. Tänk att kunna gå och ta en fika med en vän utan att behöva planera flera dagar i förväg att man ska göra det? Tänk att kunna vakna på morgonen UTAN att behöva lägga sig på brädan en timme innan man går ut? O ännu mer att äta utan att behöva lägga sig där igen.. tänk att bara kunna hoppa ur sängen, gå på toa och sen ut?! Vilken dröm.. för det är det. En fungerand kropp är verkligen en dröm. Vad mycket enklare allt skulle bli!!

Pratad med damen på Patientnämndn idag också. Hon är vänlig. Korrekt. Hon hade inte fått tag på rätt person (surprise, surprise) men hon hade fått namn, kontaktuppgifter och lämnat ärendet via sekreteraren. Han skall återkomma. Jag hoppas det ger något, men jag tvivlar. Har jag inte hört av henne nästa onsdag skall jag ringa igen kom vi överens om. Be sure, I will..

Är så otroligt less på alla motgångar. Men jag tänker fan inte ge upp så lätt. Har jag kämpat tio år kan jag kämpa några till. Jag har ju inget att förlora..

Skall passa brorsonen senare. Borde egentligen inte vara några problem, enbart kul. Dessvärre känns det inte alls så idag. Inte för att det är borosonen utan för att det är ETT ÅTAGANDE som kräver min fulla koncentration. Koncentration jag inte har idag. Magen är åt skogen. Har varit hela dagen, men ännu sämre efter lunch. Det är i och för sig vanligt, men det är en sån där riktigt jävlig dag när det bara tokjäser som fan. Bubblar o puttrar o smäller och bara växer o växer. Skinnet på magen är tokrött.. jag har nött för mycket med knogarna när jag knådat runt. Men vad gör man? Känns ju som jag håller på att sprängas.

Käkade råa grönsaksbullar till lunch idag. Ingen bra idé.. speciellt inte när förutsättningarna vad som de var idag. Men de smakade gott! Tog nyss ett par bitar choklad också. Kändes som jag behövde dem För att lätta upp humöret. De hjälpte inte. Men de var i alla fall goda!! Äh, jag ska sluta gnälla o fortsätta med mina fonder.. o min mage.. o mina vovvar.. usch, vad jag tycker synd om dem idag. Jag har inte varit rolig att umgås med :(

Samtalet kom - Fonderna återstår

Samtalet från min kirurg kom igår. Två timmar efter utsatt tid, men det kom i alla fall. Jag får vara glad för det. Det kunde ju, i värsta fall, ha uteblivit helt. Nu gjorde det inte det. Det kom. Positivt överraskning får man väl ändå kalla det??

Kirurgen var ovanligt pratsam. Hade till och med förberett samtalet lite - det är inte var dag om man säger så!!

Dessvärre inget positivt att komma med. Hon lät ganska uppgiven. Frustrerad över att förbannade Västra Götaland (ni kommer få känna av det här när den här historien är över, be sure!) vägrar bekosta den här typen av operation. De hade tydligen ganska högljutt visat sitt missnöje vid någon typ av läkarmöte angåend SNS nyligen. Baserat på den otroligt fåniga rapport de har gälland fekal inkontinens från 2009. De VET att det finns nyare, mer positiva rapporter (och på andra diagnoser) att tillgå, de VET att dessa rapporter inom kort kommer att pubjliceras i läkartidningarna, men de bryr sig helt enkelt inte! Jag tror det handlar om prestige. Den är ganska tydlig när man försöker få hjälp mellan länen. Konstigt nog är det Göteborg som krånglar. Som jag alltid sett som de öppnare av de två. Tyvärr inte i det här fallet. Det svider att säga, men det är sant. Sätter sig på tvären bäst de kan. I alla lägen. Samarbeta, vad är det??

Min kirurg föreslog att jag försöker ta mig till Danmark och bekosta en testimplantation själv. Inte helt lätt, jag är inte miljonär. Men läkaren i Danmark verkar villig att hjälpa mig om jag kan finansiera själv. Jag söker med blåslampa efter möjligheter här.. patientnämnden, sure men det kommer förmodligen inte leda nånvart.. kirurgen föredrog att jag får behandlingen i Danmark, eftersom de är duktigare där.. jag håller på att forska i saken. Att skriva mig i Stockholm skulle också lösa problem. Med att få vården på Danderyd. Men hur lätt är det i praktiken? Det låter så enkelt, på papper..

Hur som helst. Jag håller på att fixa med mina fondansökningar. Jag hoppas de skall ge någon form av utdelning. VI får väl se. Det plus att jag väntar svar från den danske läkaren med en prisuppgift på vad jag skulle behöva punga ut med.

En sak är säker: får jag ingen hjälp från VG den här gången heller kommer jag inte vara snäll i fortsättningen. Om det här kan hjälpa mig det minsta kommer media få veta det. Förr eller senare. Jag är trött på att bli behandlad som skit!

tisdag 22 februari 2011

I väntan på ett samtal

Har roat mig med att trakassera min läkare med mail. Mail angående hjälp att söka fondmedel för att eventuellt kunna bekosta en SNS på egen hand - för att komma förbi dessa fåniga betalremisser som man hela tiden måste krångla med. Förmodligen kommer det inte leda någonvart - men det är värt ett försök! Har inget att förlora!

Fick hjälp av kanslisten på RMT att komma i kontakt med en dam som är kunnig inom det här området. Fondsökning för sjuka med andra ord. Fick en hel radda dokument att kika på och håller på att gå igenom dem. En del kräver läkarutlåtanden och det är detta jag trakasserar min läkare med nu. Jag kan ju liksom inte fylla i de uppgifterna själv. Då får jag väl betala istället för att få hjälp och det är liksom inte min mening.. vi får väl se. Kan svara vad som helst. Ibland är han medgörlig ibland mindre. Har nog mycket med arbetsbördan för tillfället att göra. Vi får se.Jag har ju inget att förlora. Bara några läkare att irretera - och det är jag ju van vid!!!

Väntar samtal idag också. Från Kirurgen på Huddinge. Vi får väl se om hon ringer. Man kan aldrig veta när det gäller den damen. Det är ungefär 50% chans åt båda hållen. Konstig människa det där.. jag förväntar mig nästan att hon INTE kommer ringa så får jag bli positivt överraskad om hon gör det.

Fick lite mailsvar från några av de personer jag inte lyckades får tag på via telefon i förra veckan, men inga av dessa var till större hjälp. Jag fick mest tips att göra det jag redan gjort.. så nu är det väl bara att avvakta och se...

Med hjälp av min kära sambo lyckades vi i alla fall hitta kostnadskalkylen för SNS - alla delar så att säga. O rapporten som Sahlgrenska använder sig av för att nonchalera denna metod. Spännande att den enbart gäller för inkontinens, vilket är raka motsatsen till det jag lider av.. en nio sidor lång rapport som egenltigen säger att patienterna bli bättre men att det inte går att "objektivt" bevisa?! Ordet kostsamt förekommer i var och varannan mening. Samt allvarliga komplikationer. När man sedan kika på dessa "allvarliga komplikationer" inser man att det handlar om dislokation av elektroden, hudirritationer, infektion osv. Inget allvarligare än så. Man kan ju undra hur denna undersökning är styrd - eller vem som sponsrat resultatet..

måndag 21 februari 2011

Dagen efter

Man kan nästan kalla det så. Dagen efter. Inte för att jag varit ute o supit, tvärtom. Men det känns i kroppen som man är halvt förgiftad idag. Hur mycket jag än jobbar med magen vill den inte vara på min sida. Den vägrar samarbeta. Har varit tokkörig hela dagen. Man önskar det vore annorlunda. Att den kunde visa sig från sin bästa sida någon gång. Tydligen inte idag heller.

Känner mig lite pessimistisk idag. Men det går nog över. Tryckt i mig en grön smoothie bestående av olika gröna blad, mango och päron mixade till en kompott med gräslig färg. Några färska dadlar till det. Allt för att reta gallfeber på magen. Den verkar inte bry sig. Inte det minsta.

Har besök av min brorson nu. Han är lite övertrött kan man väl säga. Har inte sovit under dagen och det börjar märkas av. Stissig? Kan man kalla ett barn stissigt? Jag antar att man kan det. Brorsan skall komma o hämta honom snart. För sin egen skull hoppas jag han kommer innan Noel tröttnar totalt. Det märks att hans energi börjar ta slut. Vill inte sova, inte äta bara springa omkring o smälla i dörrar. Leka med vovvarna ett tag, men sen är det intressantare att smälla i dörrar igen. Igen bompa på tv heller.. faster är nog inte så rolig att vara hos trots allt - fast vattensprutan var en hit!!

Ajajaj ojoj oj

Det var ungefär så det kändes efter gårdagens middag. Skit också. Allt var egentligen anpassat för att min mage skulle må bra av det. Men ordningen blev fel. Min mage funkar inte som den ska. Frukt efter mat går sällan bra. Men det är ju bara sååå gott!! Tillagad frukt efter mat kan funka, eller om jag äter den ett par timmar efter huvudrätten.. men när jag käkar den näst efter jag tryckt i mig massa bröd och fisksoppa.. är det som bäddat för katastrof. Så även igår. Hjälpte inte att jag försökte "tänka bort" smärtan, den fanns där ändå. Oh, ja i sin fulla bemärkelse.

Men jag får skylla mig själv. Jag vet ju om det där. Men vad gör man när det bjuds ett stort fat färsk frukt och en härlig bubblande skål med choklad? Inte en chans att man låter den vara i alla fall. Inte om man heter Jessica. De är inte utan anledning vi har en hel trave mörk choklad i skåpet. Anders säger att det är min medicin. Den hjälper mig i alla fall hålla vikten - hur sjukt låter inte det? Tugga din dryck och drick din mat.. typ.. ;)

söndag 20 februari 2011

Det blir en kväll i hemmet...

Det har varit en härlig dag ute idag. Solen skiner, knappt nån vind och ca fem minus. Underbart. Dessvärre var inte Lukas så pigg på att gå idag. Jag hade egentligen behövt dra på stegen lite för att få fart på tarmrörelserna, men Lukas gav blanka fan i det. Han föredrog att bita tag i varenda kvist som stack upp ur marken och lade sig ner och tvärvägrade att gå med jämna mellanrum. Kände mig som Judas (eller nåt liknande) som drog o lurade honom om vartannat. Att låta honom bita och skutta och dra i kopplet är ett trick som oftast får honom att glömma att han faktiskt hade bestämt sig för att inte gå. Ibland hjälper det dock inte och då gäller det att hålla stubinen ganska lång.

Magen är inte i form idag. Var ute o spatserade över en o en halv timme, men den ville sig inte. Jag funderar över om det är nachochipseffekten som hänger i fortfarande. Jag misstänker det. Det tar tid att bli av med. Magen är inte snabb i de fallen. Den jäser o jäser o jäser. Hade funkat bra till brödbak. Surdeg kanske? Urk.

Har knött i mig en frökuse och några färska dadlar. En grön smoothie och magen känns idag sprickfärdig. Redan. Skall dessutom ha besök idag juh.. dom kommer om ett par timmar och ska laga mat åt oss. Trevligt initiativ såklart, men man hade ju önskat att magen var i lite bättre form när man skall ha besök och dessutom äta massa mat.. fel förutsättningar när den bestämt sig för att tokstrejka. Men men det får gå som det går. Jag kan inte göra så mycket åt det. Toagolvet flyttar sig ju inte.. och vi har spenderat en del tid ihop förr.. vi känner varann så att säga.

Imorgon ska jag försöka ta hand om kroppen på bättre sätt. Skulle vilja ta cykeln och TRAMPA ut nånstans, bara trampa på. Men det lär ju inte hända i det här livet. Inte förrän Tuffe lugnar ner sig och kan lämnas hemma ensam. Med Lukas. Han är helt stissig och han stissar upp mig.

Sviter efter en sen kväll

Det blev egentligen inte så sent igår. Vi var hemma vid tolv. För oss kändes det ändå som klockan var mitt i natten. Det var hon väl i och för sig också, men jag menar mitt i natten som efter tolv. Sällan man pallar med att vara uppe så länge nuför tiden. Orken finns liksom inte.. det var länge sen den gjorde det. Men å andra sidan, vad tjänar det till att sitta uppe halva natten o känna sig halvdöd dagen efter? Inte mycket.

Nu känner jag mig i och för sig lite halvdan ändå. I magen o i kroppen för övrigt. Den behöver (dessvärre) sina fasta rutiner och minsta lilla avvik sätter sina spår. Det går inte att komma ifrån. Hur mycket jag än vill och försöker. Det finns där. De kroppsliga begränsningarna. De är rätt rejäla. Men jag tycker ändå att jag klarat mig bra den här veckan - med tanke på hur lite jag faktiskt ägnat åt att försöka ta hand om mig själv.

Magen har mått bra av skidåkning och dans. Men den mår inte bra av att jag låter bli att ta hand om den efter. Den mår inte bra av sena kvällar med mycket mat och inte för mycket dricka heller. Ibland får man offra sig för den goda sakens skull, men det sätter sina spår och de sitter i ett tag. Då undrar man om det var värt det? För kroppens skull, svar nej. För den sociala och trevliga bitens skulle och "stundens hetta", svar ja. Det var en mycket  trevlig kväll igår och vi hade en urmysig skidtur, även om skidorna och svanskotan inte riktigt var på min sida. Man kan inte lyckas med allt. Men man kan alltid försöka!

lördag 19 februari 2011

Förra veckan skidtur bättre för magen

Förra veckan mådde magen ganska ok efter skidturen. Höll sig förvånansvärt ok efter också. En stund i alla fall. Tror det har att göra med att jag hade minimalt med mat i magen då. Denna gången gick det väl bättre än normalt också. Själva skidturen var inga problem, men de satte igång rejält på vägen hem. Hundpromenaden (som jag var så illa tvungen att ta när jag kom hem) var inte nån hit, även om vädret är fantastiskt ute. Anders är fortfarande kvar i spåren.. jävlar anamma på den fronten har han i alla fall, det kan man inte ta ifrån honom. Jag hoppas bara inte han glömmer bort tiden.. klockan tickar o vi ska iväg snart. Känner mig lite stressad över det, men jag räknar med att han löser det.

Ska snart hoppa in i duschen. Ser jag fram emot! Få bort all svett och fräscha upp mig innan vi ska bort. Måste ju ta hand om magen en sväng på brädan också. Cykeln hjälper inte nu.. så innan det blir försent borde jag sätta fart..

Rödvin är ingen hit för en jävlig mage

Så sant som det var sagt. Det smakar gott, det gör en lite lullig i skallen (ja, efter två glas kändes det rejält i min klorofyllproppade kropp) och man får en skön fredagskänsla i kroppen... men dagen efter, hm. Magen mår liksom inte mumma. Det är bara o inse. Inte resten av kroppen heller. Det KÄNNS, även om det inte är så mycket. Det ger liksom en lite tyngdkänsla och dimmighet i skallen. Inte så att man känner sig bakis, långtifrån, så mycket dricker jag inte. Men det känns. Speciellt när man ska ut i skidspåret idag önskar man kanske att man hade tagit ett extra glas vatten innan man la sig.

Sov inge vidare heller .. Nej, kunde definitivt varit bättre. Men det är en smäll jag får ta. Gårdagen var mysig. Fick till o med övat ett par valssvängar. Bara en sån sak.. :)

fredag 18 februari 2011

Så var det fredag..

Tiden går. Som vanligt. Fredag igen. Men jag gråter inte över att det är fredag! Tvärtom. Let's dance ikväll, får en chans att öva in lite moves så jag blir lika tiptop som de tävlande (not!) och kan längta till nästa torsdag när det är dags igen - för danslektion vill säga!

Gick över föräntan med magen under dansen igår. Mådde inge vidare innan. Tokkörigt, uppblåst, värkande o jävligt.. fick trycka bort MASSA vätska minuterna innan det var dags att ge sig av och det kändes väl sådär.. magen var som en badboll.. ingen bra förutsättning när man ska koncentrera sig på dans. Den tar liksom fokus från allt som är viktigt. Men jag hade bestämt mig att fixa det här. O det gjorde jag. Jag är stolt över mig själv!

Kom inte bara iväg utan tog mig igenom hela lektionen, som dessutom drog över tiden - och jag tyckte det var kul! Trots magen så kunde jag faktiskt ägna mig åt att försöka hänga med min kavaljer (som var något bättre än mig på att sköta stegen - o takten också för den delen!). Det är väl ingen hemlighet att jag var sämst på golvet den här kvällen ;) Men jag skiter i det. Jag hade kul. Läraren fick klanka ner så mycket hon ville. Jag gjorde, i mina egna ögon, en grym vals. I alla fall klarade jag mig ett helt varv runt golvet utan att kräkas. Bara en sån sak. Bra snurrig i bollen var jag! O magen mådde över förväntan under dansens gång! Sämre när vi kom hem, men det får jag leva med!!

Idag har den inte varit lika medgörlig, min mage. Men jag har fått svar från socialstyrelsen att de skall ta mina klagomål vidare till en jurist och jag hoppas att det skall mynna i något gott. Jag tror det inte, men jag hoppas. Fick även svar från Steen Buntzen på Århus i Danmark. Skulle kolla upp vad en sån här testimplantation går loss på om jag betalar själv.. värt att veta.. om det skulle vara sista utvägen.. För jag tänker bli bra. I alla fall bra mycket bättre än jag är. Jag förtjänar inte att leva som jag gör, och det gör ingen annan heller. Får jag inte den hjälp jag behöver tänker jag bråka tills någon hör mig. Det finns ju inget annat sätt..

torsdag 17 februari 2011

Möte med AF

Var på andra mötet (eller första, beroende på hur man räknar..) med AF idag. Två damer som skulle prata med mig. De jobbar inte ihjäl sig på det där stället. Att ha råd att betala två människor för att prata med EN person, när det enda de ska göra är att lyssna.. det kallar jag generöst. Av arbetsförmedlingen alltså. Eller kommunen. Kan inte höra till de yrken där man stressar ihjäl sig i alla fall. Känns inte vidare effektivt. Det enda de kunde göra i dagsläget var ju att konstatera att jag inte fixar att jobba just nu. Rådde mig att kämpa vidare för att få den vård jag behöver och faktiskt har rätt till.

En av dem tyckte jag skulle kontakta uppdrag granskning.. ja, det ligger något i det. Den andra tyckte jag skulle skriva mig i ett annat län.. för att komma förbi lagen. När våra egna myndigheter föreslår såna här saker.. då undrar man vart samhället är påväg? De frågade sig samma sak. De kunde inte heller förstå hur man kan tycka att 160 000 kr är för mycket för att försöka få en människa på fötter när en sjukskrivning ett år kostar långt mycket mer...

OM de hade varit villiga att ge mig en chans att testa det här kanske jag hade blivit såpass bra att jag i alla fall kunde komma ut och jobba på deltid.. men tydligen spelar det ingen roll. Det handlar om statistik och siffor. Inget annat. För att få ut folk i arbete måste man ju först se till att de klarar av sin hälsa. Att de faktiskt är kapabla att arbeta! Det gör man inte genom att neka folk den vård de har rätt till. Enligt lag. Men lagen, vem bryr sig om den i det här fallet..

Nåja, jag ska inte gnälla. De var i alla fall två vänliga damer, de lyssnade och de lider med mig. Jag vill inte ha medlidande, jag vill ha hjälp och jag vill ha mitt liv tillbaks. Men jag förstår att det inte finns så mycket just dessa två damer kan göra åt den saken. Jag får vara tacksam för deras förståelse och sympati. Kanske vänder vindarna snart? Nån gång ska ju vara den första. Positive thinking?

Jag lyckades i alla fall lära Lukas lite nya trick idag.. alltid nåt att hänga i granen ;)

onsdag 16 februari 2011

*puh*

Nu har myndighetspersonalen fått vad de tål för idag.. från min sida i alla fall. Har spenderat större delen av dagen med att jaga, prata och maila folk på högt uppsatta poster och har fått igång ett par utredningar till o börja med.. patientnämnden drar i en och en gubbe på hälso och sjukvårdsutskottet drar i en annan. Jag hoppas det ska ge nåt, men jag tänker inte gå och inbilla mig att det gör det. Här gäller att fajta järnet om man vill få sin vilja igenom och sin rätt som jobbig patient!!

Har även mailat mina synpunkter till Göran Hägglund och Karin Johansson. Om de får ta del av mailen eller ej återstår att se, men någon på regeringsnivå kommer i alla fall att läsa dem. Har även slängt iväg ett mail till nån hög doktor vid namn Göran Stiernstedt. Han ska ha mycket makt i sveriges läkarkår såvitt jag kan se.. jag har inget att förlora så why not.. jag slår till där jag kan. Förhoppningsvis kommer jag en dag få lön för mödan. Annars har jag i alla fall gjort det jag kan för att få min vilja och min rätt igenom. Vi får väl se..

Bråkar med myndigheter

Det där samtalet igår gick käpprätt åt helvete. För att vara rak på sak- och det är jag ju! Pratade med kirurgen på Östra och det var som att tala med en vägg. Hjälpte inte vad jag sa. Hade förhoppningar om hans förståelse, men han hävdade att hans händer var låsta. Det var trettio andra som fått avslag på denna typ av behandling, då de drog in den på östra sa han. Till grund har de en utredning som är TVÅ ÅR gammal och som säger att det inte finns tillräckligt med fakta för att styrka nyttan eller effektiviteten av den här typen av behandling. Inte ekonomiskt försvarbart med andra ord..

Att det sedan finns nyare studier, nya rapporter som bevisar motsatsen.. det skiter de blanka fan i. Från Danmark, Malmö, Danderyd.. men det spelar ingen roll. Då jag tog upp detta sa han att det är högst beklagligt att det skall gå till på det här viset i Sverige idag och att det är politikerna som styr över pengarna.. att vi faktiskt har en lag om jämlik vård (finns i lagtexten och kommer här nedan) men som faktiskt inte efterföljs. Jag rekommenderades kontakta politikerna och lyfta frågan/problemet. Det enda han gjorde för mig var att sätta upp en tid till sin kollega, som ev i framtiden kan göra en ny studie på detta och där jag kan komma att tänkas vara försökskanin.. hjälpte inte att jag grät o vädjade till honom. Förklarade hela min situation. Jag hotade med tidningarna, men inte heller det hjälpte.

utdrag ur hälso och sjukvårdslagen:
Hälso- och sjukvårdslag (1982:763)
SFS nr: 1982:763
Departement/myndighet: Socialdepartementet
Utfärdad: 1982-06-30
Omtryck: SFS 1992:567
Ändrad: t.o.m. SFS 2010:1314
Andra format:
text
Ändringsregister:
SFSR (Lagrummet)
Källa: Regeringskansliet / Lagrummet

Inledande bestämmelser
1 § Med hälso- och sjukvård avses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör även sjuktransporter samt att ta hand om avlidna.
I fråga om tandvård finns särskilda bestämmelser. Lag (1992:567).
Mål för hälso- och sjukvården
2 § Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.
 ...där står vidare att det skall vara lika vård oberoende av vilken bostadsort man kommer från.. tjena.. vem följer det??
Har spenderat större delen av denna förmiddag till att ringa runt till olika myndigheter för att få hjälp. Jag vägrar att ge upp den här gången. Det är för fan mitt liv vi pratar om och jag tänker slåss för det. Patientnämnden är nu inkopplad och skall ta upp mitt ärende med verksamhetschefen på Östra, Socialstyrelsen har jag kontaktat men de hänvisade till patiennämnden, jag har varit i kontakt med sjukvårdsutskottet och väntar på svar från dem, försäkringskassan, Västra Götalandsregionen och för tillfället håller jag på att ringa Socialdepartementet och ett namn jag fick där. Inget svar ännu. Har dessutom vänt mig till Brukarstödcentrum för att se om de kan ha några tips på andra vägar att gå..
Gårdagen spenderade jag med att leta fram alla dessa nummer och kontaktpersoner. Samtalet som ödelade mitt sista hopp kom vid kvart över fem. Jag spenderade över en halvtimme lipandes på telefon med att försöka övertyga honom om att hjälpa mig. Icke. Det hjälpte inte. Man undrar vad man gjort.. men som sagt. Jag ska inte ge mig. Jag tänker slåss. Har fått telefontid till min läkare på Huddinge, men inte förrän 9 mars.. har dessutom ringt sköterskan på Danderyd som skulle tala med kirurgen där.. jag är inte ensam om att ha fått avslag på denna behanling och jag tänker slåss, inte bara för min, utan för alla andra som skulle kunna få hjälp av den här behandlingens sak.
Nu drar det ut på tiden igen. Det som låg inom en överskådlig framtid har återigen skjutits på obestämd tid. Obestämt svar.. hur orkar man kämpa vidare när man bara får avslag efter avslag? Man gör det. För man har inget val.

tisdag 15 februari 2011

Nervös..

Det är väl rätta ordet för tillfället. Nervös. Så jag skulle kunna skita på mig - bortsett från att jag inte kan det. Men det är väl så man brukar säga??

Väntar på det där samtalet.. som skall komma mellan nu och sex. Är orolig att det inte kommer. Förmodligen mer oroad över det än att det blir en negativ respons på min förfrågan. Min bön. Ja, jag tänker be. Jag är inte troende men jag kommer be ändå. Till vilken högre makt som nu styr över alla dessa stora beslut. Jag hoppas någon hör mig. Får jag igenom det här kommer jag förmodligen, en jävlig mage till trots, vara världens lyckligaste just nu. Eller tja, nästan i alla fall. Världens lyckligaste blir jag när jag är där och ser att det funkar.. men näst intill. Just nu är delmål nummer ett att få remissen.. resten får jag ta som det kommer. En sak i taget. Jag försöker i alla fall.

Fick en gullig bok idag. Gjorde mig lite glad! En trevlig överraskning på posten.. inte var dag man får sådant i brevlådan! Några kära vänner som hade gjort sig besväret att skicka iväg en rar hälsning och denna söta lilla bok. Värmer ett kallt hjärta!! Det finns fina själar där ute... :) Får tacka Erik o Linnéa för den fina gesten. Ni växer inte på träd.
Vänta vänta.. jag avskyr att vänta.. i alla fall när det gäller såna här saker.. som gör mig nervös.. jag avksyr att vara nervös också. Det tar på krafterna..

Specialistvårdsremisser..

Det tar på krafterna att jaga läkare, sjukpersonal och annat folk med makt. Makt att styra över ens framtid. Känns helt sjukt. Man väntar på att andra människor, människor man aldrig ens träffat, ska fatta de beslut som kan ändra och som styr ens framtid. Man undrar vad man gjort för ont?

Fick samtalet från vårdslussen idag. Min kontakt där hade fått tag på läkaren på Östra, han som sitter med beslutet om min framtid i sina händer. Dessvärre hade han inte haft tid att prata. Hon hade ringt olägligt.. fantastiskt. Han hade dock bett henne återkomma måndag nästa vecka.. men en vecka till? Nej, jag är glad jag tog saken i egna händer igår. Som vanligt. Litar inte på att andra ska klara av att fatta de beslut eller hjälpa mig få de rätta besluten så att säga.. gäller att ligga steget före. Jag vet ännu inte om det hjälper.. men jag måste ju TRO!

Min läkare från Danderyd hade ringt Vårdslussen och talat med min kontakt där. Verkar vara en företagsam man, denne kirurg.. kan använda telefonen! Bara en sån sak.. inte massa brev och papper som så många andra kör med.. han hade tagit reda på att denna metod inte längre utförs på SU. Han trodde dessutom inte att kollegorna i Göteborg skulle vilja hjälpa mig att skriva denna avgörande remiss. Sjukt! Känns inte jättebra att höra.. men jag tänker fan inte ge upp! De har sparkat på mig länge nog. Jag har legat ner länge och låtit dem göra det, men jag ska fan inte ge mig! Det här är mitt liv vi talar om.. på vårdslussen föreslog de att jag skriver mig i Stockholm om jag inte får hjälp. Det är helt sjukt.. som de sa.. de VET att denna metod kan hjälpa många, men den kostar pengar. Jag kontrade med kostnaden att ha mig sjukskriven.. de håller med. Det är INGENTING i jämförelse. Det är sjukt hur man kan få så olika behanling berodende på vart i Sverige man råkar bo..

I eftermiddag gäller det. Jag hoppas verkligen han ringer på avsatt tid. Jag kommer bevaka min telefon som en hök. Ha den med på toa. Jag hoppas han tänker hjälpa mig och inte sätta sig på tvären.. då sätter han sig på tvären med fel person. Jag tänker inte ge mig den här gången. Jag ska få min remiss. Jag ska få mitt liv tillbaks. I alla fall försöka. Funkar inte detta, finns det andra alternativ. Det finns det alltid. Frågan är bara om de är ekonomiskt försvarbara att testa.. för det är det hela den här jävla sjukvården handlar om. PENGAR. Alltid Pengar. Människor, liv.. vad är väl det i sammanhanget..?

Jag är inte ensam i denna vårdkarusell som stjälper människor och lämnar dem på botten. Det finns många andra som mig. Några har jag träffat, några har jag fått kontakt med - många har jag inte en aning om att de finns. Det kvittar. Summa summarum är att det är SJUKT. Så här ska det inte få gå till. Jag trodde läkareden handlade om att hjälpa människor, göra sitt yttersta för att få dem på fötter.. inte välja den metod som är billigast och ger minst dagar i sjuksängen.. för att sedan resultera i fler sjukbesök framöver när dessa metoder skiter sig. Tydligen hade jag fel.

måndag 14 februari 2011

En orolig och stressig start på veckan

Det har varit en tuff helg. Magen har inte fått en plats i verkligheten på några dar. Har haft annat att bekymra mig för. Den har fått gå i dvala.. på gott o ont. Vissa saker i livet kräver mer uppoffringar än andra. Vissa av dem är värda allt.

Hade en skön och ganska avstressande dag i skidspåret med min älskade igår. Toppen att komma ut. Vilken dag. Första gången på länge som jag inte ens tog hand om magen på morgonen. Den gick som sagt i dvala.. den hade inget val. Det var en välbehövlig tur och vädret var kanon. Dessvärre trilla jag o slog mig rätt illa i svanskotan.. men det är sånt som går över, jag ska inte klaga.

Har haft en jobbig start på dagen. Fick självfallet avslag på remissen. Varför blir jag ens förvånad? Jag borde vara van.. men jag blir inte van! Man tror folk vill hjälpa till.. man tror att läkarna VILL att man ska bli frisk. Men allt handlar om pengar. ALLT. Fick svaret från vårdslussen idag att de inte utför SNS i Västra Götaland längre, vilket betyder att de heller inte får skriva remiss för denna behandling utanför länet. DE VET att den hjälper många - men VG regionen har gjort en utvärdering där de säger att den inte är tillräckligt kostnadseffektiv.. den går under forskning här.. alltså måste de sätta stopp för mig. Kvinnan på vårdslussen lovade hjälpa mig och kontaktade Östra Sjukhuset och de ansvariga där.. hon fick ett namn på en läkare som skulle kunna skriva en remiss för mig.. det hänger alltså på honom. Men hon trodde inte direkt det skulle bli så. Dessutom har jag inte hört av henne ännu.. hon lovade att återkomma med besked - oavsett vad det skulle bli idag.

Har tagit saken i egna händer. Ringt hela dagen. Till Östra. Pratat med över trettio olika personer. Alla hänvisar mig vidare. Tillslut kom jag nog till rätt person. På kirurgavdelningen. Hon lyssnade på mig, ovanligt trevligt måste jag säga för att vara VG. Hon satte upp mig på en telefontid. Sa att hon inte kan förstå varför de inte skulle hjälpa mig. Om de inte hjälper mig här måste de ju skicka mig vidare.. hon sa att jag inte skulle oroa mig, att läkaren är förstående och att hon tror att han kommer skriva en remiss. Jag är för rädd att tro. Jag hoppas, men jag vågar inte tro. Inte förrän jag är på den säkra sidan. Väntar fortfarande samtal från vårdslussen.. men jag tror inte att de kommer vara till nån större nytta.. Den som lever får se..

Magont har jag i alla fall.. nervöst och annat. Kan livet vara lätt nån gång? Det vore en dröm...

lördag 12 februari 2011

...

Har nog aldrig mått sämre än jag gör idag. Jo, när min pappa gick bort. Något håller på att knäcka mig. Något som jag inte rår för. Något som jag har svårt att påverka själv. Det enda som spelar någon roll. Jag kan inte gå in på vad det rör sig om än, jag trodde botten var nådd för länge sedan - inte minst efter allt som hänt i år.. men jag hade fel. Återigen hade jag fel. Mår så satans dåligt. Förlorar jag den här kampen har jag inget att leva för.

fredag 11 februari 2011

Strul med specialistvårdsremiss - igen

Det var som jag anade. Eller hade misstänkt från början. Det blev strul med specialistvårdsremissen från Västra Götaland till Danderyds Sjukhus. Fel prioriteringsgrunder. Jag såg ju detta när jag fick remissen och skrev och ringde till Danderyd. Bad dem säga ifrån direkt om det såg konstig ut eller inte skulle fungera så jag hade chans att skaffa en ny remiss och inte förhala något. Det var ok när de fick den - OM jag var lättad?! Om.. det är inte helt lätt att få en sådan här remiss.. många frågor och alla svar är inte de "rätta". Av erfarenhet vet jag.

Dessvärre fick jag mitt samtal från Danderyd igår på tok för sent. Vid halv sex. Då ringde sköterskan ÄNTLIGEn upp o bekräftade mina misstankar. Fast då hade ju misstankarna försvunnit för länge sedan eftersom jag fått klartecken.. men nu var det alltså inte så. Remissgrunderna måste ändras eftersom läkaren var tveksam till om den gäller för en operation av det här slaget. Han hade försökt få tag i västra götalandshistorien igår men de hade redan stängt. Panik!

Han hade även försökt få tag i min kirug på Karolinska, men denna är som bekant på kurs i Danmark och kommer först på måndag.. när dessa två bitar är på plats (remiss och samtal med henne) skall jag enligt uppgift från sköterskan förhoppningsvis får en telefontid med min kirurg på Danderyd för att sedan boka in en operationstid efter det. Spara tid, spara resor = me like! Men det var ju detta med remissen.. jag skrev till dem igår.. för att ligga före i tiden så att säga. Ringde dem imorse. Hängde på låset.. bara för att få som svar att Göteborgsavdelningen har stängt på fredagar!! (!!) Stängt? What the f--k!? Man kan väl inte ha stängt på fredag? Deras öppettider är inte direkt generösa i normala fall.. så detta kom som en STOR besvikelse. Nu får man gå med ångest hela helgen.. o försöka igen på måndag.. med rädslan att få avslag igen.. oerhört frustrerande och tar på de krafter man mot alla odds trots allt har kvar. Hur ska man kunna vara positivt när allt bara går emot en?! Det är i alla fall inte min starka sida. Försökte ringa Danderyd igen men inte heller de vill svara idag.. o då har de ändå telefontid. Tio minuter till, jag försöker igen.. wait...Nähä, inte nu heller. Fantastiskt. Det blir som sagt en ångestfylld helg i väntan på måndag. O en utdragen operation återigen. Jag tror jag kräks.

I väntan på detta hoppas jag att morgondagens besök skall få oss att tänka på lite annat. Positiv energi är aldrig fel. Man ska värna om de nära. De är de som gör livet värt att leva.

torsdag 10 februari 2011

Inget samtal.. suck..

Väntar fortfarande. Klockan är kvart i fyra. Inget samtal från Danderyd ännu. De skulle ringa o meddela mig vad de kommit fram till idag. Känns inte som de kommer ringa. Då borde de redan ringt. Det är inte första gången i sjukkarusellen detta händer.. respekt för patienterna??

Här går man med telefon med sig överallt, till och med på toa. Rädd att missa samtalet som kan förändra min framtid. Men inte. Jag borde inte ha bekymrat mig. Det är ju ändå ingen som ringt.. smsen piper. Ellos. Fan. Inte nu heller. Sms igen. Arbetsförmedlingen. Påminnelse om mötet imorgon. My arse, tror de att jag glömt? Svårt att glömma.. stressnivån på topp med Lukas o allt.. o magen fullständigt åt skogen. Käka lite hemlagad thai med quinoasallad idag. Mamma fick en omgång också och jag fick lite lunchsällskap. Tryckt i mig två gröna har jag också hunnit med. Bladpersilja (massor!), hallon och lite - ja, vad var det nu jag hade i?? Färgen var GRÄSLIG. Såg ut som bajs. Helt sant. Men det smakade faktiskt inte så dumt. Tur var väl det. För det såg verkligen inte speciellt fräscht ut.

Hur som helst. Ska läsa vidare lite i mina böcker och ta hand om mage och Tuffe - innan Anders, Lukas och mamma gör oss sällskap igen. Jag tycker om att vara ensam ibland. Behöver det. Men jag mår bäst med sällskap. Det gör nog de flesta i längden..

Magen i total blackout

Det har inte varit bra med magen den här veckan. Inte alls. Oron över Lukas kastrering har satt sig även där. Jag som inte ska stressa. Tjena, ingen stress? Anklagar mig själv att jag över huvud taget utsatt honom för något sådant här. Alla säger att de inte lider. INTE LIDER? Nej, eller hur.. det är därför han vägrar röra sig en millimeter och vägrar att ge ifrån sig ett pip? Det enda man faktiskt hör är när han gnyr. Det skär i hjärtat.. så magen? Ja, den har varit käpprätt åt helvete. Jag önskar att jag aldrig hade utsatt honom för detta och jag klandrar mig själv över vad han får genomlida. Är nog på gräsen till sammanbrott känns det som.

Bäckenbottencentrum då? Tja, jag ringde igår. Idag med. Idag fick jag till svar att sköterskan trodde jag var uppsatt på operation direkt och att det förmodligen var ganska snart? Öhhh.. ok? När då undrar man såklart. Det visste hon inte. Hon skulle försöka få tag på doktorn under dagen och ta reda på vad som beslutats. Sen skulle hon ringa mig och berätta. Jag väntar på det samtalet.

Väntar även på att veterinären skall ringa. Så vi kan få komma dit med Lukas. Få en titt på såret och lite omläggning?! Hela denna dagen känns som en lång resa. Nästan som när jag gick o väntade på stomihistorien som slutade i katastrof.

onsdag 9 februari 2011

Recipies for longer life

Senaste boken jag läser. För mig, sambon, mina nära och vovvarna. Det man inte får veta genom andra får man läsa sig till själv. Så lyder min filosofi i alla fall. O det man tänker ge sig in i en diskussion om, det bör man vara påläst på. Så resonerar jag i alla fall.

Nu är det Anne Wigmores receptsamling jag läser. En vis kvinna, som levde som hon lärde. Mycket att fundera över och ta in där. Även om jag finner det svårt att följa hela hennes filosofi själv. Nu i alla fall. Men när tiden är mogen hittar jag nog min väg. Om det blir en kombination av olika rön eller ett enskilt spår det återstår att se. Men något gör jag ju fel så något måste ändras drastiskt. Det måste ju finnas något jag kan göra på egen hand, även om jag inte kan reparera skadade tarmar? Hittils funkar mina försök sådär. Inte alls med andra ord. Men det man inte testat kan man inte säga så mycket om.. så jag fortsätter testa. På gott och på ont.

Asha Devi

Jaha, så var det alltså gjort. Jag har mailat lite fram och tillbaks med denna kvinna, Asha Devi, senaste dagarna. Fick tipset från Boris Dragin (bra akupunktör by the way - detta är en man som vet vad han sysslar med!!).

Nu tror jag väl inte helt på att ayurveda kan hjälpa mig lösa alla mina problem men den kanske kan hjälpa mig med matsmältningen i alla fall o slippa alla dessa jäsprocesser och lite värk med dem.. jag har sagt att jag kommer om hon har tid nästa onsdag. Vi får väl se vart det leder.

Enligt ayurveda är min nyfunna råa inspiration helt fel för mig. Enligt den skall det mesta vara varmt och mer eller mindre sönderkokat. Mycket honung, mjölk, söta frukter, ghi och så vidare. Ingen kall mat. Tvärtemot vad jag för stunden är inne på med andra ord.. men det där visste jag redan sedan böckerna jag läst om ayurveda för många år sen. Då hade jag inte tillräckligt med kunskap. Jag får se vad denna dam har att säga när jag väl kommer dit om det är något jag kan ta till mig och implementera i min vardag. Oj, det var ett komplicerat ord. Jag överraskar mig själv ibland..

Magen mådde fan igår i alla fall. Mycket pga oro för Lukas. Mycket pga den kåliga drink jag gjorde på lunchen som fick magen att sparka bakut rejält. Den var nog lite FÖR grön för min mage. Smakde inge vidare heller.. men cashewgrädden var en hit!
Forska vidare.. vad annat göra??  Bäckenbottencentrum hade ändrat telefontid idag så det blir till att ringa dem senare.. runt lunch.. I will.. be sure of it.

tisdag 8 februari 2011

Ayurveda och raw food

Har varit i kontakt med min gamle kinesiskt utbildade akupunktör ett par gånger på sistone. Har väl egentligen informerat honom om vad som händer under hela den här resans gång, eftersom det var han som först föreslog att jag skulle kontakta en kirurg.. nu tycker han att jag ska testa en ayurvedaläkare han känner.. hon är från indien och har haft praktig i new delhi i 25 år.. borde ju veta vad hon sysslar med. Hon är alltså indisk läkare. Känns som de är mer framåt i Indien än vad de är här, i alla fall inom läkekonsten. Jag har kommit fram till att jag är en vata person. Kanske kan hon tillföra något i alla fall?

Har skickat ett mail till henne där jag beskriver mina problem. Hoppas på ett snabbt svar.. kanske detta i kombination med de skolmedicinska (SNS) försöken? Jag vet inte.. men jag kan inte bara gå.. Enligt ayurvedan skall jag inte äta kall mat - alltså tvärtemot vad raw food förespråkarna rekommenderar.. och tvärtemot Anne Wigmore.. kanske därför min mage brakar loss så när jag stoppar i mig massa rå mat?? Jag vet inte.. men den mår klart bättre av lite ljumma varma teer och lite ljum varm thaimat ;) Fast jag tror mer det handlar om att vi förstört våra kroppar, fått dem ur balans.. och det är därför de bråkar.. .kanske är det där ayurvedan kommer in i bilden.. som ett slags sätt att reparera denna obalans innan man kan få kroppen att smälta "obehandlad" mat igen. Sådan som vi från början var ämnade att äta.. innan spisar, bakugnar, microvågsugnar (som för övrigt länge varit förbjudna i Rysslang pga dess skadliga hälsoeffekter.. jag kommer ihåg att pappa, på sin tid, tog upp detta som ett hett ämne.. hur många rapporter hade han inte med sig egentligen..? Vi borde lyssnat redan då..men bekvämligheten vann i det fallet..) och konservering på burkar uppfanns så att säga.. när man var tvungen att käka det som fanns utan att processa sönder det och tillsätta massa onaturliga grejer för att få det att se bra ut efter att syret börjat oxidera det vi redan skadat.. ond cirkel..

Det är ju inte konstigt vi mår som vi mår nuför tiden?! Varför så många med tandställning, varför så många med glasögon, ADHD etc etc.. diabetes av olika slag.. nej, något är allvarligt fel och jag håller med många andra i det här fallet: Det handlar om maten och vad vi stoppar i den. Hur vi behandlar den och våra jordar. Vilken föda vi äter eller INTE äter. Vi är fetare än någonsin och har ändå aldrig varit så undernärda. Hur går det ihop? Precis, det gör ju inte det..

Sen är det candida. Läser en intressant bok i ämnet. Vet att jag sedan länge dragits med denna hemska svamp. Den finns normalt hos alla människor, och hos dem som har hälsan med sig skapar de inga problem - i normala mängder! Men under "fel" förhållanden kan den ta över vem som helst. Liknelsen fanns vid en kompost. Candidan försöker "återvinna" eller "kompostera" oss.. den äter liksom upp oss inifrån. Sett från det perspektivet inser man att denna epidemi faktiskt är ganska allvarligt. Dags att ta tag i. Det handlar inte bara om socker, men socker är en stor bov. För att bli av med candida bör man svälta ut den. Medicin hjälper inte orsaken - som vanligt lägger en bara locket på. Den tar symptomen. Tillfälligt. Det är intressant läsning. Det handlar väl mest bara om att vakna upp o inse att man inte kan va fånge i sin egen kropp, man måste bli herre över den för att saker och ting skall fungera.

lördag 5 februari 2011

Jahaja..

Idag var det dags för släktkalas. Är ingen fan av kalas egentligen, känns mer som ett måste. Jag tycker om att fira men dessa obligatoriska kalas.. de känns lite väl ibland. Jag är nog ingen kalasig person helt enkelt!

Allt följer ett visst mönter, småprat, mat, tårta, sång.. tja ni vet.. inget för mig. Men det blir nog bra- om man bortser från kalasandet o ser det lite mer som en vanlig middag.

Som vanligt när det nalkas nåt speciellt mår jag extra dåligt. Det är så förbannat typiskt! Försöker göra det bästa av det, men det är fanimej inte så lätt.. :( att blunda när kroppen inte funkar det funkar helt enkelt inte! Oavsett om jag önskar det vore annorlunda så att säga..

Men men, det blir nog bra. Får väl smita in på dass som vanligt och lägga mig på golvet. Det ordnar sig nog. Men måste erkänna att det känns lite jobbigt. Å andra sidan.. vad känns INTE Jobbigt i livet just nu. När allt som borde vara enkelt helt enkelt inte kan vara det. Enbart på grund av en kropp som inte fungerar. Om jag vetat hur mycket en fungerande kropp var värd när jag var yngre.. kanske jag hade värdesatt den lite mer och njutit mens jag kunnat.

fredag 4 februari 2011

Uppdatering FK och AF

Har nu varit på möte med min handläggare på FK samt en handläggare på AF. Som tur var gick det ganska smärtfritt - så här långt. Det vill säga, det verkade i alla fall som de försökte lyssna på mig - sen har de ju sina lagar och regler att följa och jag vet inte hur mycket det spelar roll att de vet hur dåligt jag mår då eller hur lite jag faktiskt kan fungera i vardagen..  jag vet inte vad jag ska tro helt enkelt eller vad detta kommer innebära för mig. Jag fick skriva på en massa papper att de skall få tillgång till mina journaler samt inkomstuppgifter osv och tja, det känns väl sådär att ha total insyn i ens vardag men å andra sidan vad ska man göra.. känner mig granskad från topp till tå och det är ingen trevlig upplevelse, men å andra sidan vad ska man göra som sagt.

Gilla läget och hoppas på bättre tider?! Hoppas att jag snart får ett besök på Danderyd så jag slipper tänka på den här skiten.. men jag tror inte jag ska hoppas på för mycket på den fronten. I alla fall inte för snart.. men mirakel har skett förr? Nu ska jag i alla fall ta helg. Har varit en påfrestande vecka, även om den samtidigt varit bra på sina sätt. Jag fick ju en kamera, bara en sån sak.. den skall definitivt testas! Har börjat i rätt ända den här gången - pensionärsvarning, jag läser instruktionsboken!! Min tanke är att försöka inte paja kameran innan jag tagit några bilder.. teknik.. är inte min grej.. ändå vill jag ha en systemkamera? Jag inbillar mig att jag tycker det är roligt att fota.. det har jag alltid gjort.. o med en bra kamera kan jag förhoppningsvis föreviga mina minnen på ett lite trevligare sätt.. kanske till o med lära mig ta lite bilder till bloggen.. med undervattenskameran känner jag inte att det känns optimalt precis..  Nä, nu ska jag inta brädan och sen är det dags att laga mat. Drack en näringsrik mandel/banan/äpple/antioxidantbär/protein/choklad smoothie till lunch. Allt för att magen skulle va lugn när jag träffade dessa myndighetspersoner, men det funkade inge vidare. FK damen undrade om jag hade ont i magen.. ööh,, jag? Nääeee.. inte alls.. eller nåt sånt! Hon såg tydligen att jag satt o höll mig för magen, men det är nog en ovana jag har.. jag försöker hålla in tarmarna när de värker för mycket.. de bullar liksom ut och spänner.. o gör ont, ja. Vissa saker går tydligen inte att döja med smink! Snart: let's dance!

Magvärk o möte med FK och AF

Ja, så var det alltså dags. Dagen D. För vilken gång i ordningen? Många "D"-dagar i mitt liv på sistone, men alla har de olika syften. Denna gången möte med AF och FK. Känner mig inte speciellt upplagd. Magen är i uppror och har hela ansiktet fullt av kliande utslag. Vet inte om det handlar om stress eller något jag käkat som jag inte tål? Kanske nån form av utrensning.. jag vet inte men det känns förjävligt. Snodde en av sambons antihistamintabletter. Har inte kvar några själv. Jag brukade missbruka såna.. men eftersom jag varit fri från de flesta allergibesvär jag tog dem för under flera år så har jag liksom inte haft några hemma. I desperation snodde jag alltså en tablett av honom. Jag hoppas den ska hjälpa något för det kliar nåt jävulusiskt! Betapred.. nu önskar jag att jag hade haft några hemma..

Kikat runt lite på nätet efter nån homeopatisk motsvarighet. Hittade en under namnet Hepar Suplhuricum som skall vara bra mot såna här besvär.. o massa andra bekymmer jag lider av också.. så jag ställde en fråga till en homeopat. Vi får se vad han svarar.. ett alternativ kan vara kalium Bromatum men vi får se vad han säger.. man får vara sin egen läkare.. o homeopat :)

Ringde Danderyd idag. Gäller o ligga i om något ska ske. Remissen var fortfarande inte bedömd. Men den var i alla fall inscannad i datorn denna gången.. sköterskan lovade dock lägga en lapp till doktorn för att trycka på honom ytterligare och jag hoppas innerligt hon gör det och att det funkar! Jag kommer ringa dem igen nästa vecka.. så enkelt ska de inte slippa undan. Ser jag en eventuell öppning eller lösning tänker jag inte låta den glida ur händerna på mig för att någon latar sig.. det kommer de snart få känna på.. de kommer avsky mig. Som pesten. Innan de ens har träffat mig. Hur bra låter det?

torsdag 3 februari 2011

Sug, putter, bubbel.. alkoholtillverkning??

Man kan nästan börja undra vad som sker i magen. Som den jäser, puttrar o bubblar o drar HELA TIDEN för tillfället. Ger mig ingen ro. Inte ens under förmiddagen idag var den lugn. Käkade inte ens rå mat till lunch. En lax och räksallad med ingefära och chili.. brukar tolereras bra av min mage. Så bra den nu kan tolerera grejer.. det vill säga en exploderar inte direkt det kan ta upp till trettio minuter innan den sätter igång på allvar. Inte idag. Idag satte den igång direkt - men å andra sidan var den igång långt innan jag ens hunnit smaka av maten.. suck.. att det är min födelsedag, det bryr sig magen inte om - o gör den det så visar den det på ett väldigt speciellt sätt!!

Man kan nästan  tro att det är alkoholtillverkning på gång i tarmen som den puttrar o bubblar. Känner mig som ett bryggeri. Eller som jag kan tänka mig att ett bryggeri skulle kännas, om man nu kunde vara ett bryggeri? Nja, jag vet inte jag.. men jag föredrar att inte vara det. Lite choklad kanske.. för att stilla det hela? Lite fett på locket så att säga.. men jag tror inte det funkar. Även om det är gott botar det inte alla bekymmer. Jag önskar att det gjorde det.

Hipp hurra idag är det min dag?

Jag fyller år idag. Brukade känns gött när man var yngre. Att fylla år alltså. Nuförtiden känns det knappast så längre. Åren går. Såren består.. så att säga. Spelar ingen roll ifall jag fyllt år eller inte, min mage skiter i det. Den bryr sig inte det minsta faktikst. Ärligt talat är den jävligt självisk. Men den skiter i det med.

Morgonen började med samtal från FK. Ja, försäkringskassan såklart. Underbart. Kunde man önskat sig en bättre födelsedag? Nja, don´t think so.. eller?! Jo, det kunde man faktiskt. Domen satt. Ska dit o träffa dem imorgon. På arbetsförmedligen. Hur de tänkt att kunna sätta mig i arbete kan man fråga sig men jag förmodar att det återstår att se. Min handläggare försöker få det att låta som de försöker hjälpa mig vara kvar i försäkringen, men ärligt.. jag tror det finns lite mer baktankar än så. SJÄLVFALLET ska jag ut o jobba när o om jag mår bättre - men nu? Känns som man har nog att oroa sig över ändå. Jag ska inte oroa mig sa hon. Nä, just det.. inte oroa mig..lättare sagt än gjort. Hela mitt liv är ett stort orosmoln för tillfället. Känns som det är det jag mest ägnar mina dagar åt förutom att ha ont: oro.

Inte bra för själen. Försöker ändra på det men det är fanimej inte lätt. Hade en bra dag med mamma igår - men OJ OJ vad ont jag hade i magen! Krampade i ett kors i mellangärdet o jäste som fan. Ändå skötte jag mig ganska bra tyckte jag. Idag fyller jag år. Jag hoppas slippa dessa smärtor resten av dagen, men jag tvivlar.

Min betalremiss var med posten igår. Dessvärre inte klockren. De hade specat fel kriterier och prioriteringsgrunder på remissen.. stomi? DEt var likom ett tag sen.. men jag skickar den ändå. Med en förklaring och hoppas att det skall räcka.. även om jag tvivlar.. inte ens det man tror går smidigt gör det i slutändan. Man kan bli tröttare för mindre. Men jag ska försöka hålla andan uppe. Det är ju "min dag" idag och mamma kommer hit o gör mig sällskap. Bara en sån sak.. Grattis till mig!

tisdag 1 februari 2011

En riktigt jobbig eftermiddag

Det blev likadant igår som dagen före, dvs en riktigt jobbig eftermiddag. Kvällen ska vi inte tala om. Magen var i totalt kaos. Stenhård, uppblåst, värkande och puttrande till tusen.. kanske blev det för mycket mandel o andra nötter? Kanske för mycket fibrer? Nåt galet var det i alla fall.. jag misstänker mandeln eftersom det kliade i halsen senare på kvällen när jag drack lite av den mandelmjölk jag gjort tidigare under eftermiddagen. Kände av den såpass att jag fick byta den mot äpplejuice. Brukar inte reagera mot mandel, men å andra sidan äter jag sällan decilitervis med rå mandel.. även om jag kan knö i mig mycket nötter brukar det stanna inom ramen av vad som rymmer sig i en av mina händer och av den rostade varianten. Antar att vissa proteiner kanske ändrat struktur vid rostning och att detta gör dem mindre allergframkallande. I alla fall för mig.

Igår kände jag bara kli kli kli i halsen och massa nässelutslag i ansiktet. De är kvar även idag. Kanske är det någon av blad/kålsorterna som jag inte tål också det tål att utvärderas.. är ju trots allt pollenallergiker så att nötterna skulle ställa till det är kanske inte helt förvånande.. har dock haft dem blötlagda ett dygn för att göra dem mer lättsmälta men i mandelns fall verkar de inte ha hjälpt. Får nog hålla mig borta från den idag i alla fall o se vad som händer. Det var en alltför jobbig eftermiddag o kväll för att jag ska palla med en sån igen. Men morgonen har i alla fall bjudit på en mer komplett elimination för att prata i gåtor.. eller finare ord. Dock inte så det känns bra, men betydligt bättre än början av veckan.

Betalremissen var inte med posten igår. Gjorde mig grymt deppig, men jag hoppas att den finns där idag. Gör den inte det har jag probelm det har aldrig tagit mer än ett par dagar från att de skickat den tills den ligger i min brevlåda o väntar på att skickas till mottagaren..

ADHD och andra bokstavskombinationer

Min kära sambo ringde mig idag påväg till jobbet. Hade en liten mysmorgon o låg kvar länge i sängen (läs kvart i sex) så han blev lite sen iväg. Fastnade i köerna och ringde mig från bilen. Han hade hört nåt intressant på radion. Något som han vet intresserar mig. Jag brinner ju trots allt för detta eviga prat om mat och sjukdomar och hur mycket vår kosthållning egentligen påverkar hur vi mår och vilka sjukdomar vi drar på oss.

Denna gången rörde det ADHD. Man har kommit fram till att barn som föds med ADHD och aggressioner ofta föds i en bakteriefri miljö och sedan utsätts för bakterier efter födseln. På något sätt triggar detta de delar av hjärnan som styr dessa bitar. Intressant! Någon som är förvånad? Knappast.. så varför hamnar detta på magbloggen? Det hänger liksom ihop.. jag tror de flesta sjukdomar bottnar i samma orsak. Orsak o verkan. Liknande mekanismer i alla fall. En försurad kropp trivs sjukdomar i, och de flesta av oss ÄR försurade. Testa med lackmuspapper o se själv..  i en basisk kropp trivs inte sjukdomar.

Sen behöver vi våra bakterier för att må bra. Vi lever ju i symbios med dem. De hjälper oss o vi hjälper dem - så länge vi inte ställer till det för oss själva och föder dem på fel sätt. Eller försöker göra oss av med dem genom att ta kål på dem. Penicillin till exempel.. Det finns så mycket vi inte vet. Men det finns mycket vi kan testa själva. Genom att använda sunt förnuft och tänka själva. Behövs det forksningsrapporter för att vi ska fatta att mediciner har biverkningar? Behövs det forskningsrapporter för att vi ska fatta att vi mår dåligt av att sitta stilla o käka skit dagarna i ända? Man behöver inte vara professor för att förstå så simpla grejer.. men ibland behöver man en liten knuff på vägen..

Nu händer det grejer!

Jag fick faktiskt ett mailsvar sent igår eftermiddag. Jag får en ny remiss. Inget knussel. GUD VAD JAG BLEV GLAD!!! Nästan lite löjligt glad. Så glad att jag stoppade i mig en extra chokladmousseportion som jag tillagat under dagen.. kanske inte så smart.. med tanke på att min mage ber mig om MINDRE mat för tillfället. Den vill vila. Men jag verkar inte vara så bra att lyssna på den.. så igår gick det som det gick. En relativt ok förmiddag förvandlades till en katastrofalt jobbig eftermiddag o kväll. Gick käpprätt åt skogen med andra ord. Tokbubbel, jäsningar, smärta.. stenhårt.. ont ont ont! Tji fick jag. Man ska inte ropa hej.. Hört den förut? Jag misstänkte det.

Hur som helst. Jag var glad över att få veta att remissen är påväg i alla fall. Ett steg i rätt riktning. Har snart plöjt ut min andra rawfood bok också. Spännande läsning även om jag inte håller med om alla hennes principer. Alla är vi olika.

Idag spenderade jag morgonen med att ringa o terrorisera Danderyd. Kolla att remissen kommit in. Tog mig en timme att få det svar jag behövde, men det var i alla fall rätt svar. Remissen fanns där. På rätt avdelning o allt. Dessvärre inte bedömd än, men där hoppas jag att mina bedjande samtal kan ha hjälpt till att snabba på processen lite grann.. man kan ju hoppas i alla fall..

Har gjort lite mer mandelmjölk idag. Den smakar mums! Tanken är att göra en chokladsmoothie på den o banan o rå kakao.. kan bara bli gott? Ska försöka låta bli min gröna dryck på kvällen. Tror magen blir lugnare då. I alla fall idag när jag tänker testa mina gröna grönsaksbullar till lunch! Kan bli väl mycket grönt i magen annars.. igår när jag käkade lax kändes det mer berättigat. Det handlar ju som i de flesta andra fall om balans.. för mycket av något ämne är inte bra, oavsett vad det rör sig om.